Nummer 2 December 1997Inhoudsopgave:
Voorwoord
De ervaring van Roos en Robert
Wie weet (n)iets van
Een leuke dag...
Tips en Nieuws
Naar Amerika... Vincent en familie
Groot Nieuws
Naar Amerika... Indy en familie
Our deepest fear
De ervaring van Anneke en Onno
Option-Sinterklaas in Diemen
Oudere kinderen
Computer-kids
Berichten van Barbara
Even voorstellen Mary-Ann
De ervaring van Charel en Jeroen
Een witboek
Gedachtes over uitputting
Spel, een gedicht
Twee nagekomen tips.
Voor je ligt alweer het tweede, en nog dikkere, nummer
van Kristal-nieuws. Nadat ik van jullie heb gehoord wat je allemaal
gedaan hebt met het eerste nummer, is mijn enthousiasme voor dit
nummer even groot, zo niet groter.
Omdat ik me had voorgenomen me niet te laten opjagen door
deadlines, kon ik alle gevoelens hierover gebruiken om er voor goed
mee af te rekenen. En dat was nogal wat. Max was ziek op de
sluitingsdatum en uiteraard begaf mijn kopieerapparaat het toen ik
hem nodig had.
De redaktie is versterkt met Karen Gerritsen, die op het juiste
moment me aanbood te helpen en die er toen gewoon was. Welkom Karen
!
Mijn dank gaat uit naar Mary-Ann Oates, (zie pag 15) die voor ons
het Kristalnieuws nr 1 heeft vertaald. Het is inmiddels verzonden
naar Amerika.
Ook dit nummer staat weer vol met allemaal prachtige motiverende
verhalen. Er zijn natuurlijk de eerste Amerika-verhalen. Een aantal
ervaringsverhalen, een vrijwilliger die schreef, en ook ervaringen
van ouders met oudere kinderen. Verder is er een leuk stukje van
Karen en een stukje van mijzelf, en natuurlijk 'tips', veel Groot
Nieuw, etc..
Ook zijn er weer een paar wijsheden van Barry Neil Kaufman uit
zijn boekje '
Kopieer dit blad ook voor je vrijwilligers (ze mogen natuurlijk
ook gewoon lid worden). Ook zij zullen blij zijn met ondersteuning
en motiverende verhalen.
Laat me je uitnodigen...
het is okee als je nee zegt...
In regio Amsterdam heb ik met veel andere Son-Rise ouders
oogcontact kunnen maken. Het was echt leuk en leerzaam om elkaar
te ontmoeten, en ik kan het mensen uit andere regio's aan bevelen om
ook iets te organiseren.
Ik moedig jullie aan om te blijven reageren door me te
vertellen wat je allemaal doet met het Kristalnieuws, en respons
te geven door stukjes te blijven schrijven. Jullie zijn geweldig
in het schrijven. En het wordt gewaardeerd van vele kanten.
Weet, dat we je steeds blijven volgen, ook al lukt het
even niet met dat Son-Rise-programma, want óok dan ben je helemaal
okee. Ook dat willen we met je delen.
We krijgen steeds meer controle over datgene wat we doen
en willen vertellen met en over het Son-Rise programma; ik hoor het
van alle kanten en op allerlei vlakken en ik vind het geweldig.
Inspirerende groei is er te over. Veel van de mensen zetten
enorme stappen, veel kinderen nemen reuzenschreden. Er wordt
waanzinnig veel geleerd door mensen uit de Kristal-groep en daarom
heen. Ik ben zo trots op jullie. Er wordt gebouwd in de
speelkamers, in de gezinnen en in hulpverleners-land.
Er komen verzoeken van alle kanten voor meer informatie,
of zelfs om op de tv te verschijnen (hebben jullie ook de brief van
Vinger aan de Pols gehad!)
En er zijn geweldige initiatieven gaande. En misschien
weet ik nog niet alles, maar hou me op de hoogte, want als er nieuws
is meld ik dat graag voor je, zodat iedereen mee kan genieten.
De ervaring van ......Roos van Grunsven met
Robert
HALLO ALLEMAAL
Na de Son-Rise Start-Up week in Amsterdam ging ik heel
enthousiast naar huis. Ik kon niet wachten om te beginnen.
Weer thuis toonden ook veel bekenden interesse. Ook al werden ze
geen vrijwilliger, ze wilden toch alles weten over het programma,
bijvoorbeeld voor als we met Robert op bezoek zouden komen.
Helaas waren er ook veel negatieve reacties, zoals van het
autismeteam Riagg. Na heel lang op de wachtlijst gestaan te hebben
voor thuisbegeleiding werd deze hulp (na 2 keer thuisbegeleiding)
weer stopgezet, omdat we zelf met 'iets' bezig waren.
Na telefonisch contact met het hoofd van dit begeleidingsteam
bleek dat deze meneer heel 'goed' geïnformeerd was. Hij dacht
namelijk dat de heer Kaufman bij ons aan huis kwam om Robert de een
of andere therapie te geven, die niet strookte met de methode van
het RIAGG.
Van thuisbegeleiding is ook niets meer gekomen, waar ik echt geen
traan om heb gelaten.
Wij zijn zelf met Robert gaan spelen. Op zolder hebben we een
prikkelvrije ruimte gemaakt. Al vanaf het begin waren we met 5
personen: Noel (mijn man), mijn schoonmoeder, mijn nichtje, een
vriendin/collega en ikzelf.
Robert vond het meteen al vanf het begin leuk. Hij genoot van
alle aandacht. Hij ging ook goed vooruit. Ik wilde dan ook koste wat
kost met Robert bezig zijn. Zo erg, dat wanneer ik eigenlijk geen
zin ad of te moe was, ik toch weer naar zolder ging om met Robert te
spelen. Was het spelen met Robert afgelopen, dan ging ik met ons
dochtertje Kim (toen 4 jaar) naar zolder. Zij mocht immers ook geen
aandacht tekort komen of jaloers worden, met als gevolg dat ik eind
juni als een 'zombie' op zolder zat en Robert mij probeerde
mee te trekken in zijn spel.
Toen hebben Noel en ik besloten een tijdje 'vakantie' te nemen.
In die tijd kregen we van Aaltje van Zweden een brief waarin
stond dat een ergotherapeut uit Sittard meer wilde weten over de
Option Methode. Ik heb toen contact met haar opgenomen en verteld
waar we mee bezig zijn. Ze was heel enthousiast en wilde ook
vrijwilliger worden. Dankzij haar medische achtergrond en ontzettend
veel ervaring hebben wij heel veel van haar geleerd. Ze heeft er
tevens voor gezorgd dat er nog 4 vrijwilligers bij zijn gekomen van
de opleidingen ergotherapie en logopedie. Allemaal heel enthousiaste
meisjes.
Noel, Robert, Kim en ik zijn heel blij met zoveel lieve mensen
die ons helpen. Ze zijn trouwens niet alleen lief maar ook heel
betrokken en ze dragen allemaal nieuwe ideeën aan.
Robert is dolblij als ze komen en hij gaat goed vooruit. Hij is
nu echt geïnteresseerd in andere mensen. Hij kijkt goed wat anderen
doen en imiteert dat. Er zijn al twee woorden die hij vaak zegt, nl
dag en bal. Bij kleurplaten probeert hij echt de vlakjes in te
kleuren en zo is er nog meer.
Maandag 17 november j.l. is Robert voor de eerste maal naar het
Medisch Kinderdagverblijf gegaan. De eerste week zit er nu op en het
is allemaal goed gegaan. In de toekomst willen we dagelijks van
16.00 - 17.00 uur en in het weekend met Robert spelen.
Wij zijn in ieder geval hartstikke blij dat ik heb deelgenomen
aan de Son-Rise Start-Up week. Nu hebben we een leidraad en weten
zeker dat we goed bezig zijn. Ik hoop dat het met jullie ook
allemaal goed gaat.
En wat betreft mensen die negatief reageren denk ik nu: 'Ach
laat ze maar, dat zegt immers meer over die mensen dan over mij '.
Laatst heb ik nog ergens gelezen: ' Als je denkt dat iets
onmogelijk is, val dan niet degene lastig die er net mee bezig is'.
Groetjes,
Roos van Grunsven.
- Van Conny Leo kregen we twee artikeltjes toegestuurd, van de
website www.autism.org over voedings-supplement DMG en vitamine B6
met mogelijk goede invloed op spreken (DMG) en op het verminderen
van symptomen van autisme (beide).
(artikeltjes verkrijgbaar bij Conny/redactie Kristalnieuws?)
Connie heeft Jeroen wel DMG gegeven, maar weet niet of hij nou
vooruit gaat vamwege DMG of door Son-Rise.
Evelien heeft aan Ted B6, aangevuld met magnesium gegeven.
Resultaat: nul komma niks.
- Evelien heeft met Ted auditieve training in Groningen gedaan.
Per dag 2x een half uur de koptelefoon op, met een aantal uren pauze
ertussen. Ted is ondergevoelig voor geluid. Resultaat is pas na 3
maanden zichtbaar. De eerste twee weken erna ging hij enorm veel
klanken maken, en dat zakte daarna weer weg. Toen zagen ze niets. Nu
3 maanden later gaat hij klinkers zeggen.
Op de koorrepetitie komt Ria stralend binnen: 'Ik heb
toch zo'n leuke dag gehad - en ik was nog wel op mijn werk!'. We
kijken haar alle-maal wat verbaasd, en lachend, aan. Bij haar, zo
blijkt, is werk en leuk meestal een tegen-stelling. Werk is zwaar,
zegt ze, het is laveren tussen moeilijke collega's, het is presteren
en bewijzen. Het is eigenlijk voortdurend een beetje doen wat ze
eigenlijk niet wil. Eens even kijken, Ria. Wat is het dat je
eigenlijk wilt? Laat ik voor het gemak maar zeggen dat 'gelukkig
leven' je doel is. Kun je 'gelukkig leven', of, met jouw woorden,
'een leuke dag hebben' - terwijl je je lastige collega's te woord
staat of de ego van je baas op bezoek krijgt? Of als je ziet dat er
zomaar verande-ringen worden aangebracht in je publicatie, dat een
ander met de eer van je werk gaat strijken... kun je dan toch gewoon
je leuke dag voortzetten?
En ik, kan ik nou volmondig 'ja' zeggen op die vraag? Heel, heel
langzaam begint bij mij, hardnekkig als ik ben, in elk geval wel het
besef door te dringen hoe geluk werkt en waarom. Hoe elk voorval dat
ik 'vervelend' vind, eigenlijk een keuze van mij vertegen-woordigt
om daar een stukje irritatie te gebruiken. En waar ik het voor
gebruik? Om me eraan te herinneren dat ik iets anders wil,
bijvoorbeeld. Neem nou mijn douche, die al sinds de verbouwing van
ons huis wissel-douche-je speelt, zodat ik beurtelings opzij moet
springen omdat hij te koud is of omdat ik me bijna brand aan de
gloeiend hete stralen. Daar kom ik soms knorrig onderuit, met de
stellige overtuiging dat ik nu toch steviger moet optreden tegen
mijn huisbaas en de warmwater-monteur. Maar heb ik daar nou die
knorrigheid voor nodig? Langzaam begin ik te beseffen dat ik ook
zonder knorrigheid iets kan willen.
Ik zie ook een volgende stap die ik vanuit Option zou kunnen
maken - dat misschien wel overal waar ik zelfs maar
niet-geïnspireerd door het leven ga, niet 'passionate', niet
'excited, energetic and enthusiastic', ik daarvoor kies omdat ik
denk dat het belangrijker is om vermoeid te zijn, of nerveus, of
verveeld. Ik heb nogal veel tijd doorgebracht om mezelf daarom flink
op mijn kop te geven: 'Kom op, vermoeidheid is niet nodig. Kom op,
wees energiek!' Helaas, het werkt niet. Vermoeid keek ik op neer op
die opgewonden persoon, die zoveel energie gebruikte om me te
vertellen dat het fout was als ik niet stralend, fris en vrolijk
was.
Maar toch denk ik dat ik gevoelens als vermoeidheid,
nervositeit, en verveling langzamerhand in een ander licht ga zien.
Ik begin te begrijpen hoe het werkt dat ik ze zelf kies, dat ik ze
ergens voor gebruik. Ik denk dat ik bijvoorbeeld verveling gebruik
om mezelf te vertellen dat ik iets (anders) wil. En spanning gebruik
ik om mezelf eraan te herinneren dat ik het goed wil doen, zeg maar
perfect. En vermoeidheid... eens even zien, wat vind ik nou
vermoeiend? Lange vergaderingen, drukke kinderen om me heen, mijn
moeder die maar door ratelt... nu ik ze opnoem zie ik het meteen -
ook dit zijn allemaal situaties waar ik niet voldoende aangeef wat
ik wil, waar mijn grens bereikt is, waar ik mijn tijd aan wil
besteden. Ik word moe, in plaats van tijdig te zeggen 'ik wil een
uur in deze vergadering investeren, en ik wil graag dat deze drie
punten dan behandeld zijn'. Ik krijg hoofdpijn als ik in een
telefoongesprek mijn moeder niet zeg: 'ik zou graag willen dat je
luistert naar wat ik zeg, en dat je niet steeds vragen stelt waar je
vervolgens het antwoord niet van afwacht'. En van drukke kinderen
heb ik alleen maar last, als ik op bezoek ben en niet durf te vragen
of ze wat rustiger willen zijn... maar waarom zou ik dat als bezoek
eigenlijk niet mogen vragen, niet om ze op hun kop te geven, niet om
de opvoedende rol van hun moeder over te nemen, maar gewoon als
verzoek van mij?
Vermoeidheid lijkt ook in deze gevallen alweer een signaal dat
ik mezelf geef om mezelf te zeggen dat ik iets anders wil. Volg ik
dan zo slecht mijn eigen weg? Ik ben bang van wel.
Zo 'goed opgevoed', zo beleefd, bijvoorbeeld, dat ik niet gauw
mensen in de rede wil vallen. Zo sterk heb ik geleerd dat ik
eigenlijk niet mag zeggen wat ik wil, omdat dat onbeleefd of
onbelangrijk zou zijn - of omdat het 'toch niet kan'. Dat geloof ik
gewoon niet meer, ik heb een nieuwe overtuiging (belief) gekozen. Ik
vind dat ik wél mag zeggen wat ik wil. 'Ik wil liever niet mee
wandelen.' 'Ik wil graag Sinterklaas vieren op de middag in plaats
van 's avonds.' 'Ik wil je wel graag zien, maar deze week lukt het
me even niet'. Maar ook taaiere dingen: 'Ik wil graag met respect
behandeld worden', 'ik wil dat je doet wat we hebben afgesproken,'
of 'ik wil eens met je praten over wat er misging'. Gek is dat, dat
al die ongelukkige gevoelens die ik gebruik dus eigenlijk te maken
hebben wat ik zou willen! Kan ik ze dan als signaal gaan zien: ik
ben ongeïnspireerd, eens even toegeven wat ik echt wil? Ik ben
gespannen - wil ik het eigenlijk wel perfect doen?
't Is bijna een kerstverhaal - een verhaal over de geboorte van
mij als persoon die er zijn mag. Ik merk, dat ik me gelukkiger voel
als ik me bevind in het hart van wat ik wil. Dus die leuke dag - die
zit 'm er voor mij in of ik niet vergeet te volgen wat ik eigenlijk
wil. Gelukkig zijn op mijn werk, bijvoorbeeld.
Karen
TIPS en NIEUWS
Indy's Grote Oversteek
Een sekte.
Dat is mijn eerste gevoel, als ik de ogen van Annemarie zie, de
maandag al van de Start-Up week in april, als ik naast haar in
Oibibio zit, en ik voel het weer als ik in Son-Rise House,
Unit 3 het Blue Book lees dat voor ons klaarligt.
Het is zondagavond 16 november, en we zijn in Sheffield. In het
Blue Book staan behalve wetenswaardigheden over de buurt, de
huisregels en een interview met Bears over ouderschap ("Rule number
3: I don't spend any more time with my children than I want to")
brieven van vorige bewoners van Unit 3. Allemaal beginnen ze met
"dear next family" en ze staan boordevol met woorden als "amazing"
en "incredible" en "magical" en "unique" en "powerful" en
"unbelievable" en "prepare for the best ride of your life". Ik krijg
er kippevel van en ik voel het weer: een sekte. Dit kan niet waar
zijn. Alles dat ik ooit heb geleerd waarschuwt. Rode zwaailichten,
sirenes: er is iets dat niet klopt.
Gisteravond zijn we vanaf Schiphol vertrokken. Zaterdagavond is
de rustigste avond op Schiphol, dus de speciale assistentie die we
voor Indy hadden aangevraagd (wat aandringen en zelfs dreigen vergde
omdat de KLM er geen reden toe ziet) blijkt niet nodig. Indy
vermaakt zich in de speciale kamer voor kinderen aan het begin van
Pier F en loopt op Schiphol rond alsof hij al jaren piloot is.
Bij de gate vragen we om pre-boarding, en dat is meteen geregeld.
Er is even, heel even, paniek bij Indy, als we de slurf inlopen en
het geluid van het vliegtuig plotseling aanzwelt vanuit de verte en
dreigend weerkaatst in de nauwe gang. We delen aan de passagiers om
ons heen stencils uit met een korte verklarende tekst.
"Dear fellow-passengers, Our son Indy, age 6, is diagnosed as
having autism. People that have autism generally have great
difficulty to communicate. They find it hard to understand the
complex, fast moving world around them, especially in unfamiliar
places, in crowds, and amongst strangers. They see and hear what we
see and hear, but cannot focus, so everything they see and hear is
distorted and for them impossible to comprehend. This inhibits them
to recognize, understand and imitate "socially correct" behavior,
which is probably the reason why autism is so often (and in Indy's
case wrongly) confused with being mentally handicapped.
This is the first time Indy is aboard an airplane. We are taking
Indy to the Son-Rise Institute in Sheffield near Boston, where
finally we hope to find people that can help us in our quest to
reach Indy and understand his world. It is hard to predict Indy's
behavior during the flight. We will do our utmost to make him as
comfortable as we can, and kindly request your understanding in case
we do not succeed. Thank you."
De Roemeense oma's achter ons spreken geen woord Engels, dus dat
begint al bemoedigend. Maar voor ons zitten twee Italiaanse
geliefden waarvan er zich één tot tweemaal toe tijdens de vlucht
omdraait en zegt "Don't worry your son will be fine" (de sekte is
besmettelijk, ook hier aan boord van vlucht KL 643).
De kaart met de route die we op aanraden van vorige reizigers al
in Nederland hebben gekocht hebben we natuurlijk thuis laten liggen,
dus al na een uur rijden we op de I-95 maar niet meer op de kaart
die we in de hotellobby vonden. Het is een fantastische route, van
New York met zijn skyline in de verte vanaf White Stone Bridge
zomaar ineens de natuur in. Het heeft gesneeuwd, en het
vakantiegevoel is compleet als we die avond klokslag zes uur Unit 3
betreden. "Welcome Indy, Annemarie, Willem, Frieda, Rens" hangt er
met vrolijke letters op de deur. We trekken onze schoenen uit en
verkennen de bungalow, zeer ruim, sober warm ingericht. De
speelkamer, de observatieruimte. De zitkamer met video- en
cassetterecorder. Twee enorme badkamers, echte bedden zonder kuilen.
Dik, verend tapijt onder onze voeten.
De ijskast is gevuld met boodschappen, Indy's favoriete witbrood
bijvoorbeeld.
Maandagochtend zijn we allemaal te vroeg wakker, om 8.45 uur
lopen we met Indy de speelkamer in en zijn reis, onze reis, de Grote
Oversteek, begint. Vanaf dat moment tot vrijdagmiddag 17 uur zijn,
met uitzondering van de lunch (iedere dag van 12.30-14 uur) er
minimaal 2, maar op zeker moment zelfs 5 mensen tegelijkertijd met
ons bezig. Ieder uur wisselen de "teachers" elkaar af om te spelen
met Indy. Tegelijkertijd wordt met ons, zonder dwang, zonder moeten,
stap voor stap van uur tot uur gewerkt aan: ja waaraan? We besteden
meer aandacht aan vragen dan aan antwoorden: wat zijn onze
verwachtingen? Wat vinden we moeilijk? Waarom vinden we dat
moeilijk? Waar hebben we hulp bij nodig? Het lijkt alsof degene die
ons van 15-16 uur begeleidt al weet wat we in de sessie van 14-15
uur hebben besproken. De logistiek is onzichtbaar en vlekkeloos. De
bandrecorder (we zijn de 15 blanco cassettes gelukkig niet thuis
vergeten) snort mee.
Behalve dat we veel leren over Indy en hoe we met hem omgaan
(iedere dag een vast programma onderdeel "Working with Indy", waarin
we zelf de speelkamer in gaan en feedback krijgen) leren we over
onszelf, leren we zoals Rens het later treffend verwoord "de autist
in onszelf" te benoemen. Het programma eindigt dan ook nooit om 17
uur, maar tot in de kleine uurtjes (Indy slaapt dan al lang want hij
is bekaf na deze voor hem ongewoon intensieve dagen) zijn we bezig
met het "adult program": met tot dan toe onuitgesproken zaken voor
onszelf helder krijgen. Niet omdat het moet, want deze week moet
niets, maar omdat het kan. Dinsdagochtend lopen er, tijdens het
ontbijt, twee herten onder ons raam langs.
Dan is het vrijdagmiddag, de wrap-up, de laatste losse eindjes en
we zijn vol. Vol van hoop en verwachting, want we hebben plannen en
energie, maar ook van afscheid, want we realiseren ons dat dit een
unieke week was, een unieke plek met unieke mensen. Amazing?
Powerful? Unbelievable? Ja ook dat.
Wat voelde er dan fout aan die brieven die ik zondag, nauwelijks
een week geleden, las met al die super-Amerikaanse Emile Ratelband
teksten?
Als ik op zaterdagmorgen, vlak voor vertrek, mijn eigen "dear
next family" brief schrijf, weet ik het. "It is now Saturday and now
I know why the words felt wrong. I have no words to describe this
week that would do it justice. It was our playroom, not just a
playroom for our son. The impact it has on the way I lived and
thought and worked and loved and did and spoke and wrote I can not
begin to think about. It was our playroom, and to quote Gerd, our
wonderful, sharing, wise, patient teacher: "we will not have a
chance". We will have an option now, not a chance against it."
Ik wens iedereen die er heen gaat, naar die wonderlijke plek in
Sheffield, net als ik, geen woorden om het te beschrijven.
Indy, Annemarie & Willem Asman
Frieda & Rens Snel
THE ONLY PARADIGM
The way we choose
to see the world
creates the world
we see.
(BN aufman)
VOICES
A loud voice
cannot compete
with a clear voice,
even if it's
a whisper.
(BN Kaufman)
Nelson Mandela
Our deepest fear is not that we are inadequate
Our deepest fear is that we are powerful beyond measure
It is our light not our darkness that most frightens us
We ask ourselves, who am I to be briljant, gorgeous,
talented and fabulous?
Actually, who are you not to be?
You are a child of God
Your playing small doesn't serve the world.
There's nothing enlighted about shrinking
so that other people won't feel insecure around you.
We were born to make manifest the glory of God
that is within us.
It's not just in some of us; it's in everyone.
And as we let our own light shine,
we unconsciously give other people
permission to do the same.
As we are liberated from our own fear,
our presence automatically liberates others.
(Onze diepste angst is niet dat we niet goed genoeg zijn,
Onze diepste angst is dat we mateloos krachtig zijn.
Het is ons licht, niet onze duisternis dat ons het meest vrees
aanjaagd.
We vragen onszelf af: wie ben ik dat ik briljant, schitterend,
talentvol en fantastisch zou zijn?
Let wel: wie ben je dat je dat níet zou zijn?
Je bent een kind van God
Als jij je gedeisd houdt, bewijs je daarmee de wereld geen dienst.
Er is niets verlichts aan om jezelf zo klein te maken, dat andere
mensen
nooit onrustig zullen worden in jouw buurt.
Wij zijn allemaal voorbestemd om te schitteren, zoals kinderen dat
doen.
We zijn geboren om de heerlijkheid van God, die binnen in ons is,
naar buiten te brengen.
Die bevindt zich niet slechts in enkelen van ons; die is aanwezig in
iedereen.
En als we ons eigen licht laten schijnen,
geven we onbewust andere mensen toestemming om dat ook te doen.
Wanneer we bevrijd zijn van onze eigen angst,
heeft onze aanwezigheid automatisch een bevrijdende werking op
anderen.)
In augustus 1996 had ik een workshop van het
Herwaarderingsco-councellen (dit heeft paralellen met de Option
Methode) en daar was een vrouw uit Amerika die ons ging vertellen
over ouderschap. Ik had met haar in dat weekend een consult en ze
vertelde het volgende aan mij: volgens mijn beste denken is autisme
een patroon en het is dus zinvol om daaraan te werken. Je kunt dat
doen door hem heel veel aandacht te geven, ook voor z'n pijn en
angst. Je moet dat niet alleen doen, je moet een groep van 10 mensen
om je heen kreëeren en die moet jij trainen en begeleiden..... Oh,
wat geweldig, wat een kans, dacht ik, maar hoe ga ik dat doen.
Eenmaal thuis heb ik geprobeerd om iets van de grond te krijgen,
maar ik kreeg spit en nog meer ellende en ik wist het niet meer.
Toen kreeg ik in februari een heel kort briefje met een
uitnodiging voor een lezing over het Son-Rise programma. Ik wist
niet wat het was, en het autismeteam wist dat het iets was waarbij
je alleen maar 'ja' zei. We gingen we zoek op Internet, en daar las
ik bij het Option Institute precies wat ik zocht: spelen met je
kind, met vrijwilligers. En hier hadden ze er veel ervaring mee en
ideëen over..... wauwwww, vanaf toen raakte ik in een soort roze
wolk.
De training in april was voor mij één groot antwoord op de vraag
waar ik mee rondliep: hoe ga ik dit doen. En hoewel ik hier al veel
over nagedacht had, was het toch een week lang nieuwe informatie en
heel veel perpektief. En daarna gingen we direkt aan de slag.
Ik heb informatieavonden gehouden voor familie, vrienden en
bekenden, om niet m'n enthousiasme kwijt te raken met honderd keer
hetzelfde vertellen. Ze leverden ook m'n eerste vrijwilliger op, m'n
zus. Inmiddels heb ik er 12, voornamelijk studenten.
We zijn nu een half jaar bezig en dat heeft een hoop opgeleverd.
De eerste maanden hebben we Onno (toen nog 3 jaar) voornamelijk
gevolgd en samenvattend merkte ik op dat hij een enorme groeispurt
maakte. Van kwetsbare baby-peuter begon hij steeds meer te voelen
als stevige peuter. Na 2 maanden merkte ik op dat hij zo ontzettend
open werd om naar ons te kijken en van ons te leren Hij kreeg
verwachtingen over ons. En daarna viel vooral op dat hij een
ontzettende taalontwikkeling doormaakte. Z'n woordenschat breidde
zich uit van 75 naar 100 woorden, naar 200 woorden en verder, die
hij ook steeds meer ging gebruiken. Ook begreep hij steeds meer van
de dingen om hem heen, bv dat je je handen afdroogt aan een handdoek
als je ze hebt gewassen.
In de grote vakantie, in Frankrijk, heb ik elke dag 2 uur met hem
gespeeld en daar drong voor het eerst tot me door wat inspirerende
groei kon betekenen. Ik voelde voor het eerst dat ik daar ook een
rol in kon hebben, behalve alleen maar volgen. Dit was een
belangrijk omslagpunt voor mij in mijn spelen met Onno, en mijn
training van de vrijwilligers. Op de vrijwilligersavonden ging ik nu
steeds meer vertellen over bouwen, verzoeken en initatief nemen.
Mogelijk dat het inzicht bij mij en de vrijwilligers steeds meer
groeide, omdat Onno er meer open voor stond. Ik steun graag op dit
idee, waarbij Onno zelf aangeeft in welke fase we zitten, en ik dus
helemaal op hem kan vertrouwen, ook wat betreft mijn denken in het
programma.
Hij heeft ook moeilijke tijden gehad. In het begin heeft hij veel
gehuild over in de kamer blijven. Een grote 'nee' die hij helemaal
niet kon accepteren. Ik was erg onder de indruk, toen ik hem een
keer een serieuze poging zag doen om tegen de muur op te klimmen, om
de sleutel te bemachtigen. We hebben er veel aandacht aan besteed op
de vrijwilligersavond en met de boodschap: 'huilen is helen', hebben
we hem allemaal z'n huilen gesteund, totdat hij uitgehuild was. En
dat kwam veel sneller dan verwacht.
Na de grote vakantie heeft hij weer iets moeten uitwerken voor
zichzelf. Hij had heel veel moeite om de vrijwilligers bij zich te
laten. Ze moesten helemaal in het hoekje van de kamer zitten en naar
het behang kijken. Hij raakte heel erg in de war als ze maar iets
fout deden. Ook daar hebben we hem allemaal liefdevol in gesteund en
sinds hij hier uit is merk ik dat hij zo betrokken is bij de
vrijwilligers en dat hij de eerste aanzetten doet van knuffelen en
stoeien.
Een project waar we ook aan werken met Onno is zindelijkheid. Hij
vindt het blijkbaar heel moeilijk om het te voelen en los te laten.
Het is prachtig om te zien wat hij allemaal doet om het onder de
knie te krijgen: hij speelt heel vaak dat dingen potjes zijn of dat
poppetjes moeten plassen. We maken eindeloos poepjes van klei, of
weeceetjes. We geven hem veel klei en verf om er mee te kliederen en
juichen om elk plasje en poepje in het potje. We maken vorderingen.
Nu dit bijna onder de knie is zie ik hoe hij moeite heeft om zich te
geven met tekenen, kleien, verven en stoeien. Het zijn onze volgende
werkgebieden. We zijn ook begonnen met dansen. Hij vindt dat erg
leuk.
Een half jaar werken met het Son-Rise programma heeft ons een
kind opgeleverd wat in z'n ontwikkeling kon groeien en daardoor
zoveel sterker en krachtiger in het leven staat. Een kind met veel
meer begrip van de wereld en een openheid om er nog heel veel meer
bij te leren. Een kind wat niet alleen maar leeft uit angst, maar
ook in vertrouwen. Het heeft ons zoveel geleerd om te gaan waarvoor
je wilt gaan. Het heeft ons veel geleerd dat er echt veel mensen
zijn die iets van hun menselijkheid met ons willen delen. Het heeft
ons geleerd dat goede menselijkheid het autisme doet verbleken. En
wat voor mogelijkheden dat allemaal biedt.....
Liefs van Anneke.
EEN COMPILATIE
De Sint kan niet zo goed rijmen,
maar SO WHAT, ik probeer het gewoon
met allerlei tierelantijnen,
Bovendien zat aan het cadeau een opdracht vast,
het moet iets zijn wat bij jou én bij Onno past.
Sint,een heilig man met de buik al wat ronder
voelde zich meteen al een stuk gezonder
Hier woont geen kan-niet en wil-niet
En ook geen dat-nooit
Ze maken hier hun eigen wonder, zie hoe het voltooid !
Naar boven gaat Onno om te spelen
en wat hij hebben wil, dat zoek je.
Zou al dat werken echt wat schelen?
Je schrijft er later over in een boekje.
Niet altijd is het even leuk,
want geeft hij jou een klap, dan vloek je
en moet je met je geestelijke deuk
op afstand in het hoekje !
Maar als een oude wijze man
denkt hij aan groot en klein
en hoeft hij ook niet elke dag
even groot te zijn.
DE BEURSSPECULANT
Met options kun je nooit verliezen
want voor geluk
kun je altijd kiezen.
De speculatie-Piet.
Veel succes en ga zo door
Blijf lachen en ga ervoor...
Option Sinterklaas.
Enkele ouders werken met hun al wat oudere kinderen volgens de
Son-Rise methode. Dit vraagt soms een hele andere benadering en heel
veel kreativiteit. Het is fantastisch dat deze ouders alsnog aan de
slag gaan met hun bijzondere kinderen. En wie weet zullen de ouders
met jongere kinderen ooit nog bij hen te rade gaan.
Dat het Son-Rise programma ook deze kinderen wat heeft te brengen
wordt met onderstaande verhalen wel duidelijk...
Goed nieuws over Wouter
Wouter (14) is gek op computer-spelletjes. Dit is héél moeilijk
in de communicatie met hem, omdat hie niets liever doet dan hierover
praten en 't liefst zoiets bemachtigt. Nu had hij er één gekocht van
zijn eigen geld. Ik heb hem mijn bezwaar verteld tegen dat spelletje
voor hem. (het draagt een aggressief karakter, en heeft voor mij
niets te maken met leven, gezelligheid, positiviteit). "Ja, maar ik
vind het zo leuk" aldus Wouter en blijft héél gefascineerd en
gefisceerd naar de figuur/hoofdrolspeler op de voorplaat kijken en
hij blijft mijn aandacht willen voor wat hij ziet. Vervolgens vroeg
hij plotseling: Waarom vind je 't ook weer niet leuk", waarna ik het
weer voor hem uitgelegd heb en vooral wat mijn gevoel erbij is in
relatie tot wie hij is. Hij dacht erover na en zei: "weet je wat, ik
berg het op, en dan kan ik het wel aan een ander verkopen. Ik weet
ook wel een spelletje dat beter voor mij is!"
Vorige week zaten Wouter en ik in de auto naar Rijswijk, naar
Eben Massink, de paranormaal therapeut. Wouter is héél gek op hem en
gaat er erg graag heen. Hij voelt zich altijd zo opgeknapt als hij
daar geweest is. In de auto deden we raadsels en vroeg hij mij, toen
ik in een raadsel iets raadde wat dat betekende. Het ging over "je
hart openstellen voor iemand" (ik had iemand geraden, waarvan ik
uitlegde wat voor persoon dat was.) Wouter zei toen"als je je hart
openstelt, gaat het toch bloeden". Ik heb toen verteld over de
letterlijke betekenis en de figuurlijke betekenis. Wij hebben toen
oefeningetjes gedaan over associaties letterlijk en figuurlijk. Hij
wist ze meteen allemaal te beantwoorden. Hij had direct de goede
betekenis en afleiding te pakken!
Yvonne Teubner.
Onze zoon Danny van 14 heeft als pre-occupatie, jawel, computers!
Aangezien wij het erg moeilijk vinden om hem te joinen in dit "ism"
(echt contact krijg je toch niet met de meeste spelletjes), hebben
wij geprobeerd om andere manieren te vinden om de computer te
gebruiken in ons programma. De meeste compu-kids slaan op tilt als
je een educatief programma aanbiedt, maar wij hebben een ruil
voorgesteld. Voor elk half uur educatief verdient hij een kwartier
"vrije speeltijd " in het weekend.
Ons kind heeft o.a. het probleem, dat hij gelaatsuitdrukkingen
niet kan interpreteren, zich niet kan inleven in de gevoelens van
anderen, en geen fantasiespel kent.
Wij zijn zeer actief op het Internet en ontdekten daar onlangs de
"demo" van een heel leuk programma "ToonWorks". Hierbij kan de
gebruiker zelf getekende stripfiguren, posters of stripverhalen
maken. Dit alleen bevordert al de creativiteit en fantasie.
De reden echter, waarom wij dit programma zo goed vinden, is de
volgende.
Een onderdeel van dit programma kan de gebruiker een soort
"aardappelmannetje" laten tekenen. Je hebt een gezichtje, waarin je
zelf ogen, oren neus, mond en haren kunt kiezen. Ik ga dan naast
mijn zoon zitten en vraag hem om een mannetje te maken dat, bij
voorbeeld, net honderdduizend gulden heeft gewonnen. Of een
mannetje, dat op het strand loopt en plotseling een ruimteschip ziet
landen, waar een marsmannetje uit springt. Onze zoon moet dan gaan
bedenken, hoe hij zich zou voelen, als dat bij hem gebeurde, wat hij
zou denken en hoe hij zou kijken.
Omgekeerd kan het ook leuk werken. Ik teken dan een gek gezichtje
en Danny kan dan zeggen, wat het mannetje denkt of voelt. Wij
ontdekten dat kortgeleden de geheel Nederlandstalige CD-Rom "Toon
Works", in ons land is uitgebracht.
Bij ons werkt het fantastisch! Danny vindt het een leuk programma
en is ook heel gemotiveerd om ermee te werken. Je zou dit ook
makkelijk door een van je vrijwilligers kunnen laten doen. Je hoeft
zelf geen verstand te hebben van computers, want je kind is er vaak
slimmer in dan jij. Deze CD-Rom kost rond de dertig gulden, dus dat
is (vergeleken met andere programma's) gelukkig niet zo veel. Voor
ons een gouden vondst!
Als iemand anders soms ook leuke educatieve software weet, houden
wij ons zeer aanbevolen.
Aangezien wij onze Start-up in Amerika hebben gedaan afgelopen
september, zet ik even onze naam en adres hieronder.
Allemaal heel veel succes gewenst met het werken met jullie
kinderen en misschien tot ziens.
Jan en Simonne Vermeulen
Amestelle 101
1161 AW Zwanenburg
tel 020-4973290
e-mail: samba@worldonline.nl
ASSUMPTIONS
We all have blind spots
but no holes appear in
our visual field.
The brain fills in the spaces
with the best guess as to what
might actually be there.
What we see
is not really there.
We do the same with
our assumptions,
believing we know
what people think and feel
without ever asking.
What would happen if we ever askes ?
(BN Kaufman)
Met Barbara gebeurt er veel, maar het is niet zo makkelijk om het
onder woorden te brengen. Ze is graag in haar kamer. In september
had Barbara nog een enorme lust om met autotjes te tikken. Dit wordt
duidelijk minder. Ik vind dat haar aandacht verschuift naar mensen.
Iedereen merkt dat het oogkontakt bijna elk weekend beter wordt. Ze
verbaliseert beter en zegt de laatste weekenden altijd wel een paar
woorden in een toepasselijke context. Zou het praten op gang komen?
Haar gezichtsuitdrukking is tot rust gekomen, ze trekt veel minder
met haar gezicht. Af en toe lijkt ze ook heel af en toe ook dingen
terug te geven of per ongeluk een keer te imiteren. Dit deed ze
voorheen niet. Nieuwe vrijwilligers accepteert ze moeiteloos en de
vrijwilligers zijn meteen dol op haar. Vreemd is dat ze veel
slechter slaapt sinds we trainen. We weten alleen niet of het door
het trainen komt of door de geboorte van haar zusje Louise. Een
andere verandering is dat ze haar boosheid nu heftig en extrovert
uit, terwijl ze daarvoor alleen een beetje mopperde en met haar
nagels over ruwe oppervlakten kraste. Ik zie dit voorlopig als een
blijk van toenemend zelfvertrouwen.
Vanaf september trainen we 2 x 6 a 7 uur per week en de laatste
weken trainen we 3 x 6 a 7 uur. Ze is daarna echt op. Bovendien
merken dat Barbara maar zeker ook wij langzaam moeten wennen aan het
son-rise ritme.
Ed en Tanja Buijs
Ik wilde meer weten over autisme en las 'Sonrise' van Barry Neil
Kaufman en was bijzonder onder de indruk. Je op een zachte,
respectvolle, niet-veroordelende manier aanpassen aan de
belevingswereld van het kind, met als uitgangspunt dat het kind goed
is zoals het is, in plaats van het kind proberen te dwingen zich aan
te passen aan onze wereld, was voor mij revolutionair in zijn
eenvoud. (Het lezen van de verschillende "Ervaringen van ...." in
Kristalnieuws was een prachtige bevestiging dat Option werkt en
hoe!) Ik wilde meer weten over Kaufman's werk en het Option
Institute. Ik las boeken, luisterde naar bandjes en ik ben me gaan
verdiepen in de Option Methode. Ik kan zeggen dat het mijn leven
fundamenteel veranderd heeft. Ik kijk zo anders aan tegen mijzelf,
anderen en dingen om mij heen: veel milder en minder oordelend en ik
voel me nu rijker dan ooit. Hoe meer ik me bezig houd met Option,
hoe intenser het gevoel wordt: Voor Geluk kun je werkelijk kiezen!
Mijn naam is Mary-Ann Oattes. (Getrouwd, 1 zoon.) Ik ben 45 jaar,
Britse (tweetalig opgevoed) en heb een vertaalbureau.
Ik wil hierbij mijn vertaal/tolk-diensten aanbieden voor ouders
die een Intensive in The Option Institute willen gaan doen, maar de
Engelse taal onvoldoende machtig denken te zijn.
Ik wil heel graag naar het Option Institute heen en ben zeer
benieuwd om de theorie in de praktijk te zien.
Geld is niet de reden van mijn aanbod. Als in ieder geval mijn
onkosten betaald worden, ben ik bereid om mij volledig in te zetten
om te zorgen dat de ouders zich volledig kunnen
concentreren op de aangeboden leerstof, zonder zich zorgen te
hoeven maken over eventuele taalproblemen.
Met vriendelijke groeten,
Mary-Ann Oattes
Postbus 424, 1620 AK Hoorn
Tel.: 0229-273000, Fax: 0229-212275,
e-mail:
mary-ann.oattes@club.tip.nl
Ik belde met Charel, de vader van Jeroen Leo. Om te vragen of er
nog 'goed en nieuw' was.
Jeroen blijkt enorm vooruit te gaan - in een paar maanden is hij
bijvoorbeeld van totaal niet zindelijk, nu met plassen en poepen
overdag volledig zindelijk! Charel: "Vroeger keek hij ook wat we
deden maar het 'kwam niet binnen' bij hem. Nu heeft hij het op de wc
gaan gewoon van mij afgekeken - op eigen houtje!! We hebben nu een
chemisch toilet op de speelkamer, gewoon gekocht bijeen caravanzaak.
Hij trekt gewoon zelf door, en je ruikt niets, je ziet niks, en hij
hoeft de speelkamer niet uit."
Hij begint ook heel erg sociaal te worden - zoals ieder kind is
- bij vreemdem wat terughoudend, maar dat is zijn zusje ook. Hij wil
nu graag samen spelen, speelt fantasiespel met zijn stal met
paardjes, hij wil je overal bij betrekken, ook de opa's en oma's.
Gaat samen met zijn zusje Eline in bad spelen - dat was een paar
maanden geleden nog kat en hond. Eline daagt hem uit en nu vindt
Jeroen het heel leuk.
Charel vertelt: "Maanden geleden zijn we een keer met hem gaan
zwemmen. Jeroen heeft 3 kwartier gegild in het zwembad. Vorige week
is hij weer gaan zwemmen, gewoon met een stel vrijwilligers. Dat
ging perfect. Ik laat zijn zwempak zien en dan is hij al door het
dolle. Daar kan hij zo intens van genieten, gaat vol zelfvertrouwen
het golfslagbad in, van nou jongens, wie ben ik! - en een paar
maanden geleden was hij helemaal hysterisch.
Ook bij de kapper waren er de eerste paar keer drama's - dan was
je met drie man in gevecht met hem. Nu zit Jeroen alleen nog wat te
jengelen, dat is alles. De kapper vindt hem gemakkelijker dan de
meeste kinderen!
Hij begint vertrouwen te krijgen en dat is de basis van alles.
Het zijn vaak hele kleine dingen. Je merkt gewoon dat hij 'bij de
mensen' begint te komen. Hij is echt bezig met zijn eigen
ontdekkingsreis. Wat dat betreft vind ik dat fladderen en dat leren
praten nog niet eens zo belangrijk. Ik wil hem eerst een goede basis
geven en leren meedraaien in het gezinsleven. Woordjes zeggen is erg
leuk, maar als het geen betekenis voor hem heeft, dan houdt het op.
Ook de huisarts zegt: ik moet toegeven, hij gaat echt vooruit.
Ik zeg: was jij niet die man die een half jaar geleden zei 'dat
wordt niks'? Ja, hij had nog nooit gehoord van het Option-Institute.
Maar nou zei hij: 'Hij gaat echt vooruit'."
Jeroen leert ook steeds sneller. Eerst duurde het 4-5 weken
voordat een nieuwe vrijwilliger alleen met hem in speelkamer kon,
nou maximaal 2, 3 keer. Charel: "Het is gewoon een schat van een
kind. Lekker knuffelen, en dat doet hij zijn handjes op je wang en
dan zegt hij: Pappa. Hij kon vroeger dwars door je heen kijken. Maar
nu als hij je aankijkt, dan zie je aan zijn ogen dat er iets in hem
omgaat. Hij is ook gewoon heel erg slim. Hij komt bijvoorbeeld
zelden bij mijn ouders, want die hebben veel breekbaar porcelein en
beeldjes in huis. Pasgeleden gaan we na een maand of vijf weer eens
daarheen, loopt Jeroen naar de keuken, pakt de snoeppot en gaat op
de bank zitten snoepen. Dan kun je zien hoe slim hij is!"
Anderen zien het ook dat hij vooruit gaat, zegt Charel. "Hij
wordt liever, aanhankelijker, wijzer, en dat streelt je natuurlijk.
We hebben ook een super-team van vrijwiligers, dat mag ook wel een
keer gezegd worden. We hebben twaalf vrijwilligers, die bijna de
hele week superaktief bezig zijn, vanaf begin mei. Allemaal even
enthousiast nog steeds - het ebt niet weg. Wij krijgen ook wel eens
op ons kop van ze dat we wat fout doen - zo hoort het vind ik, we
hebben een wisselwerking. We hebben elke maand een
vrijwilligersvergadering. We hadden nu opnames gemaakt van alle
mensen die met Jeroen spelen en al die beelden afgespeeld, zodat ze
elkaar aan het werk konden zien. Dat hoeft niks bijzonders te zijn,
gewoon huis-tuin-en-keukenopnames. Dat werkt perfect.. Zeker ook
voor nieuwe vrijwilligers. Je kunt meteen laten zien hoe het is. Hoe
de 'doorgewinterde vrijwilligers' met Jeroen werken. Maar we
schrijven nooit voor hoe het moet, we vragen net zo goed wat zij
vinden dat er nog verbeteren moet.
Als je met Jeroen naar de supermarkt ging, was er een probleem.
Hij rende altijd gelijk naar de snoepjes. Vrijwilliger Elly zei toen
- als je nou eens een paar van zijn lievelingssnoepjes in je jaszak
stopt...? Het werkt! Niet altijd, maar soms wel. Nou kan ik hem als
hij gewoon een snoepje MOET hebben, zelf een snoepje geven, en dan
blijft hij verder rustig bij me. Hij pakte ook alsmaar snoep uit de
berging. Vrijwilligers zeiden dat die pot daar maar eens weg moest.
Het is ook helemaal niet goed voor hem, vonden ze. Dus dat hebben we
gedaan, de snoeppot is nu boven verstopt."
Charel moet er ook wel om lachen: "Soms denk ik ook wel eens -
ik lijk wel niet goed bij mijn hoofd, dan roep ik hoera, hoera als
hij 's morgens nog droog is. En we zingen liedjes en zo. Maar het
kan mij niet schelen, al verslijten ze me voor gek - als het werkt,
dan doe ik het gewoon.
Het werken met dit programma heeft overal invloed op. Ik draai
nu ook mijn werktijd wat terug want ik wil niet 'die man zijn die
zondag het vlees snijdt'. Daarom heb ik nu na mijn werk lekker een
paar uur met de kinderen en met Connie. In het weekend gaat het
antwoordapparaat erop. Als ik nu thuis ben, wil ik ook echt thuis
zijn. Daar kan je van genieten, gewoon kleine dingetjes. We gaan nou
een hond aanschaffen, een duitse herder. Want gesloten kinderen
schijnen zich bloot te geven aan dieren, met name aan honden. Een
half jaar geleden dachten we nog 'daar beginnen we nooit aan' - een
gevoel van onmacht, dat wordt nooit wat. Son-Rise heeft in dat
opzicht alleen al veel aan ons gezin verbeterd, een stuk hoop
gegeven. Alles werkt nou mee om Jeroen tot een normaal mensje te
krijgen.
Van de week zei mijn vader tegen me 'hij zei Opa'. Nou kan je
wel zeggen: ieder kind in de buurt zegt opa, maar Jeroen had het nog
nooit gezegd. En dat zijn toch wel mooie dingen."
(Karen)
Het idee is om een lijst op te stellen van instellingen en
personen die positief staan tegenover de uitgangspunten van het
Son-Riseprogramma. Het mooiste zou zijn als ze er zelf mee werkten,
maar als ze er in ieder geval al goed mee samen werken is het goed
voor ons te weten dat ze er zijn.
Het mogen instellingen en personen op allerlei gebieden zijn. En
schroom zeker niet om je leuke ervaring met ze te vertellen, zoals
hieronder: Jasper in Artis...
Jasper is geïnteresseerd in zeeleeuwen
We hebben de dierentuin gebeld en gesproken met Eric Stoeltie.
Het blijkt mogelijk om op afspraak de dieren zelf te voederen.
We hadden het geluk dat er baby-zeeleeuwen waren. Twee zwommen al
in het grote bassin. De derde logeerde nog bij twee oude dames
zeeleeuwen, in een apart bassin.
Eerst keken we via de onderwaterpanorama-ruiten naar
dezeeleeuwen. De volwassen dieren, gewend aan publiek, zwommen rond.
De twee baby's hielden telkens bij Jasper stil en keken hem aan. Hij
imiteerde hun door met zijn armen op en neer te zwaaien en blub blub
blub te zeggen.
Op de afgesproken tijd gingen we naar het andere bassin bij de
oude dames. Jasper kreeg een visje in zijn hand en gaf het aan de
baby-zeeleeuw, die het gretig opslobberde. Aanvankelijk vond Jasper
de vis vies aanvoelen en trok een grimas. Toen hij merkte dat het
zeeleeuwtje de vis lekker vond, voerde hij hem enthousiast.
Susan Gersen.
Als ouder van kleine kinderen heb je te maken met uitputting. Je
slaapt niet genoeg en kleine kinderen vragen je constante aandacht.
Zeker, zij weten precies wat ze nodig hebben, en het is belangrijk
dat we horen waarom ze vragen, maar het is voor ons niet altijd op
te brengen. En ook dát is maar al te waar. Als we hier helemaal
helder over zijn moeten we misschien constateren dat je kleine
kinderen helemaal niet in je eentje moet groot brengen. Je zou het
met z'n drieën of vieren moeten doen. Dan kwam je als ouder ook
helemaal aan je rust toe. En dan kon je precies die ouder zijn die
je je altijd had voorgesteld: vrolijk, ondernemend en toegewijd.
Ouder zijn van een kind met speciale behoeftes is naar mijn
ervaring nog uitputtender. Behalve dat deze geweldige kinderen je
constante aandacht en zorg nodig hebben, heb je nog heel veel meer
werk te doen. Zo staat bv nergens beschreven hoe je voor dit
speciale kind moet zorgen, dat moet je allemaal zelf uitzoeken; en
reken maar dat dat veel energie kost. Elk uitstapje kost veel meer
voorbereiding. Een schoolkeuze is een lange weg van testen, scholen
bezoeken, gesprekken, begeleiding. En wat dacht je van de
frustraties over het onbegrip, de mensen die zich van je afkeren, de
afkeurende blikken in de winkel en noem maar op.
Het zijn niet onze speciale kinderen die ons leven zwaar maken.
Het is een wereld die er niet op ingericht is en die ons regelmatig
in de kou laat staan. En wij dragen de uitputting mee.
Toch zijn wij de enigen die hier ook iets aan kunnen doen. Wij
zijn degenen die onszelf kunnen redden. Want hoe lang je ook wacht,
een ander doet het niet !
Uitputting roept heel veel gevoelens in jezelf op. Denk aan de
wanhoop: ik kan het niet meer, ik weet het niet meer, wie komt me
nou helpen, hoe lang moet dit nog doorgaan. Het is deze wanhoop die
ons belemmert naar onze uitputting te kijken. In een gesprek zijn we
bereid over onze problemen te praten, maar dat we zo moe en uitgeput
zijn komt slechts even terloops ter sprake: Ik ben zo moe, maar waar
ik nu echt mee zit....
De wanhoop geeft je allerlei "beliefs": dat het toch niet op te
lossen is, dat er toch niemand iets voor jou wil doen, dat kun je
toch niet aan mensen vragen, niemand kan het van mij overnemen,
niemand kan het zo goed als ik van mij overnemen, die vrijwilligers
moeten toch getraind, ze zijn in mijn huis dus moet ik ook voor ze
zorgen, ze doen dat al gratis dan moet ik toch minstens naar ze
luisteren, ik moet toch nú met mijn kind aan het werk....etc etc etc
En "beliefs" kunnen ontmaskerd worden. Maar alleen als jíj het
wil. Het gaat er dus in de eerste plaats om of jij iets aan jouw
unhappiness (uitputting) wil doen.
Dat neemt wat tijd in beslag, je moet er even voor gaan zitten,
je moet erover nadenken, je moet jezelf het meest belangrijk maken,
maar als het toch iets zou opleveren....
Wat zou het kunnen opleveren, daarvoor reiken we naar de sterren:
iemand die vrijwillig 10 uur in de week in je huis komt meehelpen,
een vrij-williger die speciaal komt voor je andere kinderen en ze
alle aandacht geeft, vrij-willigers die zo blij zijn dat ze iets van
hun menselijkheid mogen tonen in jouw huis dat ze graag even je
schouders masseren en zelf wel hun kopje thee zetten, iemand die
bereid is een dagje op haar unieke wijze van jouw over te nemen, een
dagje geen feed-back, zelfs een dag helemaal niet spelen, wandelen
langs het strand, rustig kunnen gaan slapen, heldere vragen kunnen
stellen aan hulpverleners en heldere antwoorden verwachten....
Wat een een kans om na te denken over uitputting en vervolgens de
wereld zo voor jezelf te kreeëren dat jij er wat aan hebt ! En als
jíj er wat aan hebt, weet ik zeker dat je heel speciale kind er ook
wat aan heeft.
Anneke Groot.
In het begin was er SPEL
En het SPEL groeide uit ERNST
En het SPEL was ERNST.
Omdat de mens van het SPEL kon leven
en leven SPEL was
werd het SPEL voor ernstig aangezien.
Het SPEL werd voor rustig aangezien
en voor vol.
Levensvervullend was het SPEL
het nam te leven in beslag.
Maar de mens was niet tevreden,
hij ging op een afstand staan en vond
dat SPEL en ERNST niet hetzelfde kon zijn.
En ERNST noemde hij die dingen die
belangrijk zijn en waar het op aan komt.
SPEL noemde hij wat eigenlijk overbodig is
en wat slechts nadien kon gebeuren.
ERNST gaat voor
en KANSEN gingen verloren.
En toen bedacht de MENS dat het goed zou zijn
het SPEL voor kleine mensen te gebruiken
om hen ERNST te leren
En weer werd het SPEL niet voor vol aangezien.
SPEL voor vol aan zien...
waarom zouden we kansen verloren laten gaan !!!
(vrij uit Aktiviteitenboek I)
