Kn10Jun00

Start Omhoog


Nummer 7 Juni 1999

Inhoudopgave

Voorwoord

Groot Nieuws
Beleidsdag HoriSon
Mart
Wouter
Hou gaat het met Lise?
Son-Rise en wetenschap
Bart en 'meneer Dick'
Scriptie: SPH en Son-Rise
Aankondiging: ontmoetingsdag
Nick Raadgever over zijn broer Thierry
De laatste loodjes van Yannick's Son-Rise programma
Hoe kun je kinderen aanmoedigen om werkelijk te gaan converseren?
Even voorstellen: Toos Siegmund
Son-Rise school in Amerika
Ik doe het VRIJ-WILLIG
Bryn N. Hogan: beantwoord vragen op de Son-Rise website
De Speelkamer
Regio Noord-Brabant
Regio Utrecht
Regio (Zuid) Limburg
Regio Gelderland
Regio Zeeland
Tips en Nieuws van Growing Minds
Nynke naar Growing Minds
Voor Onno is Tekenen een Middel geworden
Tips en Nieuws en Oproepen
De Papageno-bus
Effectief is Affectief
Een dialoog met jezelf doen
Anneke Groot begeleidt ouders en geeft cursus
 

Groot Nieuws

Van september 1997

Onno heeft er in 3 maanden ruim honderd woorden bijgeleerd (hij begon er met honderd).
Hij vindt het tegenwoordig heerlijk om in een restaurant taart te eten. (Vroeger krijste hij er alleen maar.)
Onno plast op het potje, we gaan nog voor de WC.
Onno is laatst weer in Artis geweest en hij keek voor het eerst ín de hokken, en de meeste dieren wist hij te benoemen.
Ook Onno is veel vrolijker en vaak heel erg open

Van vandaag, juni 2000
Onno (6 jr.) stoeit steviger. Hij zet nu veel meer kracht. Hij kan met kracht een bal gooien, en hij kneep laatst heel hard in m'n hand.
Onno
kan los fietsen, en fietst ook al achter mij aan in het verkeer.
Leren is leuk! Bij het oefenen met de fiets zei hij: mama, ik wil dat je me het nu gaat leren.
Onno knipt, om te oefenen, met veel plezier alle enveloppen uit de oud-papierdoos. En we hoeven ze niet meer aan elkaar vast te plakken.
Bij het voorlezen
kan ik vragen of hij een stukje wil luisteren, en dan doet hij dat. En zo kunnen we soms wel een halve bladzijde tekst voor lezen (en hij snapt het ook).
Hij is zelf woorden gaan schrijven, We kunnen hem motiveren om 'letters uit groep 3' te oefenen. Hij schreef vanmorgen: 'sampijonun'.

Vera maakt makkelijk oogcontact en zoekt het soms zelf op.
Haar passieve woordenschat heeft zich enorm uitgebreid.
Ze begint woorden te echolalieën, heel voorzichtig gemiddeld 1 woord per dag, meestal slecht verstaanbaar, soms ook zeer duidelijk (pappa, mamma, doen, daar).
Als laatste en meest belangrijke naar mijn gevoel: we hebben een veel vrolijker kind gekregen, ze heeft veel meer ‘fun’, straalt regelmatig van plezier. Regelmatig horen wij haar schaterlachen als ze in de speelkamer is, terwijl Vera voorheen slechts hardop lachte als ze gekieteld werd. 

Van vandaag juni 2000
Vera (5 jr.) is met haar moeder en een vrijwilliger met de trein en de tram naar de dierentuin geweest. Het ging heel goed: de vissen in het aquarium vond ze het mooist.
Vera praat al zinnen van vijf woorden!
Vera is met twee vrijwilligers naar een optreden van Bassie en Adriaan geweest. Ze vond het helemaal het einde. Toen ze alle kinderen vooraan op de bankjes zag zitten zei ze: ”Vera wil in de kindjes.”
Vera
kan vragen beantwoorden als je aan haar vraagt wat ze heeft gedaan of gezien.
Vera
kan helemaal zelf kinderliedjes op het keyboard spelen Vera heeft een nieuwe fiets! Het is een speciale tandem en Vera zit voorop. Ze heeft er dus een nieuwe hobby bij voor deze zomer.
Vera begint al een beetje met schrijven.

Beleidsdag HoriSon

Al een tijdje leefde bij ons, bestuursleden  van  de Stichting HoriSon, de behoefte om ons beleid  duidelijk uit te zetten en onze plannen nader te concretiseren. En met de komst van twee nieuwe enthousiaste leden, Irma Lamers en Zsuzsanna Pál, buitelden bovendien de verse ideeën over elkaar heen en werd het duidelijk dat wij daarin nodig wat structuur moesten aanbrengen. Besloten werd tot een beleidsdag, half februari bij Zsuzsanna thuis, voor enkelen van ons ver in het Brabantse.  We vonden Marjan Blom, orthopedagoog/psycholoog en deelnemer aan de eerste Start Up-week, bereid ons bij te staan.  Zij had al eerder met dat bijltje gehakt. 

Gastvrij door Zsuzsanna ontvangen met koffie plus iets heel lekkers, gingen we voortvarend aan de slag.  En elke keer als het té gezellig dreigde te worden of als we te ver van ons doel afdwaalden, wist  Marjan ons  bij de les te houden door steeds net even een goede vraag te stellen.

Wat waren onze verre dromen? Wat wilden we bereiken in 2000 en wat was daarvoor nodig? Hoe konden we deze dromen en doelen in een paar over-zichtelijke rubrieken onderbrengen? De ene na de andere provisorisch aan de koelkast opgehangen rol papier werd in veel kleuren volgekalkt.  De vragen die we onszelf stelden en wensen die we uitten, vonden een plaats in een van de hoofdrubrieken die we gaandeweg formu-leerden. En om een uur of vier konden we voldaan vaststellen dat we alle hoofd-punten, doelen en wensen op een rijtje hadden, dus dat de dag werkelijk een succes geworden was. Dit zeker dankzij de leiding van Marjan, waar we erg blij mee waren. Van hieruit konden we zelf aan de slag gaan en uiteindelijk een beleidsplan maken. 

Op dit moment (begin juni) is ons beleidsplan voor een groot deel uit-gewerkt, maar er wordt nog verder aan getimmerd en geschaafd. Het nieuwe hoofddoel van HoriSon was al eerder te lezen, in  Kristal-Nieuws nummer 9, op pagina 2. Wat ruimer geformuleerd dan in het verleden,  wil Stichting  HoriSon nu: informatie verstrekken over en ouders ondersteunen bij speel-programma’s van-uit een Option-houding. Verder gaat het beleidsplan in op de volgende onderwerpen:

  1. 1. de informatiefunctie

  2. 2. de ouderondersteuning

  3. 3. een Nederlands gezicht, kennis en er-varing in Nederland

  4. 4. de vrijwilligers

  5. 5. de attitude

  6. 6. financiële bronnen

Natuurlijk willen we alle Kristal-Nieuws-lezers maar wat graag op de hoogte houden van het ‘definitieve’ beleidsplan (`definitief’ tussen aanhalingstekens, want we zullen het steeds weer moeten en willen bijstellen) en daarom zullen we in het volgende nummer een leesbaar samen-vatting schrijven.  

Jullie horen van ons.

Namens het bestuur van de Stichting HoriSon, Joke Putters 

Mart

Ruim een jaar geleden zijn wij begonnen met het Son-Rise programma bij onze zoon, Mart. Mart is acht jaar en heeft autisme. 

Een jaar geleden kon Mart wel praten en maakte hij wel (vluchtig) oogcontact, maar praten en reageren deed hij alleen als hij er belang bij had. Op onze toenaderingen kregen we dus heel vaak geen reacties van hem. Ook vertoonde hij erg druk en dwangmatig gedrag. Dit uitte zich o. a. in het duwen en krabben van andere kinderen, het scheuren van papier en wondjes openkrabben. Er waren soms dagen dat we het niet meer zagen zitten. 

Al voor we begonnen met het programma, boden zich elf mensen aan als vrijwilliger om te spelen met Mart. Door posters op te hangen bij verschillende opleidingen kregen we er nog vijf studenten bij. Dus met Jan en mij erbij waren we met achttien mensen! Hier hebben we wel onze twijfels over gehad. Zou zo'n grote groep niet erg verwarrend zijn voor Mart? Maar Mart zou twee en een halve dag thuis blijven van het dagverblijf en ook in de weekenden zou er worden gespeeld. We hadden al deze mensen wel nodig. Dus gewoon beginnen! Sommige vrijwilligers speelden één keer in de week en sommigen één keer in de veertien dagen. 

We zijn nu ruim een jaar verder en het is voor Mart totaal geen probleem gebleken dat het team zo groot is. Volgens ons vindt hij de variaties zelfs erg leuk. Hij weet precies waar iemand goed in is. Met de één kan hij prachtig stoeien, met de ander weer heel mooi bouwen. Dus Mart past zich een beetje aan aan de vrijwilliger! 

We vinden dat Mart erg veranderd is. Hij maakt meer en langer oogcontact. Hij is veel meer en beter gaan praten. Nu kletst hij zelfs voor de gezelligheid en dit was een jaar geleden ondenkbaar. Hij reageert veel meer op zijn omgeving en draait minder vaak door in een groep.  

MART is wel toe aan DE VOLGENDE FASE! 

Ook speelt hij meer en laat zelfs fantasiespel zien. Dit fantasiespel zie je ook prachtig bij de muziektherapie die hij heeft. Mart is nl. één van de vier kinderen waarmee de Stichting Papageno (voorheen Stichting Benjamin) een experiment is gestart. Een keer in de week rijdt bij ons de Papagenobus voor. Dan komen een muziektherapeute en een studente van het conservatorium op de kamer met Mart spelen. Ze hebben allerlei instrumenten bij zich en Mart geniet met volle teugen! Je ziet het contact groeien. Heel boeiend om te zien! 

Op dit moment denken we dat Mart wel toe is aan de volgende fase, maar we weten niet goed hoe we dit aan moeten pakken. We zouden graag weten of er meer mensen zijn die met hetzelfde 'probleem' zitten en hoe zij verder gaan. 

Inmiddels zijn we ook bezig om met een groep ouders een stichting op te richten. Deze stichting heet SOON (Son-Rise Ouders Oost- Nederland). De doelen van de stichting zullen o.a. zijn:

bullet

- het werven van vrijwilligers,

bullet

- het werven van fondsen om b.v. spre-kers uit te nodigen en spelmateriaal aan te kunnen schaffen dat kan rouleren.

Ook is het heel prettig om af en toe bij elkaar te komen om onze ervaringen uit te wisselen.  

Dit is de stand van zaken bij ons na een jaar. Het was een intensief, maar heel inspirerend en leerzaam jaar.

Caterine Nijhuis, Enschede 

Wouter

Op dit moment is het moederdag 2000 en heb ik net een ontbijt op bed achter de kiezen.

"Wouter heeft zelf de beschuiten gesmeerd, mam", zegt Tessa, mijn 15 jarige dochter. Wouter is haar 6 jarige broertje en heeft PDD-NOS met ADHD.

"En de banaan heeft hij ook zelf gesneden, goed, he?" Ja, zeker, super zelfs. Nooit gedacht dat hij dat ooit zou kunnen.

Toen 3 jaar geleden de diagnose werd gesteld, was het of ze de poten onder mijn stoel wegzaagden. Natuurlijk beseften we wel dat Wouter anders was. Vanaf de dag dat hij kon kruipen, was het mis. Mensen interesseerden hem niet, dingen zoals lichtknopjes des te meer. Maar de diagnose aan autisme verwant klonk zo hopeloos, zo zonder toekomst, en dan dat hyperactieve er nog bij.

Ik zie hem nog zitten in het begin op het MKD (Medisch Kleuter Dagverblijf). In een tuigje vast aan zijn stoel, dan was hij nog wat te hanteren, totdat hij erachter kwam dat hij met stoel en al aan de haal kon. Iedere overgang van b.v. kleien naar duplo was een reden voor huil- en driftbuien.

Gelukkig zat er wel wat vooruitgang in zijn situatie, maar de echte ommekeer is wel het afgelopen jaar geweest.

In Januari 1999 heb ik de Start-Up cursus van het Option Institute in Utrecht gevolgd. Er ging een wereld voor mij open. Niet hij, maar mijn houding ten opzichte van hem moest veranderen.

Thuisgekomen natuurlijk direct aan de slag. Niet eens zo spectaculair hoor, 1 uur per dag en in het weekend 2 maal 1 uur met hem in de speelkamer. De resultaten waren wel degelijk spectaculair. Binnen twee maanden begon hij in ik-vorm te spreken, en kwam hij naar me toe als ik hem van school haalde. Daarvoor scheurde hij altijd van mij weg. Ik heb wat sprintjes getrokken door de gangen van het MKD om hem voor te zijn. Als ik niet snel genoeg was, had hij alle lichten uitgedaan of stond het foto-kopieerapparaat 80 maal niets te draaien enz.

Sinds september hebben we twee vrijwilligers van de SPH te Leeuwarden bij ons stage lopen. Supermeiden. Zij zijn stapel op Wouter en hij is stapel op hen. Langzaam maar zeker begon Wouter zich bewust te worden van zichzelf en de wereld om hem heen.

Laatst heb ik de notities opgezocht die ik in Utrecht had gemaakt. Ik kwam een lijstje tegen. Wensen die we moesten opschrijven, wat we in een half jaar wilden bereiken. Mijn wensen (los naast mij lopen buiten, rustig spelen, niet rennen, concentratie, vertellen wat hem bezig houdt) kon ik na 1 jaar doorstrepen, hij had ze bereikt. Dat had ik toen niet voor mogelijk gehouden.

Halverwege Januari 2000 zijn we gestart met Super-Nu-Thera en BSM (Brain Stimulating Method). Via de BSM zijn we bij een osteopaat in Dalen terecht gekomen. Deze man is heel goed en bereikt erg veel. De ontlasting van Wouter is eindelijk normaal, hij krijgt kleur in zijn gezicht en de kringen onder zijn ogen zijn nagenoeg weg. Daarnaast begint hij te eten. Na jaren te hebben geleefd op cup-a-soup met vitamines, pannenkoeken met vitamines en vla met vitamines, eet hij nu wortelen, doperwten, vlees, worst, brood enz. Mondjesmaat, maar toch.

Inmiddels begint hij ook te schrijven. Cijfers en letters vindt hij reuze interessant.

We zijn blij met de vooruitgang. Het maakt ons leven gemakkelijker en de toekomst lijkt wat rooskleuriger. Natuurlijk blijft hij erg kwetsbaar en heeft hij veel begeleiding nodig. Dat heeft ons ook doen besluiten hem na het MKD speciaal onderwijs te laten volgen, voorlopig, want een kind dat weet te vertellen waarom een bloem wat langzamer zou moeten groeien, heeft nog veel meer in zijn mars.

Wouter:  "Waarom gaan die blauwe druifjes nu al weer dood?"
Ik:  "Omdat ze snel groeien, bloeien en dus ook snel dood zijn."
Wouter:  "Maar waarom groeien ze dan niet wat langzamer, zoals wij?" 

Bijzondere vraag, vind je niet? Die zoeken we op.

Moeder van Tessa en Wouter Speelman
Drachten

Hoe gaat ‘t MET LISE?

(In het vorige nummer stond een artikel met de titel EEN STAP VERDER MET LISE. Red.)

Ik zal me even voorstellen; ik ben Gonneke Buikema, moeder van Lise, onze 5-jarige dochter met een autistische spectrumstoornis en een IQ van 78. Ze bezoekt 3 dagen per week een school voor taal-spraakstoornissen en daarnaast hebben we voor 20 a 25 uur per week een Son-Rise programma thuis.

In november hebben we een dag met Steven Wertz thuis gehad en dat heeft ons allen een behoorlijke zet in de rug gegeven. We zijn veel meer doelgericht gaan werken en probeerden ook steeds een stapje verder met Lise te gaan. Lise ging sprongsgewijs vooruit. Ook de vergaderingen kregen steeds meer inhoud en met ons allen zijn we hard (verder) aan de slag gegaan met onze houding.

Toch liepen we weer vast, ditmaal op teveel doelen ineens. In maart 2000 hebben we Karen Gerritsen thuis gehad en dat was juist wat we nodig hadden. Met elkaar zijn we gaan inventariseren wat we nu zo belangrijk vonden voor Lise op dit moment en welk ene doel we daar uit wilden pikken. Daarmee gingen we aan de slag, we verwoorden onze redenen voor dat ene doel, waarom vonden we dat nu zo belangrijk voor Lise en daarna bekeken we met z'n allen waar Lises motivatie ligt en hoe we dat kunnen combineren met dat ene doel. Het werkt erg goed. Wij zijn veel doelbewuster bezig in de spelkamer, hebben weer veel meer plezier in het spelen, omdat er maar een doel is waar we ons op richten en voor mij is het veel duidelijker waar ik me tijdens het feedback-geven op kan richten, waardoor het veel effectiever wordt.

En met Lise? Het gaat goed met Lise! De slaapproblemen tijdens de decemberfeesten en de jaarwisseling zijn volledig verdwenen, voor het eerst sinds jaren slaapt Lise hele nachten! Daarnaast is ze veel steviger geworden en nemen we haar ook weer mee naar verjaardagen, (waar ze ook van geniet!) laten we haar meedoen met feesten op school, wat ze alleen wil als ze geen speeldag mist, en gaat ze op alle fronten vooruit. Ze is veel helderder, gebruikt nu uit zichzelf ruimtelijke begrippen, speelt steeds meer en vaker met haar jongere broertje, gaat steeds vaker 'waarom-vragen' stellen en staat op dit moment erg open voor sociale regels, ze wil graag leren spelen met andere kinderen! En daar zijn we op dit moment hard mee bezig!

Gonneke Buikema

SON-RISE en wetenschap

Anderhalf jaar geleden hoorde ik voor het eerst over Son-Rise. Daarna heb ik samen met mijn man de Start-Up gevolgd in 1999. En heb ik me wat verdiept in autisme en in Son-Rise. Met die kennis hebben wij besloten een Son-Rise programma te doen met onze dochter, Merel. Merel is nu 8 jaar. Ze is ‘ernstig autistisch, ernstig verstandelijk gehandicapt en epilepsie patiënt’, aldus verschillende artsen. In een van de komende nummers van het Kristal-Nieuws zal ik eens een verhaal over Merel schrijven. Ik ben in ieder geval erg enthousiast over Son-Rise.

Daarom vind ik het ook elke keer weer storend om afkeurende berichten over Son-Rise te lezen in kranten of bladen. Ouders worden er zelfs voor gewaarschuwd. Er wordt gesproken over het feit dat de effektiviteit van Son-Rise of aanverwante programma’s niet bewezen is. Het omgekeerde is, volgens mij, ook nooit bewezen. Namelijk dat een Son-Rise programma niet effektief zou zijn. Er is nog maar heel weinig onderzoek naar gedaan en dus kun je zulke uitspraken helemaal niet doen.

Na anderhalf jaar spelen vind ik het nu ook tijd voor een andere vorm van aktie. Ik ben vanwege mijn opleiding meer dan gemiddeld geïnteresseerd in de wetenschap. Ik wil daar graag wat mee doen. Ik zou graag willen inventariseren wat er gedaan is aan onderzoek naar Son-Rise, maar ook naar deelgebieden ervan. Wat is er bv. bekend over het effekt van oogcontact, of over het effekt van het afremmen van stereotyp gedrag. Daarna wil ik kijken of het mogelijk is wetenschappelijk onderzoek te laten doen.

Ik wil dit allemaal niet alleen doen. Ik ben dus op zoek naar in de wetenschap geïnteresseerde mensen, die ook iets met Son-Rise hebben. Binnen de Stichting HoriSon is enthousiast gereageerd op dit plan.

Het lijkt mij ontzettend inspirerend om me met anderen voor zoiets in te zetten. Ik hoop dat meer mensen dat gevoel met mij delen. En ik wacht dus met spanning jullie reakties af. 

Esther Sjouke 030-2942674 

Bart en ‘meneer Dick’

Dit verhaal gaat over Bart en mij. Bart is een 9 jarige autistische verwante jongen. ‘Mij’ is Dick, een 48-jarige man die in de WAO zit en daardoor veel vrije tijd heeft. Bart noemt mij consequent ‘meneer Dick’.

In november 1999 zag ik in dagblad BN/de Stem een oproep van de Vrijwilligerscentrale Breda. St. Liduina, school voor ZMLK, zocht iemand voor de individuele begeleiding van een autistisch kind. Ik heb hierop gereageerd en op 6-12-1999 vond een eerste gesprek plaats met Sylvia, dit is de moeder van Bart, en Sandy, de schoolpsychologe.

Het initiatief voor de individuele begeleiding was uitgegaan van Sylvia. De indruk die ik kreeg was dat de school er niet goed raad mee wist. Ik was ook de eerste vrijwilliger en een beleid of een procedure was er niet. Uiteindelijk werd besloten om in januari 2000, na de kerstvakantie, van start te gaan.

Om een voorstelling te maken wat autisme inhield (ik ben volkomen leek) heb ik wat boekjes uit de bibliotheek gelezen. Toen ik kennis maakte met Bart, kon ik niet geloven dat Bart autistisch was. Hij is een leuk uitziende jongen, met een grappig kuifje op z’n voorhoofd.

Hij kijkt je met grote blauwe ogen aan en kletst volop. Hij is gezellig. Aan zijn manier van vertellen merk je wel, dat er íets is met Bart.

Als ik iets tegen Bart vertel, zegt hij constant ‘ja’ of ‘hm’, waardoor het lijkt of hij bevestigt wat je zegt. Niets is minder waar, Juist als hij ‘ja’ of ‘hm’ zegt, gaat alles langs hem heen en hoort hij totaal niet wat je zegt. Je moet hem dan echt corrigeren en zeggen: “Bart, kijk me eens aan en luister eens goed” of “Bart, kijk eens wat ik met m’n vingers aanwijs.’ Het lijkt dan alsof hij uit een andere wereld komt en weer landt op aarde. Het contact is hersteld.

Bart is een heel lief jong. Ik heb wel eens gedacht: “die krijgt het nog moeilijk in deze maatschappij”.

Juist omdat hij er zo als een gewoon kind uitziet. Hij is erg terughoudend als andere kinderen uit een andere klas op het schoolplein spelen. Bart is te lief voor deze wereld.

Hij is erg beïnvloedbaar. Als Bart de tafel dekt en een kind zegt dat hij geen vork wil, geeft Bart het gauw op, ook al weet Bart dat een vork erbij hoort. Wat me ook is opgevallen is dat hij als het kan de makkelijke weg kiest. Als we een in zijn ogen moeilijke puzzel maken, zegt hij al gauw ‘meneer Dick, die is veel te moeilijk’ of ’meneer Dick, maak jij die puzzel maar.’ Als we dan doorzetten samen, maakt Bart zelf de puzzel af.

Bart heeft het moeilijk om zijn concentratie te behouden. De werkjes die we doen, maken we in een aparte ruimte zonder de andere kinderen. Toch bij ieder geluid dat hij hoort, vliegt hij van z’n stoel op, om te zien wat er aan de hand is. Hij heeft heel goede oren, want ieder geluidje hoort hij. Echt lang met iets bezig zijn, is moeilijk voor Bart.

Ik ben maandagmiddag en woensdagochtend op school. Bart is helemaal aan me gewend en ik aan hem. Er is een goede band ontstaan. De werkjes worden voorbereid en klaargezet door Maria, zijn onderwijzeres. Ze bestaan uit het oefenen van de fijne motoriek, eenvoudige taal- en reken oefeningen. Het maken van een puzzel is een vast onderdeel. Verder keert regelmatig terug het leren strikken van zijn veters en het tafeldekken. Veters strikken wil maar niet lukken; tafeldekken gaat uitstekend waarbij melk inschenken prima gaat, terwijl dat toch wel lastig is voor Bart, omdat hij geneigd is steeds rond te kijken.

Sylvia is aanhangster van de Son-Rise methode van de familie Kaufman. Ze heeft me er een videofilm van laten zien. Met Bart wordt thuis geoefend volgens de Son-Rise methode. Ik heb wel eens gedacht dat het voor Bart misschien wel verwarrend kan zijn. Op school zijn er best strakke regels en structuur, wat volgens mij als leek, veel minder aan orde is bij de Kaufman-methode. Maar dat is maar een gedachte van mij.

Ik vind het plezierig om met Bart te werken. Ik vind hem heel sociaal en hij kletst de oren van m’n hoofd. Een aardig voorval deed zich voor met Pasen. Bart liet me een heel mooi paasmandje zien met chocolade eitjes erin. Ik begreep dat hij dat voor mij had meegnomen. Ik bedankte Bart hartelijk en heb het mandje trots een plaatsje gegeven thuis in de kast, zodat het goed zichtbaar was. ’s Middags belde Sylvia op, dat Bart geheel van streek was, “want meneer Dick had zijn mandje meegenomen.” Bart had het me alleen maar willen laten zien. Ik heb hem door de telefoon gerustgesteld dat ik het mandje terug zou geven. De volgende keer op school is dat ook gebeurd en Bart had toen echt een mandje voor mij bij zich, wat ik heel erg leuk vond.

Hoewel de school er vaag over doet, heb ik begrepen dat ik aan het eind van het schooljaar moet stoppen. De school is een beleid over het werken met vrijwilligers aan het formuleren. Men wil hen nog wel inzetten, mits gekwalificeerd, heb ik begrepen. Ik ben dat dus niet.

Ik weet niet of ik Bart een stapje vooruit heb geholpen in z’n ontwikkeling, Ik kan dat niet meten. Wel weet ik dat het contact met Bart me zeer waardevol is geweest. Ik zal hem missen, als ik hem niet meer zie. Ook wil ik m’n respect uitspreken voor Sylvia, die zoveel doet om Bart verder te helpen. Ook alle lof voor Maria en Natasje, klasse-assistente, die deze kinderen iets leren, waarbij Bart qua karakter nog wel de gemakkelijkste is.

Tot slot spreek ik de wens uit dat Bart zijn plaatsje vindt in deze prestatie maatschappij, dat hij goed gezond blijft en dat de Kaufman-methode Bart goed vooruit brengt.

Bart leeft wel eens in een ander wereld en volgens mij komt hij er ook vandaan. Zo’n lief kind kan niet van aarde komen.

Dick Osinga, 25-5-2000 

Scriptie: SPH en Son-Rise

Hallo……………,

Ik zal me eerst even voorstellen, ik ben Miranda van der Hart, ik ben 21 jaar en ik zit op het moment in mijn laatste fase van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening te Breda.

Ik heb in mijn derde leerjaar als groepsleidster stage gelopen op een Medisch Kleuter Dagverblijf in Roosendaal. Hier heb ik met kinderen gewerkt in de leeftijd van 4 tot 6 jaar en dit waren kinderen met zeer complexe gedragsstoornissen.  Ik ben hier dus voor het eerst in aanraking gekomen met kinderen die contact gestoord waren.

Doordat ik afgelopen zomer door mijn moeder op een artikel in de Margriet over het Son-Rise Programma werd gewezen, is mijn interesse hiervoor opgewekt. Ik ben gaan kijken op internet en heb zo op vele manieren informatie over het Son-Rise Programma  kunnen inwinnen.

En zo ben ik geprikkeld om mijn scriptie over het Son-Rise Programma te schrijven. 

Ik ben in contact gekomen met Zsuzsanna Pál  en zij heeft mij gevraagd, nu ik klaar ben met het schrijven van mijn scriptie, of ik hierover een stukje wilde schrijven in het Kristal-Nieuws. Door al mijn enthousiasme over het Son-Rise Programma ben ik zeer vereerd dat ik een stukje in het Kristal-Nieuws mag schrijven.

Door het lezen van het boek ‘Verbroken Stilte’, door de informatie op het internet, door de interviews die ik heb gehouden met ouders en een vrijwilliger, en door de BBC-documentaire: “challenging children” (Son-Rise Program - Option Institute) heb ik inzicht gekregen in wat het Son-Rise Programma nu precies inhoudt en wat dit nu voor mij betekent en dit wil ik hieronder graag verwoorden.

Voor ouders is het ontzettend moeilijk en vaak ook frustrerend om te zien dat hun kind zich zo afsluit van onze wereld en dat ze ook geen contact met hun kind kunnen krijgen. 

Ouders worden wel geholpen met de omgang met hun kind, maar hierdoor krijgen ze nog geen contact. Het is niet bevredigend. Ze willen het kind zo graag helpen om te laten zien hoe leuk onze wereld is, om contact met ze te krijgen en gaan zelf op zoek.

Een begrijpelijke situatie, het geen contact hebben met een persoon waar je veel van houdt, kan ook niet bevredigend zijn, je blijft op zoek gaan naar het contact.

Son-Rise, een programma waarin ik geloof dat het zeker zijn effecten zal hebben. Son-Rise is een programma dat van af het eerste moment mijn gevoelens sterk beïnvloedde. Een gevoel dat tijdens het schrijven van mijn scriptie steeds sterker is geworden. Een programma waarmee ik zou willen en zou kunnen werken. Een zeer intensieve benadering, maar ook zo intens. Je hele houding tegenover het kind, tegenover jezelf en tegenover de rest van de wereld. Het accepteren, niet-oordelend handelen en liefdevol naar de ander spreekt mij aan. Het niet kijken in het verleden, het niet kijken in de toekomst, maar het kijken in het hier en nu. Waarom zou je terugkijken? Waarom zou je vooruit kijken? Accepteer de persoon zoals deze is en je hebt al een grote stap gezet. Doe mee met het kind, het kind voelt zich vertrouwt, voelt aan dat je zijn wereld accepteert en dat je daar graag in mee wilt gaan, maar dat je ook onze wereld wilt laten zien en dat dit kan in een beschermde en prikkelarme omgeving. Steeds meer wordt er geleerd en gezien door het kind, wordt enthousiast over onze wereld en wil daar wel eens kijken.

Het klinkt allemaal logisch, maar veel mensen en hier spreek ik dan vooral over deskundigen, geloven er niet in. Ze noemen het ‘vals hoop’. Waarom? Het levende bewijs loopt toch rond? Bij ieder kind is er wel verbetering te zien, het wil niet zeggen dat het autisme volledig weg zal gaan en dat je altijd contact met het kind  kunt krijgen, maar iedere stap die wordt gezet is goed. Ouders zijn de deskundigen en weten en voelen aan wat goed is voor hun kind. Vandaag geen zin? Maakt niet uit, morgen is er weer een dag. Niks moet, alles mag.

Ik heb waardering voor de mensen die de stap hebben gezet, om zonder deskundigen eens verder te kijken wat de mogelijkheden zijn om een bevredigender leven te krijgen met hun autistische kind.

De manier waarop ouders en vrijwilligers praten over hun leven dat veranderd is door het Son-Rise Programma, hoe zijzelf zijn veranderd, welke veranderingen er hebben plaatsgevonden met hun kind, is zo echt. Het is bijna niet te beschrijven hoe ik me heb gevoeld, toen ik met deze mensen heb gepraat. Ik voelde alle liefde en warmte die ze hun kind gaven, dit brachten ze ook over op mij. Persoonlijke dingen werden verteld, ze zijn allemaal zo open naar anderen toe, wilden hun ervaringen met mij delen. Waarom? Ze zijn tevreden met het leven wat ze nu leiden, zijn blij dat ze een manier hebben gevonden om er voor hun kind op welke manier dan ook voor ze te zijn.

Mijn vraagstelling in mijn scriptie was, wat mijn mogelijkheden als Sociaal Pedagogische Hulpverlener met het Son-Rise Programma kunnen zijn.

Autistische kinderen is een doelgroep waar je als Sociaal Pedagogische Hulpverlener mee kan werken. Een belangrijke doelgroep, omdat deze kinderen in deze bedreigende wereld niet zonder hulp kunnen functioneren.

Hou je je vast aan de regels voor de begeleiding van autistische kinderen die in de instellingen gehanteerd worden en zul je nooit weten wat de effecten van het Son-Rise Programma zijn - of waag je de stap om je verder te verdiepen in het programma.

In een instelling bepaal jij wat het kind moet doen en met het Son-Rise Programma bepaalt het kind wat het wilt doen. Je moet je kunnen inleven in het kind en het accepteren om wie het kind is, dit zijn vaardigheden die ik tijdens mijn opleiding heb meegekregen.

Ik ben van mening dat het perfect zou zijn om het programma in een instelling te hanteren en tijdens deze begeleiding de ouders intensief te betrekken. De ouders zijn tenslotte degene die met het kind moeten leven. Samen met het gezin een programma opzetten, wat je in de instelling, maar ook thuis, kunt hanteren.

Ik ben van mening dat ik als Sociaal Pedagogische Hulpverlener zeker mijn bijdrage in het Son-Rise Programma zou kunnen leveren.

De hulpverlening is er voor het kind (en de ouders), omdat deze hulp nodig heeft en ik vind dat je als hulpverlener in staat moet kunnen zijn om aan de wensen van het kind te voldoen.

Ik ben er nu ook over aan het denken om me te gaan specialiseren op het gebied van het Son-Rise Programma, door bijvoorbeeld de Start-Up cursus te gaan volgen (in Amerika) en hier in Nederland me als particuliere hulpverleenster te gaan vestigen of dan te gaan kijken wat mijn mogelijkheden met betrekking tot het Son-Rise Programma zouden kunnen zijn.

Op het moment is dit nog maar een beeld dat ik voor ogen heb, maar ik wil nu ook zeker als ik klaar ben met mijn studie op zoek gaan naar een gezin waar ik als vrijwilligster in het programma mee zou kunnen draaien!

Ik hoop dat door mijn verhaal duidelijk naar voren gekomen is, dat ik heel erg enthousiast ben over het Son-Rise Programma en dat ik er zeker wel toekomst in zie.

Reacties, adviezen en ideeën zijn van harte welkom!!!!!

Groetjes, Miranda

Aankondiging: Ontmoetingsdag 22 oktober 2000!

We hebben het plan bedacht om ergens in het voorjaar van ieder jaar een grandioze Jaarmarkt te organiseren. Het zou een jaarlijks terugkerende, grote dag moeten worden waar alle ouders en begeleiders met een speelprogramma of een interesse daarin welkom zijn. We stellen ons een dag voor met workshops, gesprekken, demonstraties, contactmogelijk-heden, video’s en foto’s, uitwisseling, contact-mogelijkheid voor vrijwilligers met elkaar en voor nieuwe vrijwilligers met ouders, en liefst ook een plek voor kinderen.

Als voorproefje en voorbereiding daarop wil de Stichting HoriSon op zondag 22 oktober 2000 een  ontmoetingsmiddag organiseren.

Reserveer deze middag alvast in je agenda! Een nadere uitnodiging volgt nog. De middag zal centraal in het land worden gehouden. Weet iemand een ideale locatie? Het idee vooralsnog: deze middag is veel kleiner van opzet. Hij loopt bijvoorbeeld 12.00 tot 17.00. Iedereen die behoefte heeft om bij te praten, is welkom. Het zou leuk zijn als uit die dag verdere ideeën ontstaan om het plan ‘jaarmarkt’, de diensten van Stichting HoriSon en de beweging in Nederland verder vorm te geven. Verder zal er ook over van alles en nog wat gesproken kunnen worden. We stellen ons voor dat jullie thema’s of gespreksonderwerpen aandragen die je zelf interessant vindt, en dat er verder gewoon veel uitwisseling en ondersteuning, tips, en andere contactmomenten kunnen zijn. En vooral veel gezelligheid, een groot weerzien, en ontdekken hoe het gaat met iedereen! Als je wilt meehelpen deze middag te organiseren, meld je dan alvast telefonisch aan bij stichting HoriSon, dat maakt het organiseren gemakkelijker.

Veel liefs, HoriSon

Nick Raadgever over zijn broer Thierry

Hoi , ik ben Nick Raadgever en ik vertel u iets over Thierry.

Thierry is mijn broertje ik vind hem heeeel lief en leuk.
Ik stoei vaak met hem en hij vindt dat ook leuk.
Maar er is nog veel meer wat ik leuk vind aan thierry.
We gaan ook wel eens in bad met bekertjes klieren dat vind hij ook leuk.
Maar ja jammer genoeg mag dat niet van pappa.
Als mama me op komt halen van school zit ik in de klas.
Dan moet mam door de hele school om me te halen.
Thierry zegt dan: moe je grover hebben he.
Want hij ziet dan een knutselwerkje.
Maar bij thierry op school is het ook leuk.
Want dan laat thierry alles zien van zijn schooltje.
En als de vrijwilligers er zijn en opa is er dan laat hij opa zien.
Ik moet nu stoppen want ik ga spelen met mijn auto’s. 

Groetjes Nick Raadgever 

De laatste loodjes van Yannicks Son-Rise programma

van Yannick voor moederdag

Hallo lieve mensen. Ik wil jullie graag het vervolg vertellen op mijn artikel Wonderen Worden Werkelijkheid in het Kristal-Nieuws van februari 2000. Tevens wil ik een ieder stimuleren om met enthousiasme te beginnen of verder te gaan met het Son-Rise programma. Ik wens jullie net zoveel succes toe als wij hebben.

Even als reminder. Yannick is nu 5 jaar. Hij werd in november 1997 gediagnostiseerd als zijnde autistisch. In maart 1999 begonnen wij met ½ dagen Son-Rise-programma. Yannick zat toen nog deels op het MKD. Omdat dit zo goed ging, hebben we vrijstelling van leerplicht aangevraagd en ons programma in januari van dit jaar uitgebreid naar hele dagen Son-Rise-therapie.

Heel belangrijk voor ons was het Internationaal Symposium te Papendal (ASK). Tjonge, tjonge, wat hadden deze geleerden jaren nodig bij autistische kinderen om duidelijke vooruitgang te boeken. We voelden ons de koning te rijk met onze zoon en waren trots op onszelf.

We waren enigszins teleurgesteld in het verhaal en presentatie van Raun Kaufman. Hij liet werkelijk niets zien van wat er te koop was in zijn “keuken”. Voor ons was het toch een flink commercieel getint verhaal: Kom bij ons en wij leren je hoe het moet. Op basis van dit feit en dat onze zoon goed vooruit ging, hebben we onze reservering voor het Intensive Program in juli van dit jaar geannuleerd.

Een mijlpaal voor ons was onze wintersport in januari van dit jaar. Voorheen dachten we (afgaande op eerdere ervaring) dat Yannick beter niet mee kon op wintersport. Door zijn vooruitgang durfden we dit nu wel aan. Ik moet zeggen dat het een unieke ervaring was.

Yannick werd aangemeld bij de skischool. Hij kreeg een skileraar die het een uitdaging vond om hem skiën te leren. Bovendien wist hij iets van autisme af omdat hij een autistisch stiefbroertje had. Yannick deed zijn best. Het ging voortreffelijk in een klasje van ongeveer 10 leerlingen. De eerste dagen hebben we wat extra ritjes gemaakt met de kabelbaan. Dit was voor hem het einde.

We worden steeds zelfverzekerder wat Yannicks mogelijkheden betreft. Aansluitend aan de skivakantie is hij op zwemles gegaan, te weten in het zwembad bij ons in de buurt. Gewone les! Heel trots kan ik nu vertellen dat hij deze week zijn eerste lessen in het diepe heeft gehad en heel enthousiast van de springplank springt. Plons!

Na een maand het programma fulltime te hebben gedraaid, zei Rietje onze vrijwilligster, die onderwijzeres is: Yannick is aan school toe. Yannick doet menig kind van zijn leeftijd wat voor. Hij knipt, kleurt, tekent, puzzelt als de beste en begrijpt wat hem gevraagd wordt.

Op de basisschool in onze wijk kregen we gehoor door ons enthousiasme en overtuiging dat Yannick een kans verdiende. Wij wisten niet hoe hij zou reageren in een klas van 30 leerlingen. Hij kreeg een fantastische juf en meester.

We zijn het bezoek aan de basisschool langzaam gaan opbouwen en het Son-Rise-programma in de speelkamer gaan minderen. Yannick is gestart na carnaval op school met 2 ochtenden per week onder begeleiding van Rietje. Het mocht de basisschool liefst geen extra tijd of mankracht kosten. Op deze wijze konden ze kennis maken met het persoontje Yannick. Vervolgens is het schoolbezoek uitgebreid naar 2 hele dagen, soms 3 dagen. De extra begeleiding ‘s middags werd achterwege gelaten en deze week gaat hij op verzoek van de leerkrachten de hele week naar school zonder begeleiding. Yannick moet erbij horen.

Het is fijn om te horen hoe de juf stelt dat Yannick minder tijd vergt dan een ander leerling. Zijn aandacht moet wel steeds gestimuleerd worden, maar hij neemt direct iets op.

Zou Yannick eenzaam en verlaten op een druk schoolplein rondlopen? Nee hoor. Vooral de meisjes lopen achter hem aan en Yannick schuwt het niet om zelf contact te maken.

Als ouder heb ik het er best moeilijk mee uit vrees voor stilstand om het Son-Rise programma af te bouwen. Van de andere kant vertrouw ik erop dat Yannick na de zomervakantie gewoon naar de basisschool gaat. Als er extra aandacht nodig is, kunnen we hem dit best na schooltijd nog bieden. Het zijn nog maar “peanuts” wat betreft extra aandacht voor zijn ontwikkeling. Yannick heeft naar grove schatting ¾ van zijn achterstand ingehaald. Hij hoeft nog maar een stukje. Hij is open en begrijpt ons. Hij is slim en zeer leergierig hetgeen we natuurlijk benutten.

Waar we nu aan werken is het inhalen van zijn taalachterstand en het feit dat ook hij zich moet schikken naar de regels van de maatschappij en de plaats in ons gezin.

Het is echt genieten nu dat we als gezin samen kunnen leven. De afgelopen 3 jaar leek op noodgedwongen overleven met Yannick, nu is het leven met ons gezin.

Ook voor zijn broertjes (Dominick 6  en Bram 3 jaar) wordt het makkelijker. Dominick vroeg laatst nog of Yannick minder sterk zou worden nu hij minder autistisch is.

Het is voor het eerst dat ons tuinhek open staat. Yannick gaat alleen fietsen. Hij noemt dit “een blokje om” of “links, links, links.”

Na 15 maanden programma moet ik zeggen dat we blij zijn dat het einde in zicht is. De vooruitgang ging veel vlugger dan we ooit gehoopt hadden. Het eist echter tol, omdat langzaam mijn energie op is. Ik heb het echter graag voor over en zou het op ieder moment weer doen als dat nodig was.

Het is overheerlijk als we samen naar een feest gaan en je kunt de kinderen met een gerust hart een tijdje uit het oog verliezen. Ze amuseren zich met zijn drieën kostelijk. Je kunt weer eens lekker ongestoord met andere mensen praten. Samen een dagje uit naar de speeltuin, zo lekker heel gewoon je gang kunnen gaan.

Ik word heel ontroerd als Yannick zijn emotie toont. Hij had vorige week een porseleinen eierdopje laten vallen. Mijn eerdere waarschuwing was tevergeefs. Ik werd boos en zei: Potverdorie Yannick. Hij keek me met zijn blauwe kijkers aan en zei heel beduusd: Sorry mama. Al was het een dure Chinese vaas geweest, mijn boosheid smolt weg. 

Yannick gaat binnenkort mee op schoolreisje. Mijn droom dat Yannick met zijn broertjes bij ons tegenover naar de basisschool gaat is werkelijkheid geworden.

Over een paar weekjes gaan we op vakantie. Na jaren verheug ik me nu oprecht op de vakantie.

Iedereen die bezig is met de Son-Rise-therapie of hiermee wil starten wens ik van ganser harte veel liefde, geduld en enthousiasme toe. 

Caudia Meels

Hoe kun je kinderen aanmoedigen om werkelijk te gaan converseren?

Steven R. Wertz

Ouder: Mijn zoontje kan wel praten, maar hij kan geen gesprek voeren. Het lijkt wel, alsof hij er nooit zin in heeft om me te vertellen wat hij die dag heeft meegemaakt of hoe hij zich ergens bij voelt. Hoe kan ik het gemakkelijker voor hem maken of hem motiveren om met me te praten en een gesprek te beginnen? Het lijkt wel alsof hij niet snapt dat dat leuk kan zijn of dat mensen het doen omdat ze dat fijn vinden. Hoe kan ik dat uitleggen? Ik zou het op prijs stellen als je wat tips voor me had.

Steven: Veel autistische kinderen die praten doen dat alleen in de vorm van oefeningen. Een oefening is als je een vraag stelt waarvan je beiden het antwoord kent. Hoe heet dit beest? Wat voor kleur heeft de beker? Welke vorm is dit? Wat is de eerste letter van dit woord? Enz. Dit zijn allemaal oefeningen. Je kind krijgt het idee dat jij alle antwoorden kent… overal op. Jouw kennis lijkt wel magisch.

Een voorbeeld: toen mijn dochter vier jaar was, woonden we op het terrein van een centrum voor persoonlijke groei. Er waren twee cursussen aan de gang en ik had de namen van alle deelnemers uit mijn hoofd geleerd. Terwijl we over het terrein liepen, stelde ik Kaya voor aan iedereen die we tegenkwamen. Het weekend daarna bezochten we een delicatessenzaak in New York City. We stonden in de rij voor bagelbroodjes met zalm. Kaya vroeg me naar de naam van de mevrouw die voor ons stond. De vrouw draaide zich om. Voor de grap bedacht ik een naam voor die mevrouw en stelde ik haar aan Kaya voor als Priscilla. De vrouw was zo vriendelijk om het spel mee te spelen en zei dat het waar was, dat ze inderdaad Priscilla heette. Kaya verblikte of verbloosde niet. Ze was ervan overtuigd dat ik iedereens naam wist.

Met het idee dat ouders alwetend zijn beginnen sommige autistische kinderen te geloven dat hun ouders hun alleen maar proberen te laten zeggen was de ouders al weten. Uit oogpunt van het kind is conversatie dan niet iets waar het kind het initiatief toe neemt, niet iets dat leuk is, en heeft het, behalve als door de ouders geïnitieerde oefening, geen doel.

Anders is het als er met open vragen gewerkt wordt. Dat zijn vragen die de ouders niet voor het kind kunnen beantwoorden – die alleen het kind kan beantwoorden, zoals: Wat wil je vanavond graag eten? Hoe voel je je? Wat is je lievelingsspelletje? Waarom ben je weggelopen? Als je deze vragen stelt, vinden kinderen het vaak moeilijk om een antwoord te geven. Ze proberen van jou af te lezen wat ze moeten zeggen. De vraag ‘hoe voel je je?’ kan dan bijvoorbeeld beantwoord worden met ‘blij?’ Ze kijken dus niet binnenin zichzelf om een antwoord te vinden dat alleen zij kunnen weten, maar ze kijken naar hun al-wetende ouders om te zien wat die willen horen.

Ik geef een voorbeeld van een kind dat ging begrijpen dat hij iets wist wat zijn ouders niet wisten. (Het idee hiervoor is overgenomen uit het boek van Uta Frith: Explaining the Enigma and Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind, Simon Baron-Cohen et.al.) De jongen waar ik mee werkte, woonde in Nederland. Ik vroeg hem wat zijn vader voor het ontbijt at. Hij zei: brood met hagelslag (dit is in Nederland heel gewoon.). Toen zei ik tegen hem: laten we je vader voor de gek houden. We gingen naar de keuken en op mijn voorstel leegden we de hagelslagdoos en vervingen de chocoladehagelslag door knikkers. Ik vroeg hem wat zijn vader zou denken dat er in de doos zat, en hij antwoordde: hagelslag! Dat vond hij heel erg spannend. Nu had hij kennis die zijn vader niet had, en hij was zich ervan bewust. Dat was interessant! Hij vroeg zijn vader of hij alsjeblieft meteen wilde gaan ontbijten. Zijn vader gaf  precies de juiste geschokte reactie toen de knikkers op zijn brood regenden. De jongen vond het schitterend. Toen vertelde ik hem dat zijn moedere niet wist wat we hadden gedaan. Ik vertelde hem dat ze heel verbaasd zou zijn als ze erachter kwam, en dat ze wel zou lachen. Opnieuw had hij nu verborgen kennis die zijn moeder niet had. Hij vertelde zijn moeder wat hij had gedaan, en ze reageerde erop. In deze situatie heb ik als bemiddelaar opgetreden, waarbij ik voor het kind duidelijk maakte dat hij kennis had die andere mensen niet hadden. (Opmerking: kijk uit met dit soort spelletjes, want anders vind je ‘s morgens stijfsel in je melkpak!)

Vertel je kind heel direct dat alleen zij het antwoord heeft op de vraag, en dat wat ze ook antwoordt, het best antwoord is.

Bemiddelen –  Als pappa een open vraag stelt, kan mamma haar dochter in het oor fluisteren dat pappa het antwoord echt niet weet. Zeg haar dat het antwoord binnenin haar zit, en dat zij de enige is die het weet.

Dramatiseren – zoek manieren om duidelijk te maken hoe je persoonlijk kennis hebt die een ander mens niet heeft, zoals in het voorbeeld hierboven.

Voordoen – als er andere mensen bij zijn, kun je een kring maken en om de beurt vertellen. Je zegt tegen de eerste persoon: ‘Ik weet niet wat jouw lievelingskleur is. Wil je me dat vertellen?’ Geef ze de tijd om te antwoorden. Dan vraag je het aan de volgende persoon, en de daaropvolgende. Tenslotte vraag je het ook aan het kind met autisme. Het idee van persoonlijke kennis wordt hiermee duidelijk gemaakt en elk persoon doet voor hoe je kunt antwoorden. Antwoord om beurten en bedenk ook om de beurt de vragen.

Je leert het kind op deze manier dat er persoonlijke kennis bestaat. Zorg dat het ook leuk en spannend is. Zo ontstaat er een nieuw doel voor gesprekken. Het is niet langer een vaste oefening. Het is de kans om verrassende en boeiende ideeën uit te wisselen die niet als goed of  fout worden beoordeeld.

Vaardigheden die men nodig heeft voordat de conversatie kan beginnen

Intraverbale vaardigheden

Soms is een gesprek te moeilijk omdat bepaalde basisvaardigheden ontbreken. Het ritme en het om-de-beurt van gesprekken kan voor sommige kinderen moeilijk te vatten zijn. Als dit het geval is, kun je samen meer aan deze vaardigheden werken. Voorbeelden hiervan zijn: woorden uit zinnen laten zodat het kind ze kan invullen, zingen en delen overlaten die het kind moet zingen, enz. Meer informatie over dit onderwerp staat in het boek teaching language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities van Sundberg and Partington.

Eigenschap, functie en categorie

Als we een sinaasappel bekijken, kunnen we daarvan de eigenschappen benoemen, de vorm, de kleur, de gladheid, enz. We kunnen het ook hebben over de functies van een sinaasappel. Je kunt er sap uit persen, je kunt hem voor je ontbijt eten, of je kunt hem gebruiken om als een bal over te gooien. We kunnen het ook nog over de categorieën hebben van de sinaasappel; het is een citrusvrucht, het is voedsel, het is een plantaardig product. Als een kind zich zeker voelt bij het praten over eigenschappen, functies en categorieën, kun je overgaan op open vragen. Dit kan de bron zijn voor eindeloos veel conversaties. Welke sport vind je het leukst? Dit is een vraag over categorie. Je moet hiervoor een sport kiezen uit alle types die er zijn. Hoezo vind je die sport het leukst? Hier word je gevraagd om het te hebben over de eigenschappen van de sport die je leuk vindt. Basketball is langzaam. Voetbal heeft snellere actie. Als je kind geholpen wordt bij het praten over eigenschap, functie en categorie, dan heeft het meer te zeggen. Begin gewoon met vaste oefeningen, en bouw het op in de richting van open vragen of open oefeningen.

De basisstructuur van een conversatie

Hoe werkt een gesprek?

Hoe begin je een gesprek? Hoe en wanneer kun je in de rede vallen? Hoe beëindig je een gesprek? Soms heeft een kind de basisvaardigheden niet om een gesprek te beginnen. Gesprekken gaan vaak sneller dan een kind kan verwerken. Carol Gray gebruikt Stripconversaties (Comic Strip Conversations) die beschreven worden in het  (Engelse) boek van diezelfde naam (besproken door Catherine Clark in het maartnummer van Extraordinary Parents). Je kunt werken met wit papier. Je tekent eenvoudige poppetjes met ballonnetjes waarin de woorden staan, als in een stripverhaal. Het kind wordt aangemoedigd om te zeggen hoe alles eruit moet zien en om, zo mogelijk, de woorden te noemen. Het kind kan ze zelf opschrijven of ze dicteren aan de ouders. Naarmate het kind vaardiger wordt, kan men dikke, grote letters gebruiken voor luide stemmen, . heel kleine letters voor gefluister, en bijvoorbeeld kleuren voor gevoelens. Deze techniek kan worden gebruikt om een gesprek terug te halen en te verwerken dat al heeft plaatsgevonden, of om een kind te leren hoe het een gesprek kan gaan voeren, of zelfs om te oefenen voor een gesprek dat nog niet heeft plaatsgevonden.

Waarover spraken zij?

Ik heb al genoemd dat je het kunt hebben over persoonlijke kennis. Je kunt dit visueel ondersteunen door je kind te helpen boekjes te maken over allerlei mensen. Plak een foto van iemand op de kaft. Spoor je kind aan om een interview af te nemen bij deze persoon om diens persoonlijke voorkeuren en persoonlijke informatie te ontdekken. Je kunt de leukste daarvan in het boek schrijven.
Schrijf daarbij vooral ook op de dingen waar die persoon het liefst over praat! Schrijf ook feitelijke zaken op: wat voor auto hebben ze, wanneer zijn ze jarig, waar zijn ze op school geweest, wat vinden ze leuk om te doen, zijn ze getrouwd, enz. Het maken van een dergelijk boek kan ook als proces al een bron voor gespreksstof zijn.
Het boek van Dale Carnegie, How to Win Friends and Influence People, (is ongetwijfeld ook in Nederlandse vertaling te krijgen, red.)
kan een bron van inspiratie zijn voor ouders en leraren van kinderen met autisme. Hij wijdde bijvoorbeeld een hoofdstuk aan het geven van complimentjes. Dat kan men tegenwoordig nauwelijks meer.
Help je kind iets  te zien waarover hij de ander een compliment zou kunnen maken. Help hem ermee oefenen. Dit is een interessante manier om een gesprekje te beginnen en het bevordert vriendschappelijkheid en een plezierige omgang. Er staan nog meer bruikbare ideeën in het boek.  

Het is belangrijk om de vaardigheden van je kind te bezien en je best te doen om te ontwaren welke vaardigheden wellicht ontbreken. Vervolgens kun je je erop richten om je kind te helpen die vaardigheid te verwerven. Wat je ook doet, en waar je ook samen aan werkt, het is belangrijk dat je kunt genieten van het huidige niveau van vaardigheid van je kind, en dat je met gemeend enthousiasme, verrassing, en plezier reageert telkens als je kind met je communiceert.
Tenslotte en vooral: als je kind iets vertelt wat boven zijn gemiddelde vaardigheidsniveau ligt, zorg dan dat je op een heel speciale manier reageert!

Steven Wertz heeft zestien jaar ervaring in het werken met ouders en hun kinderen met autisme en andere bijzondere behoeften.
Hij en zijn vrouwe Kaitryn hebben het Growing Minds Programma ontwikkeld om gezinnen een evenwicht aan te bieden tussen een transformerende attitude van acceptatie en de voordelen van gestructureerd leren.
Steven en Kaitryn bieden vijfdaagse Growing Minds trainingen voor gezinnen en hun bijzondere kinderen in Jupiter, Florida, U.S.A.
Bij elk programma wordt een gedetailleerde assessment van uw kind gemaakt. U ontvangt een schriftelijk, persoonlijk leerplan, en gedurende zes maanden krijgt u na de training persoonlijke begeleiding per telefoon en op internet.
Voor meer informatie kunt u bellen met 00 1 (561)748-9697, of faxen op: 00 1 (561)748-6543, of hun website bezoeken: www.specialsolutions.net.

Artikel met toestemming overgenomen uit Extraordinary Parents, 254 Salisbury Road, Sheffield, Massachussetts, U.S.A

EVEN VOORSTELLEN... Toos Siegmund
12 VRAGEN AAN EEN VRIJWILLIGER

Een rubriek om de fantastische mensen die met onze kinderen werken in het zonnetje te zetten. 

Lieve lezers, mag ik Toos Siegmund aan jullie voorstellen. Toos woont in Oss (Noord-Brabant), zij is 68 jaar. Sinds vorig jaar mei is zij vrijwilligster van Thierry Raadgever, een 6 jarig autistisch jongentje. 

WAAROM BEN JE VRIJWILLIGERSWERK GAAN DOEN EN WAAROM JUIST DEZE KEUZE?

Om meer invulling aan mijn vrije tijd te geven, was ik al geruime tijd heel bewust  naar vrijwilligerswerk op zoek. Toen ik op de advertentie stuitte waarin vrijwilligers voor Thierry werden gezocht,  wist ik meteen: “Dit is wat ik wil”. De uitdaging dat de omgang met Thiery heel anders zou zijn dan met mijn 8 kleinkinderen trok me enorm.

HOE BEN JE AAN HET GEZIN GEKOMEN?

Door de leuke advertentie in de weekkrant: Regio Oss. Het was een heel opvallende  en zonnige advertentie, waarin om vrijwilligers voor een heel bijzonder kind, genaamd Thierry, werd gevraagd.

WAT IS JE ACHTERGROND? HEB JE ERVARING MET AUTISME?

Nee, ik had  absoluut geen ervaring met autisme. Ik heb met bejaarden gewerkt. Bij het V.O.S. (Vrouwen oriënteren zich op de samenleving)  heb ik trainingen gegeven en was ik groepsleidster. Verder kom ik uit een groot gezin en heb ik zelf een groot gezin en zoals gezegd 8 kleinkinderen en daarom ruime ervaring in de omgang met mensen.

VIND JE ERVARING OF OPLEIDING BELANGRIJK?

Oh  nee, zeker niet. Een natuurlijke omgang met kinderen, al dan niet autistisch, is iets dat je van nature hebt of niet. Wel vind ik een heel gerichte voorbereiding heel belangrijk. Hierin neemt het  Son-Rise  Program Start-Up handboek een heel belangrijke plaats in.  Maar ook het boek Verbroken Stilte is een enorme steun en inspiratiebron. En verder de video: A Miracle of Love.

BEN JE OP JE GEMAK IN DE SPEELKAMER EN WAS DAT ALTIJD ZO?

De eerste 5 minuten waren vreemd, maar daarna voelde ik mij volkomen op mijn gemak en ben ik helemaal mezelf. Ook de camera, die gebruikt wordt om feedback te kunnen geven en onder de vrijwilligers uit te wisselen, zodat we van elkaar kunnen leren, heeft geen invloed  op mijn houding en functioneren.

WAT INSPIREERT JE OM TE BLIJVEN SPELEN?

Thierry is  heel lief en ondeugend. Het is heerlijk om met hem te spelen. De vooruitgang, die we meegemaakt hebben, is enorm en daardoor heel inspirerend. Nu gaat het langzamer, maar nog steeds vooruit. En ik geloof er ook in dat er nog veel meer komt.

MET WELKE INTENTIE GA JE DE SPEELKAMER IN?

Soms met een bepaald voornemen b.v om hem iets bewust te laten zeggen. Een andere keer neem ik ‘n spelletje mee, b.v. kralen om te rijgen en als dat lukt is het mooi, maar het is altijd Thierry,die bepaalt wat er gebeurt.

BEN JE WEL EENS ONZEKER OF TELEURGESTELD?

Ja, daar heb ik,  alhoewel summier, wel eens last van, maar door er met Angelique, Thierry’s moeder, over te praten, is dit snel over. En ook de  uitwisseling tussen de vrijwilligsters onderling op de 4 wekelijkse vergadering is heel ondersteunend. En ik realiseer me dat het mijn probleem is dwz ik wil meer dan er op dat moment mogelijk is.

IS JE LEVEN VERANDERD SINDS JE BEGONNEN BENT MET SPELEN?

Ja ik voel me heel voldaan. Ik ben met iets heel bijzonders bezig. Het kontakt met Thierry en zijn vooruitgang geven mij enorm veel voldoening.

WAT VIND JE HET MEEST GEWELDIG AAN THIERRY?

Thierry is een heel vrolijk kind. Hij is altijd blij en opgewekt. Thierry maakt nu makkelijk kontakt met mij en dat alles samen is grandioos.

WAT VIND JE VAN DEZE METHODE?

Deze methode is geweldig, vooral in het begin als je ziet dat Thierry echt met sprongen vooruit gaat. En ook nu is het een enorm houvast, waar je op voort kunt borduren.

ZIT ER TOEKOMST IN DE SON-RISE METHODE VOOR JOU?

Ik geloof er nog steeds in en ik zie dat het werkt. Van de ouders van Thierry hoor ik hoe goed hij zich ontwikkelt. Ik streef niet naar een speciaal doel, doorgaan en waar we uitkomen, dat zal de toekomst ons wel leren.

Het was heel leuk om deze vragen te beantwoorden en ik hoop in ieder geval tot mijn zeventigste door te gaan met het spelen met Thierry.

Hartelijke groeten,
Toos Siegmund.

 ‘Son-Rise’ school in Amerika

In Amerika ontmoette ik Audrey White. Ze stuurde in de afgelopen weken een e-mail waarin ze vertelt over een heel bijzondere school die zij in het leven wil roepen. Als alles goed gaat, gaan ze in de herfst al van start! Omdat ik weet dat er hier ook regelmatig geluiden zijn dat mensen een dergelijke school zouden willen, druk ik hier haar brief af. Op de website die ze noemt kan men binnenkort de ontwikkelingen volgen en contact opnemen voor uitwisseling of informatie. (Karen)

De school die ik aan het opzetten ben zal zich houden aan de Son-Rise attitude. Kleine klassen, veel een-op-een met de kinderen. We willen lesgeven op een manier waarop elk van de kinderen meetelt, en alle kinderen gestimuleerd worden en dingen leren als ‘voor geluk kun je kiezen’.
We staan ervoor open dat de kinderen ons laten zien hoe ze het best kunnen leren en we zullen daarin vervolgens met ze meegaan. We willen ze op school auditieve integratietherapie aanbieden en speciale maaltijden, bijvoorbeeld gluten- en caseïnevrij en ook voor andere voedselintoleranties, terwijl we ook op dit gebied met de ouders willen werken. 

Verder komt er een manueel therapeut op school om te helpen het zenuwstelsel te stimuleren op een uitgebalanceerde en voorzichtige manier, ook met cranio-sacrale technieken. Dan willen we nog lichamelijke opvoeding geven met ook een uitgebalanceerde fysiologische stimulering. Natuurlijk is er daarnaast aandacht voor de schoolvakken. Ik geloof zelf niet in de technieken van gedragstherapie; daarom willen wij het accent leggen op het aanmoedigen van de kinderen omdat dat tot meewerken leidt, in plaats van op angst en straffen, wat leidt tot aanpassing en tot kinderen die niet in hun kracht staan.

Ik heb besloten dit te doen toen ik me realiseerde dat het tegen het einde liep van Nathan’s Son-Rise programma terwijl er geen enkele school bestond waar ik hem naar toe wilde sturen nadat ik hem de afgelopen drie jaar met zoveel liefde had omgeven.

We zijn van plan in de herfst van start te gaan mits ik een geschikte locatie heb gevonden – ik werk samen met mensen uit dit interesseveld in onze stad (Dallas in Texas). Een advertentiecampagne die ik onlangs heb gehouden heeft me duidelijk gemaakt dat er zeker vraag is naar een dergelijke school en dat er ook aanbod is van mensen die graag deel willen uitmaken van een  liefdevolle schoolomgeving.

Ik heb een bestuur voor de school samengesteld en we bespreken nu verschillende manieren om aan geld te komen. Door de recente berichten in de media over inentingen en hoe die van invloed zijn op veel van onze kinderen bestaat er een kans dat we de handen ineenslaan met een dergelijke groepering en dan samen fondsen gaan werven. Het lijkt erop dat de tijd hier rijp voor is – alles lijkt gemakkelijk van de grond te komen en ik kom op de meest onwaarschijnlijke plekken mensen tegen.

Veel liefs, Audrey

Ik doe het VRIJ-WILLIG

Het is al zo lang geleden, maar het gevoel van DAT moment is nog steeds levend. Ik zag de folder (een oproep voor vrijwilligers om met Vera in de speelkamer te spelen) van Vera’s ouders in de bibliotheek hangen. Ik wou het meteen proberen.
Ik was opgewonden, heb op de fiets naar huis toe plannetjes gemaakt en gefantaseerd.

Later begon ik te twijfelen, overwegen en daarmee was dat heerlijke gevoel, dat ik met haar wil spelen, al weg. Ik dacht: zou ik genoeg tijd hebben voor haar? Hoe zouden mijn man en kinderen het vinden? Zou ik het langdurig en regelmatig op kunnen brengen? Zou ik me aan zo’n afspraak kunnen binden? Het ging maar door... Ik had best leuke dagen, hoor, maar als ik aan Vera dacht, werd het steeds pijnlijker. Ik wist niet eens goed wat zo pijnlijk was. Op een dag kreeg ik een gevoel van angst. Angst: wat als ik niet eens met haar mag spelen? Toen heb ik gebeld, het mocht. Wat een opluchting!

DAT moment, dat gevoel, de angst heeft me er naar toe gebracht dat ik de telefoon oppakte.

Toen ik dit stukje begon te schrijven, wou ik alleen maar zeggen, dat ik viertien maanden lang VRIJWILLIG met Vera speelde. Omdat ik het zo graag wou. Ik wou en had geen betaling of cadeautjes, maar zelfs geen dank je wel nodig van de ouders. Ik heb genoeg plezier met haar gehad, veel van haar geleerd. Ik ben dankbaar en heel blij dat ik met hun dochtertje mocht spelen. Ik heb bewondering voor hen dat ze haar aan mij toevertrouwden. Dat het simpel vrijwillig was geweest.

Maar tijdens het schrijven kwamen mijn vragen en antwoorden en nu weet ik dat ik helemaal niet vrijwillig ervoor gekozen had om met haar te spelen. Nee, en ik wil het nooit meer op die manier besluiten of ik iets doe of niet doe. Waarom heb ik zo lang getwijfeld? Waarom had ik dat angstgevoel nodig om daarnaar te grijpen, wat ik al wilde?

Zsuzsanna Pál 

Bryn N. Hogan: Gezien op de website www.son-rise.org :

brieven met Son-Rise vragen beantwoord door Bryn N. Hogan

Niemand weet wanneer de volgende brieven weer beantwoord worden (er was tweemaal per maand een sessie tot eind maart), maar zoals Bryn aan het eind schrijft, lijkt ze zeker van plan brieven te blijven beantwoorden: “I hope that as the weeks progress, I will have ample opportunity to answer all the questions from everyone who is wanting support”.

 Dat betekent dat als je een brief van dit type zelf stuurt, hij kans maakt om ook in deze rubriek te worden beantwoord. Een gratis service! Zelfs de antwoorden die nu op het net staan vormen al een prachtige verzameling informatie over de meest uiteenlopende onderwerpen. Hieronder zijn twee van de brieven als voorbeeld afgedrukt.

 (Brieven insturen naar Q&A@option.org, en vermeld (indien van toepassing) naam, leeftijd, diagnose en bijzondere eigenschappen van je kind.)

Question and Answer Session, March 27, 2000:

We are pleased to welcome you to this Q&A session with the Director of The Son-Rise Program®, Bryn N. Hogan. Bryn has been a teacher and staff trainer at The Option Institute for the past ten years. She is also, with her husband, currently running a home-based Son-Rise Program for their daughter. Bryn brings a unique blend of professional and personal experience to every Q&A Session.

Q: Dear Bryn (and William and Molly and Raun and staff)

I hope you still remember me and R. from The Son-Rise Program Start-up in Rotterdam. I can tell you that we are very busy at this time. Only one month after the course we are working with ten volunteers (as I never could imagine before). The Sunday after we came back R. gave a very successful presentation in a community center nearby our house and people were moved by that. We have to thank you for the big inspiration you gave us!!

At this moment I am already giving feedback for 4 weeks now and it works out very well. Almost all of these kind and enthusiastic people are flexible, open for Son-Rise principles and attitude, some of them already have read some books, viewed video tapes and are searching for more information on Option methods for there own problems in life. We are all learning a lot.

D. does very well with our volunteers, BUT... and here is the question: R. and I are getting all the crying and screaming. She does it only with us, why? What can we do? She even bites her own hand again, this was one of the things from her past before Son-Rise. When she hears the bell ringing knowing that one of the volunteers is coming to play with her she immediately stops that kind of behavior and all is well again. I am discouraged a little bit by this because I thought this kind of behaviour was behind us. During our sessions many times her eyes seem to disappear up under her eyelids and she closes her eyes, like she is tired, did you see that kind of behaviour before and do you have a clue what it means?

Thank you very much for your time and attention, hope to meet you again in the near future. Many greetings from R. and D.

B. N.

A: Dear B.

Yes - of course I do remember you! I am so excited that you have found volunteers (I know in the past you were hesitant about having people in your home) and that you are feeling so strong about giving feedback and expanding your team - good for you!

In terms of your question about her crying: Always first, you want to focus on your attitude: How are you and R. feeling about her crying? Is it difficult for you? You may want to spend a bit of time together perhaps exploring this and seeing if you can find ways to be even more at ease, more relaxed with this. Generally speaking, we have seen that children often cry (this is not a rule, but what we have generally seen) with people who are somehow reacting to or supporting the crying in some way.

It would be useful to analyze your responses: Do you move faster to get her what she wants when she cries? Are there built-in benefits perhaps to her crying that she might get from you? Do you change in some way when she cries so that she would feel it is an effective way to communicate? Have there been times when she cries and then you stay longer? or open the door etc? These questions will help you to determine possible benefits she might get from this behavior.
Once you see ways in which you may be unwittingly supporting her crying, you can then alter and change your behavior to help her see it is not as useful to cry as it is to try to communicate in other ways (words, gestures etc.) You want to make sure that when she does communicate without crying, that your reactions are excited, warm and that you are very responsive to her desires during this time.
This will create a wonderful contrast for her: When I cry, things move slowly, no benefits. When I try to communicate in other ways - wow! Things sure do happen fast and in a very excited way! This could make a very profound difference for her, and for you.

In terms of her rolling her eyes back, again, I think you may want to study this, as you would the above: What is happening right before she does this? What do people do when she does it? Do people become "concerned" and therefore "tense" or "ill at ease" with her? If so, then she can pick up on this, and also this will alter the person's behavior. Again this shows her that this may be an effective way to communicate something with others. I would apply the above suggestions, to these circumstances as well.

I hope this is helpful for you - please do write again if you are wanting more support, and I would love to hear how this works for you!  

With warmest regards, Bryn 

Q: Hello Bryn!!!

Because P. is doing so well, we decided to start him in Kindergarten (= de kleuterschool) on a part-time basis: one hour, three times a week. To even be saying those words is so incredible! The teacher is fantasic...VERY loving and caring, really into the kids, and has the best behaved kids in the school. She says he is ready to come longer.
What can I look for, when I observe him in the class, to know he is indeed ready? When I pick P. up after school, he is totally connected and motivated. When I talk to the teacher about how the hour went, P. will go up to other kids in the hallway (that he doesn't even know) and talk to them about the work they are doing or his loose tooth. We are doing 45-50 hours a week in the playroom with P. and would continue to do so.

P. has moved so quickly this past 8 months. I must say, so have I. Probably no coincidence, huh? Everyday there is growth. I love waking up in the morning to see "what presents are under the tree"!!!

Lots of love, 

L. S.

A: Dear L.

This was so exciting, and inspiring for me to read. I know very well how far you both have come in such a very short time. I want to celebrate you: You have explored yourself; you have dared to look at your "less than shiny" parts and have embraced them, you have grown, blossomed and changed yourself so that you could best help P. - and what a "Force of Nature" you have become! I celebrate you and all you have done!

What to look for at Kindergarten? (How special, wonderful and amazing that we are even having this discussion!)

When the teacher asks all the children to come to an area of the classroom, or sit in a circle, does she have to call him more often? Is he slow to come, or does he come right away? Does he seem to be listening to the instructions and following them, or does he watch what the other children do, (possibly not listening to the words of the teacher) and then follow the children?
If, for example, you find he is slow to follow instructions, then I would spend time in the program at home playing games and doing exercises to help him with this skill, so he can "practice" (i.e. P., we're going to play this great game! You pick a card, and read the instruction - and I have to follow them within 10 seconds! If I do, I get five points! Ok, now your turn, I'll read instructions and YOU follow them....etc) In this way, making it fun, but also really working on this as a skill for him to have for school.

Verbally how is he? Does he talk more or less than when at home? Is he louder than the other children, or is he using a "natural" voice - again, use your observation to work on these at home.

Does he raise his hand and try to participate, or does he always have to be asked?

If they have unstructured, or "free-play" - how does he do? For example, we noticed with our daughter, Jade, if there is "free play" at her play group, she will go where the other children are, take a baby like the other children do - and then stand and watch them play, vs. participate, or ask to participate - so we work on this at home.
See how P. does - can he initiate play with others, or not? If not, help him learn what games he can suggest and how? Does he answer children when they talk to him? Watch his social interaction in general and see what you can note.

How is his attention span? Does he leave group activities, or can he stay and be a part of it until it is finished? Does he rush activities - i.e. Is his "pacing" faster, or slower than other children in the group?

Taking a turn - when he is "called on", does he respond or ignore the request? Does he seem to have trouble with this in any way? If so, how?

Physically: is he okay being touched by other children? Touching them? Is he too rough? Is he tentative?

Whatever area you find he needs help with, again, create circumstances at home to work these out - and explain to him the benefits of having these skills: "P., if you can take turns, like all the other "big boys" at school, then the other children will probably find it really fun to play with you more" etc.
Be honest and direct with him and let him know, "If you don't answer a question, the person might think you don't want to play with them". Help him to learn how to be with other children and also, how he could act that would make him most attractive to others. Oh L.! This is so exciting! Please do let me know how it goes, this is a very, very exciting time - have fun with it!

With love,
Bryn

ALLOWING

You don’t
work at
being happier;
you allow it.

Barry Neil Kaufman 


De Speelkamer:

Er zijn twee soorten mensen,
mensen die wel een speelkamer hebben ingericht met het doel daarmee een ruimte voor hun Son-Rise programma te creëren, en mensen die het niet hebben gedaan. Ik kan miljoenen redenen bedenken, waarom de leden van de tweede groep geen speelkamer hebben, maar niet waarom de leden van de eerste groep er wel eentje hebben. En daar komt de volgende vraag, hoe hebben zij het gedaan? Ik was nieuwsgierig, en heb mijn vragen aan een paar mensen van de eerste groep gesteld. 

Zsuzsanna Pál

Gonny en Mark van Heeswijk, Helmond:

Wij wilden de kamer hebben omdat je het Son-Rise programma het beste op een prikkelvrije kamer kunt draaien. Waarom Susans slaapkamer? Omdat we geen andere ruimte over hadden die groot genoeg was hiervoor.

Inrichting Son-Rise kamer van Susan:

Oude meubels verwijderd. Kamer helemaal leeg gemaakt. De vloerbedekking hebben we laten liggen. Hier hebben we zeil met een neutrale kleur overheen gelegd, zodat de vloer niet zo hard is. Twee legplanken aan een wand en een aan een andere (zo hoog mogelijk!).
Spiegel aan de muur zo laag mogelijk boven de grond. Het raam afgeplakt met ondoorzichtige folie, zodat er toch licht doorheen valt. Een goed verlichtende spaarlamp aan het plafond. De deur vervangen door een oude deur met een raam met daarop spiegelfolie aan de overloopzijde. Susan kan dus niet door dat raam kijken, maar wij vanaf de overloop wel.
We moeten wel er voor zorgen dat de kamer zo goed mogelijk verlicht is en dat het op de overloop zo donker mogelijk is. Daarom hebben we een plaat hardboard voor het raam op de overloop getimmerd. Overdag speelt Susan met de vrijwilligers op de kamer en 's avonds wordt haar bed terug geplaatst en slaapt ze hier ook.

Esther Sjouke, Utrecht:

Waarom heb ik een speelkamer?

bullet

Merel kan volledig haar ismen doen.

bullet

Ik kan de ismen makkelijk meedoen.

bullet

Het helpt mij om met het programma bezig te zijn. Ik kan me er beter door concentreren. Ik kan beter ‘aanwezig’ te zijn.

bullet

Er is een beperkte hoeveelheid speelgoed waardoor we makkelijk tot iets komen.

bullet

Merel is ontzettend blij met de exclusieve aandacht die ze daar krijgt.

bullet

Merel is heel graag in de speelkamer.

Hoe heb ik het gedaan?

Wij hebben een gek huis en daarom heb ik hier echt wel even op moeten puzzelen. Ons huis had 2 slaapkamers en wij hebben 3 kinderen. Merel en haar tweelingbroer, Zeno sliepen samen in 1 kamer.
Onze jongste zoon, Tycho sliep bij ons in de slaapkamer. Verder hebben we een eet- en een woonkamer, die zodanig gesitueerd zijn dat ze niet te splitsen zijn. Maar... wij hadden nog een kamer: een werk-, logeer-, computer-, opslag- en rommelkamer. Omdat wij geen schuur of zolder hebben, was dit ook wel echt een rommelkamer, prop en propvol met spullen.

Het was een L-vormige kamer. We hebben een wandje gezet, zodat we een speelkamer van 2 bij 5 meter en een werkkamertje (zonder daglicht) van

2 ½ bij 2 ½ overhielden. In het werkkamertje staan een bureau en 4 stellingkasten langs de wanden.

De computer kreeg een plek elders in huis.

Het logeerbed deden we de deur uit. Een matras op de grond in de woonkamer voldoet ook.

Het linnengoed heeft nu een plaats in onze slaapkamer.

Spullen die we niet vaak nodig hebben, staan opgeslagen bij een vriendin met veel ruimte.

Er konden toch ook heel wat dingen de vuilnisbak in.

De dingen die we echt wilden bewaren en ook weleens nodig hebben, kregen een plek in de stellingkasten in de nieuwe werkkamer.

De ramen in de speelkamer beplakten we met plakplastic.

De deur in de speelkamer had al een glazen ruit. Om kosten te besparen, vervingen we slechts een gedeelte door een spiegelruit. De rest werd een plaatje triplex.

We hingen planken op voor het speelgoed.

Haakje aan de binnenkant van de deur.

Nu konden we aan de gang.

Achteraf bezien lijkt het een makkie, maar terwijl ik bezig was zakte af en toe de moed mij in de schoenen. Ik ben ontzettend blij dat we het toch zo voor elkaar gekregen hebben.

Het is de moeite waard!

Intussen is Merel zo op haar gemak in de speelkamer dat we een paar maanden geleden besloten hebben Merel daar ook te laten slapen. Een hele stap, want Merel heeft ook ernstige epilepsie en de speelkamer is op een andere verdieping dan onze slaapkamer. Maar het werd een succes. Merel slaapt er heel goed. De babyfoonbewaking (een FM zender) voldoet prima. Ik hoop dat iemand zich door dit verhaal laat inspireren ook de, soms lastige, stap te nemen een speelkamer te maken. Succes ermee! 

Anneke Groot, Diemen: 

Ik wist absoluut dat ik dit wilde doen voor ons. Zowel voor mezelf, omdat ik wist dat dit mijn manier was, als voor Onno, omdat ik hem de mogelijkheid wilde geven. Dat besluit, die keuze, was mijn inspiratie bron.

We hebben Onno z'n slaapkamer leeggehaald en veel op zolder gezet (en tjonge, wat stond er een hoop in). De kamer is maar 2 bij 3 m en ik dacht dat het misschien te klein was, maar achteraf kan ik stellen dat het niet van belang is geweest in het hele gebeuren.
Wel had ik een goede uitdaging voor de vrijwilligers: ze konden kiezen, dit te zien als een gevangenis of als een paradijs. We hebben de papieren behangrand eraf gehaald, die ik er 2 jaar geleden met zoveel moeite op had geplakt.
We hadden niet veel middelen, niet veel geld, dus we haalden een couponnetje dik vinyl, en we legden er wat van die groene isolatieplaten onder. Zo hadden we een goede vloer.

De tape om het raam af te plakken bleek er te zijn bij de doe-het-zelf-zaak, evenals wat planken. Het spiegelglas kregen we van m'n broer en zetten we in de deur. Het is maar een klein raampje, maar groot genoeg om alles te zien.
Van z’n bed maakte ik een bedbank, door een achterkussen te maken, en het eerste halfjaar sliep hij ook in z'n speelkamer. We kropen veel onder het bed, en ik had dus veel mogelijkheden om te oefenen om zonder enige schaamte te zijn.
We hadden er geweldig oogkontakt!
Speelgoed hadden we natuurlijk genoeg, maar ik maakte wel een strenge selektie. Later hebben we nog eens een slotje op de deur geregeld. Totale kosten: 300,-.
Later hebben we nog wel een nieuwe videocamera gekocht, een die je gelijk kon afspelen, zonder allerlei snoeren te moeten leggen. De speelkamer is een bijzondere plek in ons huis geworden.

Welkom bij regio NOORD-BRABANT

Begin maart 2000 is er een ouderscontactgroep in de regio Noord-Brabant gestart, met als doel ouders te steunen, bij elkaar te brengen en de Son-Rise methode in de regio, maar ook landelijk, bekendheid te geven. De derde bijeenkomst van deze groep werd door ouders en vrijwilligers van 12 gezinnen bijgewoond. Alle aanwezigen zijn even enthousiast, beschouwen het initiatief als noodzakelijk en heerlijk om eraan mee te doen. Het aantal geïnteresseerden groeit enorm, en nieuwe mensen, die met de Son-Rise methode werken, daarmee willen beginnen, of er kennis mee willen maken, zijn van harte welkom.

Onze volgende avond zal op 17 augustus plaatsvinden. 

Oproep aan ouders in de regio UTRECHT

Graag willen wij in contact komen met ouders in de regio Utrecht, die net als wij een Son-Rise programma doen. In januari ’99 volgden wij de Start-Up. Onze nu 8-jarige dochter, Merel zat toen 5 hele dagen op een dagbehandeling. Nu is zij daar nog 2 ½ dag. De rest van de week doen wij een programma. Wij zouden graag af en toe met andere ouders van gedachten wisselen. We zien uit naar reakties!

Esther Sjouke en Onno Glastra van Loon

Oproep regio (Zuid) Limburg

We zijn al ver gevorderd met het Son-Rise programma van onze zoon, Yannick. Wat ik nog mis en gemist heb, is het uitwisselen van ervaringen van andere ouders en/of hulpverleners bij ons in de buurt die ook met deze therapie of vergelijkbare therapieën werken, willen werken of gewerkt hebben.

Heb je ook hieraan behoefte en ben je geïnteresseerd, neem dan met mij contact op:

Claudia Meels

Contactpunt regio Gelderland

In het vorige Kristal-Nieuws heb ik me voorgesteld en heb je iets kunnen lezen over mijn kennismaking met de Son-Rise methode.

Op deze plek in het Kristalnieuws wil ik de eerste ontmoetingsavond voor ouders in Gelderland aankondigen.

Op vrijdagavond 30 juni is er van 20.00 - 23.00 uur  is er gelegenheid om informeel te praten over jullie speelprogramma. Neem een foto mee van je kind(eren) en bijv. een flyer of ander materiaal als je dat hebt.

Als er behoefte is kan ik vragen beantwoorden. Ik ben benieuwd wat ik als regionaal contactpersoon van HoriSon voor jullie kan doen.

Graag hoor ik reacties, en een tip waar de avond kan plaatsvinden, want ik ben helaas te klein behuisd.

In de week van 12 tot 16 juni zal ik alle mensen die zich hebben aangemeld een briefje sturen met definitieve plaats en tijd. Laat even weten dat je komt, per mail, post of telefoon:

Irma Lamers

Oproep aan ouders in de regio’s Zeeuws Vlaanderen, Zeeland en België

Twee jaar geleden kwam ik voor de eerste keer in aanraking met het Son-Rise programma van het Option Institute. Mijn vriendin vroeg of ik mee wilde als speelkamertolk voor haar dochter.

Ik heb bewegingsagogie gestudeerd aan het Cios (centraal instituut voor de opleiding van sportlerares). Omdat ik gewerkt heb met verstandelijk gehandicapten waaronder ook autisten, vond ik het reuze interessant om eens een andere manier van werken te zien.

Het werd een ongelofelijke en onvergetelijke week. Ik werd zo gegrepen door deze manier van denken en werken, dat ik nu, 2 jaar later, een steunpunt wil opzetten voor de regio’s Zeeuws Vlaanderen , Zeeland en België.

De bedoeling van dit steunpunt is:

bullet

Ouders bij elkaar brengen zodat we informatie kunnen uitwisselen en inventariseren waar behoefte aan is. Samen staan we sterk.

bullet

Ondersteuning bieden bij het opzetten van een programma en het continueren er van.

bullet

Inventariseren of er behoefte is aan een speelhulp. Want naast het informatieve en administratieve deel wil ik graag met kinderen gaan spelen/werken.

Bent u geïnteresseerd dan zou ik het fijn vinden als U contact met mij wilde opnemen zodat we een datum voor een bijeenkomst kunnen prikken.

TOT HORENS,

Mariska de Man

TIPS en NIEUWS van Growing Minds 

September: nieuwe cursussen van Steven en Kaitryn Wertz

Het gaat door - Steven en Kaitryn Wertz gaan in september twee cursussen geven. De eerste cursus is een introductiecursus voor het Growing Minds programma, en de tweede cursus is een vervolgcursus, o.a. voor degenen die afgelopen jaar de introductiecursus volgden. Data: 14-17 september resp. 21-24 september. Kosten: f1150,- excl. Verbijfskosten (445,- 1-pers. Of f390 2-pers.)

Er is bij beide cursussen slechts plek voor 40 personen!

Aanmelden/inschrijven bij: Stichting Papageno  e-mail: stichting.papageno@wxs.nl

Inhoud van de cursussen:

Steven en Kaitryn gebruiken hun ervaringen met het Son-Rise programma(relatie met het kind, sociale vaardigheden, onvoorwaardelijke acceptatie, en daarnaast principes uit programma's als ABA, TEACCH, Lovaas en Feurstein. Vanuit deze methoden krijgt men effectieve technieken aangereikt om het kind te stimuleren zich te ontwikkelen naar zijn of haar mogelijkheden.

Doelgroep: ouder, begeleiders en onderwijzers van kinderen met autisme. Aandacht voor opzetten van een thuisprogramma of een programma in samenwerking met de huidige school of dagbesteding van het kind.

Onderwerpen: de invloed van attitude, contact door accepteren, doeltreffende technieken om sociale vaardigheden te stimuleren, omgaan met moeilijk gedrag, opzetten van geschikte leeromgeving, opstellen en bijstellen van leerplan.

De tweede cursus (voor gevorderden) is bedoeld voor mensen die op de een of andere weg al een cursus of andere vorm van begeleiding (Family Intensive)op gebied van Son-Rise of Growing Minds hebben gehad. Daarnaast is het de bedoeling dat ze op dit moment actief een programma draaiende hebben, en de basisvaardigheden van contact maken, meedoen, de speelkamer gebruiken reeds in de vingers hebben. De cursus is bedoeld om deze ouders te leren wat de volgende stappen kunnen zijn, hoe met moeilijk gedrag om te gaan, hoe men een leerplan kan ontwikkelen, hoe men het kind verder kan uitnodigen om te groeien 

Trainingsweek bij GROWING MINDS

Inleiding

Begin februari van dit jaar zijn wij een week met onze autistische dochter in training geweest bij Growing Minds in Florida. Wij hebben daar heel veel geleerd, heel veel ideeën opgedaan en over deze mogelijkheid willen we jullie ook graag informeren.

Nynke naar Growing Minds

Wie zijn wij? Wij zijn Wimmie en Rinze met onze dochters Sjoukje van 17 en Nynke van 8 jaar. Naast deze twee dochters hebben we ook nog drie zonen en nog een derde dochter. Eigenlijk draait het allemaal om Nynke. Nynke is zoals gezegd autistisch (PDD NOS), maar ook blind. Ze is door ons geadopteerd uit Taiwan, een Chinees meisje dus.

Nynke is een zogenaamd non-verbaaltje, die overigens prachtig kan zingen en heel veel liedjes kent (deze combinatie schijnt zeer zeldzaam te zijn). Papagaaien kan ze ook heel goed, zelfs reclame, maar aangeven wat ze wil is er niet bij. Nynke kan zeer innemend lachen, maar ook ontzettend en langdurig boos worden (zeer luid huilen en kleren, brillen, etc. stuk scheuren).

Sinds September 1999 zijn wij voorzichtig met een soort Option programma begonnen. Kleine schaal: Wimmie, Sjoukje en twee vrijwilligers van buiten ons gezin, waarvan één zelf blind is. In november heeft Wimmie een weekend met Steven Wertz bijgewoond in Biddinghuizen en als zeer positief ervaren.

We hadden het gevoel dat wij met ons programma niet genoeg voortgang hadden. Een blind autistisch kind is natuurlijk best heel bijzonder en schept speciale problemen om de autistische barrière te doorbreken. Vandaar dat wij gevraagd hebben naar mogelijkheden om persoonlijke begeleiding te krijgen van Growing Minds. Dat kon toen al vrij snel in februari: een hele week training.

GROWING MINDS

Wie of wat is Growing Minds eigenlijk? In feite bestaat Growing Minds uit drie personen: Steven Wertz, zijn vrouw Kaitryn en medewerkster Stefanie Barenblat. Steven en Kaitryn hebben jaren lang op het Option Instituut gewerkt en kennen de Option methode als de beste.

Maar Steven gebruikt naast de Option methode ook wat genoemd wordt Behavioristische leer modellen. Behavioristen bestuderen hoe een normaal kind leert en verdelen dat in heel kleine stapjes. Deze kleine stapjes kun je heel goed inbrengen in het spel met je kind om je kind het een en ander te leren. Het sprak ons erg aan om het beste van beide methoden te gebruiken en zo een optimaal resultaat te verkrijgen. Wil je meer over Growing Minds weten kijk dan op het Internet: www.specialsolutions.net.

Tijdens de week hebben Steven, Kaitryn en Stefanie ieder hun eigen taak. Stefanie speelt met je kind als je zelf instructie krijgt en ze doet dat met een onvoorstelbare energie en enthousiasme desnoods zes uur per dag. Daarnaast zorgt Stefanie voor de lunch (mm, heerlijke Amerikaanse pie’s). Wij hadden Sjoukje vooral meegenomen om te vertalen in de speelkamer.

Steven is de trainer als het er om gaat hoe met je kind te spelen en hoe je je kind het beste iets kunt leren. Kaitryn tenslotte is je trainer als je iets aan je eigen houding moet doen.

Growing Minds is gevestigd in Jupiter, Florida, USA. Kaitryn en Steven wonen in een buitenwijk van Jupiter, genaamd Jupiter Farms, zeker 20 minuten rijden buiten het centrum van Jupiter. Zij hebben een gigantisch grote tuin net als iedereen daar trouwens.  

PGB

Wij hebben, maar niet zo maar, het besluit genomen om voor een week naar Florida te gaan. Zo´n week bij Growing Minds kost namelijk heel veel geld (NLG 16.500 afh. van de dollarkoers; maar voor alle duidelijkheid,  eigenlijk is het meer dan een week, want je krijgt daarna ook nog een half jaar begeleiding) en dat hebben wij niet in overvloed. Vandaar dat wij eerst uitgezocht hebben of de betaling  via ons Persoons Gebonden Budget (PGB) zou kunnen. Dat betekent dat je eerst een concept contract moet maken en dat aan het PGB moet voorleggen of dat akkoord is. Dat ging heel moeizaam en kostte veel doorlooptijd (weken), maar uiteindelijk kregen we de schriftelijke toezegging dat het OK was. Als iemand een voorbeeld contract wil hebben, zeg het maar.

Reis en verblijf

Wij kregen van Karen Gerritsen de gouden tip dat er in een park vlakbij Jupiter (wel 40 min. rijden naar Growing Minds trouwens) cabins (vakantiehuisjes) te huur waren.  Deze kun je een maand voor de datum, dat je wilt beginnen met huren, telefonisch boeken (en meteen betalen via creditkaart natuurlijk). Deze vakantiehuisjes zijn ons erg goed bevallen. Zij liggen vrij ver van elkaar en het is dan ook geen probleem als je kind eens lastig is. De vakantiehuisjes zijn behoorlijk luxe met verwarming en airco (´s zomers is het zeer, zeer broeierig heet), een grote koelkast, oven, douche etc.

Zij liggen in een prachtig mooi park (Jonathan Dickinson State Park) met een getijdenrivier (Loxahatchee). In het park komen alligators, gordeldieren, schildpadden, visarenden (die echt vis kunnen vangen), mooie vogels en wasbeertjes voor. Hebben we zelf gezien. De wasbeertjes komen zelfs ‘s avonds langs als je zit te eten; ter geruststelling: de alligators niet.

Op de getijdenrivier kun je een kano huren en dat hebben we twee keer gedaan. Heerlijk. Een aanrader. Wij zijn op donderdag aangekomen in Miami en hebben daar een huurauto genomen (Buick Le Sabre en dat rijdt prima) en op maandag vanaf Orlando vertrokken, zodat we ook nog tijd hadden om te wennen en ook tijd om iets van de omgeving te zien. Naast het park is dat vooral het strand geweest. Een heel mooi zandstrand trouwens.

Wij hebben gevlogen met Martinair en dat is ons goed bevallen

Video en vragenlijst

Steven en Kaitryn bereiden zich goed voor, voor je komt, en daar gebruiken ze de video en de vragenlijst voor. De vragenlijst behandelt uitgebreid het gedrag van je `bijzondere’ kind.

Het is de bedoeling dat je een video maakt van je kind waar je zo´n beetje laat zien hoe een dag van je kind er uit ziet en ook gedragingen van je kind, waar je heel in het bijzonder wilt dat aandacht voor is.

HET PROGRAMMA TIJDENS DE WEEK

Vooraf

Vooraf is het, denk ik, goed te zeggen dat Steven en Kaitryn voor iedere familie een eigen programma bepalen, toegesneden op de behoefte van iedere familie. Maar daar worden jullie ook niet veel wijzer van. Dus ik zet toch maar gewoon ons programma op papier.

Doelstelling bepalen (maandagochtend)

Op de eerste ochtend (lekker buiten in de zon, heerlijk Nederlands zomerweer in februari!) gingen we eerst kennis maken. Tijdens de kennismaking stond voorop wat wij graag wilden bereiken tijdens de week. In ons geval waren dat twee dingen:

Dat Nynke zou gaan communiceren en taal zou gaan gebruiken om aan te geven wat ze wil. Steven vroeg gelijk aan ons of wij vijf woorden konden aangeven van zaken, die voor Nynke erg belangrijk zijn (voorbeeld: chips). Deze woorden zouden we dan aan gaan werken om haar deze als eerste te leren (‘zeg chips en je krijgt chips’).

Dat wij beter om zouden leren gaan met Nynke´s huilbuien / woedeaanvallen (of in het Engels tantrums) en wel zo dat ze minder en minder lange huilbuien heeft. Dit is echt een thema voor Kaitryn, want hier moet je werken aan je eigen gedrag.

Met Kaitryn hebben we over de huilbuien gesproken volgens de Option methode. Wat gebeurt er met Nynke als ze huilt, is ze dan echt ongelukkig of ‘klaagt ze over de bediening’? In het laatste geval is het huilen bedoeld voor andere mensen. Hoe reageren wij als Nynke huilt, rennen en vliegen we dan voor haar en versterken we daardoor juist het huilgedrag?

Een andere mogelijkheid is dat Nynke inwendige oorzaken heeft die veroorzaken dat ze gaat huilen. Hier is veel lastiger iets aan te doen en daar gaan we voorlopig dan ook maar niet van uit.

Spelen met Nynke en feedback (maandagmiddag)

‘s Middags hebben wij alle drie met Nynke gespeeld en heeft Steven ieder van ons feedback (terugkoppeling) gegeven. Wat opvalt bij het feedback geven is dat Steven je bemoedigt / aanzet om het anders (oftewel beter, dit met het oog op Nynke) te doen. Het komt heel anders over dan kritiek, waarbij de nadruk sterk ligt op dit is niet goed en dat is niet goed. Steven geeft positieve tips i.p.v. negatieve kritiek.

Al met al waren we doodop na deze eerste dag. Je doet erg veel indrukken op en het is ook best wel spannend zo’n eerste dag.

Mand-therapie (dinsdag)

Om te beginnen was er eerst ruimte voor onze vragen. Dat is er altijd wel, maar nu konden we ook onderwerpen buiten de agenda om aandragen.

Daarna uitleg over de Mand-therapie. Mand is behavioristische vaktaal. Mand is afgeleid van demand (eisen) en command (commando) en betekent eigenlijk kernwoorden waar Nynke bij ons en anderen iets mee kan bereiken (actief taalgebruik). Bijv. chips, in en uit, drinken. Deze Mand woorden moet Nynke leren gebruiken. Naast Mand woorden heb je ook, en dat zijn er veel meer natuurlijk, woorden die Nynke begrijpt (passief taalgebruik).

Eerst laten Steven en Stefanie ons samen zien hoe je een nieuw woord, chips in dit geval, introduceert. Fantastisch toneelspel. Ik hoor ze nog smakken.

Daarna mogen we alledrie het gebruik van Mand woorden inbrengen in het spel en geeft Steven weer feedback.

Hoe leer je non-verbaal kind taal te gebruiken? (woensdag)

Dit is de dag waar we de behavioristische theorie op dit gebied uitgelegd krijgen. Behavioristen werken met kleine stappen om het grote doel (normaal actief taalgebruik) te bereiken. De volgende stappen worden onderscheiden:

bullet

Nynke gaat Mand woorden gebruiken (´zeg chips en je krijgt chips’)

bullet

Nynke reageert op verzoeken van ons (‘wijs je neus eens aan’).

bullet

Nynke reageert op lichaamsbeweging opdrachten van ons (´ga eens zitten’).

bullet

Nynke imiteert lichaamsbewegingen van ons die geluid maken (‘doe dit eens’).

bullet

Nynke imiteert woorden van ons.

bullet

Nynke kan keuze maken uit een aantal objecten.

Vervolgens mochten we één van de zes stappen kiezen en proberen toe te passen in de spelsituatie.

Feedback training (donderdag)

Dit was de ‘feedback’ dag. ‘s Morgens Steven over hoe je feedback geeft aan elkaar en aan je vrijwilligers. Een paar punten hierover:

bullet

Accepteer de ander en voel je optimistisch over hem / haar.

bullet

Stel ‘open’ vragen. Voorbeeld: ‘Hoe ging het’?

bullet

Maak agenda items en maak ze heel concreet.

bullet

Geef goede voorbeelden en maak geen veronderstellingen / geef geen mening.

bullet

Houd de prioriteit voor ogen: Geef Nynke controle over zichzelf, reageer sterk op woorden, doe mee met haar (join).

´s Middags ging Kaitryn door over non-directive (open) vragen.  Ga uit van observaties en vraag dan bijv. ‘Waarom deed je dat?’. Ga vanuit het antwoord op zoek naar gevoelens en emoties (bijv. blij of verdrietig) of oorzaak of verklaring (‘Ik deed dat omdat ik dacht dat ze nooit zou stoppen.’) Het is beter om de ander zelf de oorzaak te laten ontdekken. Als je een oorzaak hebt, kun je de ander vragen naar mogelijkheden om er iets aan te doen.

Daarna moesten we zelf feedback geven aan elkaar. In de praktijk is het heel moeilijk, zo blijkt, om goed feedback te geven en we hebben veel geleerd deze dag.

Assessment (vrijdag)

Al weer de laatste dag. Wat gaat zo’n week toch snel.

De ochtend begint heel leuk. We gaan eerst buiten met z’n allen met Nynke spelen en dan zien we heel duidelijk hoe goed deze week Nynke gedaan heeft. Ze is zich veel bewuster geworden van de mensen en de wereld om haar heen. Nynke is heel alert, enthousiast en geniet van het trappen tegen een voetbal. Zo kan onze dochter dus ook zijn.

Eerder deze week was ze een keer zo luid gaan gillen dat één van de buren langs kwam om deze ‘kinder-mishandeling’ te onderzoeken en nu zo vrolijk en blij.

Dit is de dag waar Steven ons de door hem geschreven ‘assessment’ (wij zouden zeggen behandelingsplan) zou toelichten. Een paar hoofdlijnen hieruit:

Houding: Accepteer Nynke, geloof dat Nynke meer kan (optimisme) en van daaruit werken aan Nynke’s ontwikkeling.

Biomedisch (dieet, vitamines, etc.), zintuiglijke problemen (tastzin, gehoor), neurologische problemen (bijv. epileptische toevallen) worden kort aangestipt.

N.B.: N.a.v. ons bezoek aan Growing Minds gaan we in juni met Nynke naar Groningen voor Auditieve Integratie Therapie volgens de methode van Berard. Sensomotorische Integratie Therapie heeft Nynke al jaren.

Bouwen aan een goede relatie met Nynke: wees sterker aanwezig door meer geluid, meer aanraking; laat Nynke baas zijn over haar lichaam, maak taal duidelijker door kernwoorden, reageer heel sterk op woorden, reageer zeer relaxed als ze woedeaanvallen heeft. Dit punt is zeer belangrijk.

Probeer Nynke het gebruik van taal te leren (zie woensdag). Heel uitgebreid uitgewerkt.

Weer thuis (de periode sinds de week bij Growing Minds)

Deze periode is omgevlogen. Wij werken met het behandelingsplan van Steven en zien dat Nynke inderdaad leert en dat ze een aantal punten voldoet aan de doelen, gesteld door Steven. Iedere maand spreken we één uur met Steven en één uur met Kaitryn. Dat is heel nuttig, omdat je dan zaken kan bespreken. We werken er aan om het aantal vrijwilligers uit te breiden (Heb je interesse? Laat het ons weten). We hebben nu al twee nieuwe vrijwilligers en hopen zeer binnenkort weer twee nieuwe te hebben. Bovendien speelt Rinze sinds Florida ook regelmatig met Nynke in de speelkamer.

Tenslotte heeft Steven een website, waar je vragen op kunt stellen, aan Steven, maar ook alle andere mensen, waar Steven voor gewerkt heeft. Dit kan ook zeer nuttig zijn.

Geïntegreerde aanpak

Voor we naar Florida gingen hadden we bij het ELN in Bunnik Nynke’s urine en bloed laten onderzoeken. Dit op basis van informatie verkregen op het ASK congres in Arnhem jl. december. Het bleek, voor ons zeer onverwacht, dat daar veel mis mee was. Nynke had bijv. schimmels in de darmen, vitamines waren te laag hoewel ze al veel extra kreeg (SuperNuThera van Kirkman bijv.).  Daarnaast is Nynke nu op een glutenvrij en melkvrij dieet, krijgt continu Nystatyne (tegen schimmelinfecties), de nieuwe vit. A (uit de kabeljauw lever) en nog heel veel andere supplementen (te veel om op te noemen). We bezoeken met Nynke een orthomoleculaire kinderarts, maar zijn eigenlijk nog op zoek naar een orthomoleculaire arts die zich gespecialiseerd heeft in autisme (wie kan helpen?).

We volgen nu dus een tweesporenbeleid: we werken aan Nynke’s lichamelijke conditie en we volgen het Growing Minds programma. Overigens ook iets waar Steven in zijn assessment toe aanspoort.

We lazen ergens dat je dit kunt vergelijken met het starten van een auto. Als je alleen gas geeft (het programma volgt), maar de auto op de rem (slechte lichamelijke conditie) laat staan kom je maar langzaam vooruit. Ook het omgekeerde geeft niet een geweldig resultaat. Je komt pas goed vooruit als je beide doet.  

Wimmie en Rinze Brouwer 

voor ONNO is TEKENEN een MIDDEL geworden!

In Kristal-Nieuws nummer 6 heb ik een verhaal geschreven over onze avonturen met Onno, en zijn liefde voor papier. Dat is inmiddels ruim een jaar geleden, en toen ik dat schreef, waren wij zo ver dat Onno wegen wilde tekenen op papier. Vol enthousiasme stonden wij klaar om uit te gaan bouwen.

Wat is er nadien gebeurd? Om Onno te inspireren om te gaan tekenen, maar zelf niet teleurgesteld te zijn als hij dat niet wilde, had ik een papier in de kamer opgehangen: "vraag 99 x aan hem of hij wil tekenen".
En zo gingen wij vol goede moed op pad. De één na de ander vroeg, en behalve de wegen was het antwoord zonder uitzondering altijd 'nee'. Dat was niet erg, ons geluk hing daar niet van af, en wij bleven vol goede moed vragen, aanbieden, creatief zijn in onze manieren van aandragen, maar het antwoord bleef 'nee'.
Hij bleef z'n rechte wegen tekenen, bruggen kwamen erbij, vele vellen vol, en wij deden met hem mee. Maar behalve dat, wilde hij er niets anders bij.  Uiteindelijk hebben we vele malen meer dan 99 gevraagd.

Mensen in onze omgeving begonnen voorbeelden te geven van kinderen, die zij kenden, die ook niet van tekenen hielden, en die ook helemaal nooit tekenden. Misschien moest ik me er maar bij neer leggen dat dit niets voor hem was.
Maar ik was vastberaden. Ik dacht: er zit iets vóór, waardoor hij tekenen niet leuk vindt, en ik wil daar mee door blijven werken tot ik het gevoel heb dat het niet verder
kan. En op dat punt was ik nog lang niet. Ik ga ervan uit dat elke keer als ik hem vraag en hij mag 'nee' zeggen, dat hij iets van wat er voor zit opruimt, en als hij uiteindelijk dat gevoel overwint, dan heeft hij daar zijn hele leven wat aan.
En als hij het niet overwint dan is dat ook goed!

Er was een andere belangrijke ontwikkeling die ons enorm heeft geholpen. Voor ons idee was Onno stevig genoeg om naar school te gaan, maar de reguliere school was toch te overdonderend, en te weinig toegerust op zijn specifieke uitdagingen.

Hij zit nu op de school voor kinderen met spraak- en taalstoornissen, waar hij helemaal op z'n plek is. Hij ontwikkelt zich er goed, hij groeit enorm in het contact met de andere kinderen, en heeft er vriendjes, en waarschijnlijk mag hij volgend jaar naar groep 3.
Op deze school leerde hij aan een tafeltje te werken, eenvoudige tekenopdrachten uit te voeren en maakte hij gebruik van zijn vermogen om andere kinderen te imiteren.
Wat ook heel belangrijk was dat hij z'n fijne motoriek meer onder controle kreeg, en meer zelf kon gaan bepalen hoe iets, wat hij op papier maakte, eruit zag.
En zo kon het gebeuren dat ik hem uit school ophaalde, en hij aan een tafeltje zat te kleuren, en met een ander kind te kletsen. Mijn hart sprong dan over. Maar thuis deed hij het nog steeds niet.

Wij gingen thuis door met meespelen en uitnodigen, en gaven hem de ruimte om de speelkamer te gebruiken waarvoor hij hem nodig had. Veelal was dat met de autootjes spelen. In het tekenen zagen we dat hij iets vaardiger werd, graag met kleine stiftjes z’n wegen tekende, en wat meer in de lijntjes begon te kleuren.

En wie schetst mijn verbazing, toen op een goede dag… ik 's morgens naar beneden ging en Onno niet met de gebruikelijke autootjes aan het spelen was, maar aan het kastje stond te kleuren. Hij had een kleurboek gepakt en z'n stiften en hij zat lekker te kleuren. .. helemaal uit zichzelf, en hij ging er helemaal in op.

Steeds vaker zegt hij 'ja' tegen tekenen, en kan hij uit zichzelf situatietjes tekenen. We waren b.v. bij een neefje, en een dag later had hij 7 x het kleine broertje getekend, helemaal van binnen uit. Regelmatig tekent hij ook vellen vol wegen erbij.

Ik kan er zo van genieten, dat hij nu een manier van expressie erbij heeft om z'n binnenwereld naar buiten te brengen.

Voor Onno en voor ons is het tekenen geen doel meer: het is een middel geworden!!!

Anneke Groot

TIPS en NIEUWS en OPROEPEN in Nederland

Naar aanleiding van een artikel uit het Engagement (NVA blad), waar ook geschreven werd over Son-Rise, heb ik weer kontakt gezocht met de NVA. We hebben het een en ander uitgewisseld, en weer ontdekt dat er veel misverstanden zijn bij de NVA over ouders die Son-Rise doen.  We hebben afgesproken om na de vakantie met elkaar te gaan praten met direktie en beleidsmedewerkster om informatie uit te wisselen en te zoeken naar onze overeenkomsten.
Wordt vervolgd,
Anneke Groot.

Als je een regiogroepje hebt, laat het ons weten. Nieuwe ouders kunnen we dan doorverwijzen, en we kunnen eventuele berichten naar een contactpersoon sturen, die dat dan doorbelt.

Wij hebben onlangs van de Sociale Verzekeringsbank de beslissing ontvangen over onze aanvraag TOG (tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen). Deze beslissing was tweeledig:

- tot 1 januari 2000 afgewezen;

- met ingang van 1 januari 2000 toegekend (zo'n 400 gulden per kwartaal, naast de gewone kinderbijslag).

Tijdens onze laatste contactavond gesproken is over het TOG, en vele ouders hebben toen gezegd: "doe maar geen moeite, kom je toch niet voor in aanmerking". Echter, per 1 januari is de wet op dit punt gewijzigd, waardoor de toekenningsdrempel veel lager is komen te liggen. Kortom, wellicht reden voor allen die het TOG al eerder tevergeefs hebben aangevraagd, om het nog eens te proberen.

Wilma Schrover en Wolfgang van Lith 

De Papageno-bus

De stichting Papageno meldt ons, dat er inmiddels een ‘Papagenobus’ rijdt met muziektherapeuten en studenten, die kinderen (met autisme) in hun eigen omgeving in contact wil brengen met gerichte muziektherapie. Het project is gestart in Twente, in samenwerking met het conservatorium van Enschede. Zie ook het artikel in dit blad over Mart, pagina 6. Voor meer informatie: Stichting Papageno,

Fax/tel: 035-5388091 of 020-4713296, e-mail: stichting papageno op wxs 

Tip: (verantwoordelijkheid: Extraordinary Parents.)

Voor een gevoeliger bloedtest op voedselallergieën, gist, overgevoeligheid voor gluten en caseïne, kan men een bloedtest laten doen door het Great Plains laboratorium in Kansas, U.S.A. Een doktersvoorschrift is verplicht. Men stuurt een steriel afnamesetje thuis, dat u vervolgens door een arts of verpleger laat vullen. Een test kan 10 tot 92 van de meest voorkomende voedselallergieën detecteren. Great Plans Laboratory, 9335 West 75th Street, Overland Park, KS 66204, U.S. tel. 1-913-341-8949, fax 1-913-341-6207.

Misschien een handige tip, we hebben (nog steeds) geen PGB en hebben via fondsenwerving m.b.v. de SPD fondsen bereid gevonden om (Nederlandse) Son-Rise-hulp te financieren. Tevens hebben we een indicatie gekregen voor 3 uur per week hulp, die we inzetten op de zaterdag. Ze moet nog gaan beginnen, maar het lijkt veelbelovend.

Tevens een vraag aan ouders, die wel een PGB hebben voor Son-Rise-hulp(?), hebben jullie tips voor ons hoe jullie dat hebben gedaan, hoe moeten we het aanvragen, want tot nu toe is het ons nog niet gelukt.

Gonneke Buikema

Wie heeft informatie over de WVG, Wet Voorzieningen Gehandicapten? (Nieuwe wet vanaf 1 jan. 2000)

De naam van de mailing list cca@onelist.com is veranderd. De lijst heet nu: specialattitude@egroups.com. Het is een lijst waarop iedereen die interesse heeft in (speelprogramma’s met) een bijzondere attitude ten opzichte van de medemens kan meeconverseren. U kunt zich opgeven door een berichtje te sturen naar het adres: specialattitude-subscribe@egroups.com .

Er is een e-mail-list over voeding en medicijnen, die wordt bijgehouden door Josiane Herben in België.

www.onelist.com/group/onderzoekautisme   of   www.egroups.com/group/onderzoekautisme

Over de folder van Effectief is Affectief:

Via via heb ik kennisgemaakt met dit netwerk. Een manier van ontmoeten binnen dit netwerk is het geven van workshops tegen kostprijs over elkaars trainingen. Zo ontmoeten mensen elkaar die willen delen in inspirerende ervaringen. Ik verzorg op het symposion volgend jaar april, dat door het netwerk wordt georganiseerd een workshop over leren van de ander, een workshop over contact maken.

Binnen het netwerk is veel belangstelling voor de Son-Rise methode, en andersom, is binnen dit netwerk vast wel informatie te halen voor u als ouders! Veel deskundigen (bijv. uit het onderwijs en de theaterwereld) komen hier bij elkaar om van gedachten te wisselen over manieren van leren. Op het symposion is ruimte om inspirerende initiatieven te presenteren en op deze manier een draagvlak te creëren. Bel voor meer informatie met

In het vorige nummer stond een stukje met de titel: Vakantieweek in de Nederlandse Kempen. Vanwege weinig aanmeldingen ging de week niet door. Het idee om met elkaar op vakantie te gaan, vind ik nog steeds heel erg leuk, dus ik zal het volgend jaar opnieuw proberen te organiseren.

Omdat ik eerst graag wil weten, hoeveel gezinnen en vrijwilligers mee zouden willen doen (en vanwege de verschillende schoolvakantietijden wanneer ze vrij zijn), vraag ik jullie aan mij te laten weten of jullie geïnteresseerd zijn. Het is natuurlijk geheel vrijblijvend. Ik vind het ook leuk als iemand me met organiseren wil helpen of er goede ideeën over heeft.

Hoe komt er meer geld voor PGB?

Bij de SPD (Sociaal Pedagogische Dienst) in Uden heb ik zeer uitgebreid en aangenaam informatie gekregen over de te volgen procedure bij het verkrijgen van een PGB (PersoonsGebondenBudget).

De SPD Uden is zich er terdege van bewust, dat er veel te weinig geld beschikbaar is. Daarom vindt zij het dan ook heel belangrijk, dat toch iedereen een aanvraag indient. Want alleen dan wordt het voor de regering zichtbaar hoe groot de behoefte is en komt er dienovereenkomstig geld beschikbaar.

De SPD Uden heeft ook aangeboden een informatieavond bij hen te houden hierover.

Joke van Es  

Een dialoog met jezelf doen

Ook van de zgn. 'Option Method Dialogue' - eigenlijk de oorspronkelijke Option-dialoog - is nu een prachtige website te vinden.
Items: de geschiedenis van de Option-dialoog, een artikel over 'hoe werkt de dialoog en hoe doe ik er een met mezelf', veel informatie over wat je als 'client' kunt verwachten, interviews met een aantal 'practitioners' die dialoogsessies met mensen doen en een aantal informatieve artikelen.

Er staan veel oude bekenden ook uit het Option-Instituut op. De kosten per dialoog zijn beduidend lager per uur dan de 'Option Process Dialogues' bij het Option-Instituut: vanaf rond $70 per uur.
Verfrissend is ook de telkens terugkerende opmerking dat je dialogen heel goed zelf kunt doen, en als je het prettig vindt, dat je dan de eerste paar keer een 'practitioner' in de arm kunt nemen. Ook leuk: een aantal boeken over de dialoog die NIET door Kaufman geschreven zijn.

Adres van de website: www.optionmethodnetwork.com

Op ZONDAG 2 JULI IS ER WEER EEN INFORMATIEDAG VOOR NIEUWE OUDERS OVER SPEELPROGRAMMA'S. 
 De dag wordt in Utrecht gehouden, van 10 tot 17.00 uur. Kosten zijn f 50,-. Nieuwe ouders krijgen concrete informatie en ervaringsverhalen over de accepterende houding en mogelijke   technieken in de speelkamer. Een zeer inspirerende dag die een goed beeld geeft van wat er voor hen inzit. Informatie en aanmelden bij Stichting HoriSon

Er is een dag gepland voor volgend voorjaar (voorlopige werknaam: de jaarmarkt) voor alle ouders/vrijwilligers in Nederland. Zijn er mensen die ideeën hebben voor invullingen. We denken aan verschillende workshops of gespreksgroepjes, een speelgoedbeurs, het is ook het jaar van de vrijwilliger, en een vakantiestand. We overwegen om er een jaarlijks terugkerende aktiviteit van te maken. Kom  met je ideeën naar Stichting HoriSon. 

De Nederlandse Organisatie voor Vrijwilligers organiseert in 2001 een groot congres over Internationaal jaar van Vrijwilligers, dat dit keer in Nederland wordt gehouden. Veel belangstelling volgend jaar dus voor de plaats van vrijwilligerswerk in de Nederlandse samenleving, waarbij van overheidswege veel belangstelling zal zijn voor regelgeving voor vrijwilligersorganisaties en ARBO-wetgeving.

Voor uw speelprogramma is de aandacht rond vrijwilligerswerk misschien iets om rekening mee te houden. Gemeenten zullen meer aandacht aan vrijwilligers besteden, in welke vorm? Het lijkt zinvol om de media over dit onderwerp in de gaten te houden.

een paar data:

14 tot en met 18 januari 2001 vindt de wereldconferentie plaats.

In mei 2001 vind de eerste Innovatiebeurs voor vrijwilligerswerk plaats, de Innovestatie. Het is de bedoeling dat dit een jaarlijks terugkerend evenement wordt waar vrijwilligers, vrijwilligersorganisaties, bedrijfsleven en overheden ervaringen, visies en ideeën kunnen uitwisselen over vernieuwing en professionalisering van vrijwilligerswerk.

Stichting HoriSon is aanwezig.

Op 15 september 2001 is een landelijke Vrijwilligers Actiedag. Op deze dag worden nieuwe en oude vrijwilligers gemobiliseerd en zullen in elke gemeente diverse aktiviteiten plaatsvinden die laten zien hoe divers vrijwilligerswerk is.

Nu al is in de Gouden Gids informatie te vinden over het Internationaal jaar van de Vrijwilligers en met name over de landelijke vrijwilligers actiedag.

Op 7 december wordt een Nationaal compliment uitgereikt.

Anneke Groot doet begeleiding bij gezinnen thuis. Weet je niet hoe je verder kunt met je programma, of hoe je meer doelgericht kunt werken met je kind; zijn er vragen van of over vrijwilligers, of wil je eens dat iemand met je meekijkt of speelt, dan kun je me bellen. Ik heb 3 jaar Son-Rise ervaring met mijn eigen zoon, en ben inmiddels bij verschillende gezinnen geweest. Verder maak ik gebruik van mijn eigen achtergrondkennis. Kosten zijn f 75,- per uur. Wil je meer weten, lees dan op de kristalwebsite,

In het najaar 2000 wil ik een Nederlandse 'oudercursus'  gaan geven om thuis zelf een speelprogramma te creëren voor je kind met bijzondere uitdagingen.
Het plan is om 8 keer op een zaterdag van 9 tot 3 uur bij elkaar te komen, De eerste paar keren wordt aandacht besteed aan het opzetten van het programma en alles wat daarbij komt kijken, en de latere keren (een paar weken later)  aan doelgericht werken, aan de hand van videobeelden van de kinderen zelf. Naast mijn ervaring met Son-Rise en Growing Minds maak ik gebruik van mijn kennis en ervaring uit de jeugdhulpverlening en het herwaarderings co-counselen. De kursus is met name bedoeld voor ouders uit de regio Oost-Nederland, en vindt plaats in Enschede.
De kosten zullen rond de 500,- voor 8 keer zijn. Aanmelden bij Anneke Groot  of Stichting HoriSon.

Stichting HoriSon 2002