Nummer 4 september 1998

Inhoudsopgave:

Voorwoord/Algemene informatie
Twijfel, door Ed Buijs
Start-Up in Nederland…
Brief van Jan en Lilian Beukhof
Bert Voerman over zijn 8-week programma
Wij zijn een team… door John Zuiker
In gesprek met Dity van der Valle
In Amerika, Marianne Boels en Vera
Groot Nieuws en speelkamertips
In Amerika: Joke. Dave en Mitchel
Tips en veel nieuws  
Gedichtje
De ervaring van Angela, John en Tim
Oprichting Stichting HoriSon
In Amerika, Wouter, Henk, Yvonne, Simonne
Raun in Nederland
Primeur! Uit Verbroken Stilte

Voorwoord

Dit is het vierde Kristalnieuwsnummer. We hebben een nummer moeten overslaan, omdat wij belangrijkere zaken in het ziekenhuis te doen hadden. We hopen dat dat nu allemaal voorbij is. Weer helemaal enthousiast ben ik voor dit nieuwe nummer. Elk verhaal is weer zo motiverend om te lezen. En er is nieuws over de Start-up in Nederland, jawel!!. Er is een nieuwe stichting in het leven geroepen, en verder zijn er weer tips en groot nieuws.

En er zijn weer een paar wijsheden van Barry Neil Kaufman uit zijn boekje 'Out-Smarting your Karma.

Algemene informatie:

In april 1997 is door stichting Benjamin in Nederland een eerste Start-up kursus van het Option Instituut georganiseerd. Hier hebben 40 mensen aan deelgenomen. Daarnaast zijn ook inmiddels diverse gezinnen in Engeland of Amerika voor een Start-up kursus geweest. Van alle gezinnen hebben inmiddels een groot aantal een intensief gezinsprogramma in het Option Institute zelf gevolgd.

Voor januari 1999 is weer een Start-up kursus in Nederland gepland.

Voor meer informatie in Nederland kun je bellen met Stichting HoriSon, informatiepunt voor Son-Rise en Option in Nederland. 053 - 4340912

Twijfel

22-5-1998 Ed Buijs (Barbara)

Het is een indrukwekkende ervaring om met onze zevenjarige dochter een reis te ondernemen naar een ander continent. Het vliegen, drie dagen Manhattan, mijn eerste live kennismaking met de VS en 5 dagen son-rise intensive training.

De maanden voor onze reis waren behoorlijk moeilijk. Het son-rise programma ging bij ons gepaard met veel spanningen. Al het georganiseer (niet onze sterkste kant) temidden van onze twee parttime banen, het verdelen van onze tijd tussen de jaloerse Barbara en het 10 maanden oude communicatiewondertje Louise, het gebrek aan tijd, het gevoel dat wat we doen effectiever zou moeten zijn en als belangrijkste vraag op de achtergrond: haalt het allemaal wel wat uit? Na 29 weken trainen vonden we het beeld van de evaluatie teleurstellend. Al met al was ons leven veel ingewikkelder geworden en merkten we weinig vooruitgang. Ik denk dat we zonder trip naar Sheffield serieus zouden gaan overwegen om te stoppen.

New York was leuker dan ik me ooit had kunnen voorstellen, en Barbara sloeg zich vrijwel zonder incident door enkele van de meest indrukrijke dagen uit mijn leven. Met een huurauto reden we door het al even verbazingwekkende achterland van New York naar het instituut. Door een samenloop van omstandigheden kwamen we in een rothumeur op het instituut aan. Maar daar fleurden we op. Barbara voelde zich onmiddellijk thuis in het zes kamers tellende huisje met overal heerlijk zachte tapijten.

De indrukken van de volgende vijf dagen wisselden. Ik moet bekennen dat we hebben gemopperd over het eten, dat we grapjes maakten over de verhoudingen op het instituut als de terechte bewondering voor de Kaufman’s soms wel eens beetje doorsloeg (ik ben nu eenmaal heftig allergisch op alles wat naar sectarisme ruikt). Maar achteraf vind ik deze houding onterecht. De wezenlijke zaken in het programma en alles eromheen waren extreem goed: de verhalen van alle verschillende docenten passen in elkaar als puzzel met heel veel stukjes; vrijwel allen hadden zich grondig in onze situatie verdiept en sommigen waren zelfs in staat om, met 100 gezinnen per jaar, werkelijke warmte uit stralen; de methode is consistent tot het kleinste detail, geen enkele uitleg is haastig waardoor verwarring ontstaat; met alle problemen die je ondervindt is ervaring opgedaan; subtiele concepten worden feilloos voelbaar gemaakt door herkenbare voorbeelden; het programma biedt afwisseling van rust en spanning; bijna nooit was er te weinig tijd om iets uit diepen en tenslotte: de omgeving is sprookjesachtig.

Het programma van de training is compleet. In 33 uur begeleiding werden we door 8 trainers geschoold. Aan alle veelsoortige problemen die we hadden is grondig aandacht besteed. Heel veel informatie die we al hadden is dieper doorgedrongen. We hebben aan den lijve ondervonden hoe het voelt om bepaalde principes in de speelkamer toe te passen, en welke punten het verschil maken. Het verschil tussen de cursusmap en de rest van documentatie en het bezoek aan het instituut is voor mij net zo groot als het verschil tussen alle beelden die ik van New York heb gezien en een bezoek aan de stad zelf.

Ik ben erg nieuwsgierig wat Barbara allemaal heeft ervaren. Als we over Amerika zingen grinnikt ze. Dat is prachtig, ze is trots op haar reis en wij zijn trots dat ze het zo goed deed. Van wat er in de speelkamer gebeurde hebben we maar zo weinig gezien. Van wat we hoorden waren sommige dingen wonderlijk maar herkenbaar: Barbara zegt weinig maar lijkt veel te begrijpen en daarbij lijkt het weinig uit te maken welke taal je spreekt. Voor onze reis zijn er thuis een totaal van drie nederlandse "zinnen" gerapporteerd (ik ben Barbara; we zijn er; mama en papa). In de training heeft ze haar levenslange prestatie bijna verdubbeld met twee engelse zinnen (I like you; put it back, please). Andere dingen waren een openbaring: De consistentie en ingewikkeldheid van haar stereotyp gedrag dat er zo willekeurig uitziet ontrafelden ze door nauwkeurig waar te nemen. Ze maakten me bewust van dingen waar ik al zeven jaar mee leefde maar die ik nooit had opgemerkt.

We zijn al weer drie weken terug. Ik geniet momenteel intens van alles wat er gebeurt. De groei van ons team, de reacties van Barbara en de groei van mezelf. Ik heb al twee obsessies overwonnen. En voor de reis was ik niet in staat om feed-back te geven aan onze vrijwilligers, dat gaat nu lekker. Het peilen Barbara blijft echter even moeilijk. Er zijn nog altijd tegenstrijdige signalen en dan blijft onzekerheid me belagen. Vandaag heb ik 4 uur gefocust op het woord "eten", ik haalde alles uit de kast. Vijf keer zei ze iets waar je met goede wil "eten" in kon horen. Dit was een typisch Barbariaans verzet tegen pogingen haar iets te leren. Maar voor het naar bed gaan zei ze spontaan vier keer met tussenpauzes en een zelfbewust en geamuseerd gelaat, in het bijzijn van vier getuigen, helder en duidelijk en steeds langzamer:

bedje, bedje, bedje, bed.

Het galmt na als:

twijfel, twijfel, twijfel niet.

Start-up in Nederland…

Inderdaad, er komt weer een Start-Up in Nederland. Bryn en ik wisten bijna zeker dat het in November zou gebeuren, maar we hebben bedacht dat meer gezinnen er gebruik van zouden kunnen maken als we meer tijd zouden nemen voor publiciteit en de media en dus hebben we als definitieve datum: van 18 tot 22 januari 1999 !!

Heel bijzonder nieuws is daarbij, dat Raun Kaufman waarschijnlijk meekomt!

Als jij het programma al hebt gevolgd, dan weet je hoeveel dit programma voor jouw leven en dat van je kind heeft betekend. Ken je mensen, vrijwilligers, familieleden, hulpverleners en gezinnen die je dit ook wil laten meemaken, moedig ze aan en laat ze bellen met het Option Institute die graag met hun willen praten en al hun vragen wil beantwoorden.

Hope to see you there…        

Brief van Jan en Lilian Beukhof

Hallo allemaal,

Wij zijn Jan en Lilian Beukhof uit Veenendaal en wij hebben twee zoons Rick ( 3 jaar) en Dave (9 maanden). Onze zoon Rick heeft Tubereuze Sclerose, is gediagnostiseerd met PDD (een aan autisme verwante contactstoornis die daaronder valt). Verder is hij zwaar epileptisch en heeft hij waarschijnlijk (moeilijk te testen) een geestelijke achterstand.

Bij toeval? zijn wij in mei via het internet in aanraking gekomen met het Option Institute en het Son-Rise Programma. Wij hebben toen direct contact gezocht met Amerika, Karen Gerritsen en enkele ouders in Nederland die al een cursus gedaan hebben. Nu is het zover dat we kunnen zeggen dat ik, Lilian, in januari naar de Son-Rise Start Up Cursus ga. We hebben al een speelkamer gemaakt voor Rick. Daarvoor hebben we zijn slaapkamer gebruikt en die omgebouwd. Er ligt nu alleen een matras op de grond die 's-ochtends weggezet kan worden. Ook hebben we 20 uur thuiszorg gekregen voor Rick (2 mensen) die ook meedoen aan het Son Rise Programma.

We hebben een PGB aangevraagd voor de Son Rise Program cursus maar die is afgewezen omdat Rick niet mee kan naar Amerika want hij mag niet vliegen. Helaas heeft ook de AVO ons verzoek afgewezen. We zullen de cursus dus zelf moeten bekostigen en aangezien dat nogal in de papieren gaat lopen ga ik alleen naar Amsterdam.

Mijn vraag is of er reeds een vertaling in het Nederlands bestaat bij een van jullie van het bandje : Autism can be cured" en/of de 4 bandjes Special Children Special Solutions? Zoniet dan moet ik er zelf een maken voor mijn vrijwilligers die geen engels spreken. Dat kost me ontzettend veel tijd en ik weet niet of dat me lukt.

Rick gaat nu al vooruit door het programma. Hij begint al te wijzen en probeert al klanken te maken die op woorden lijken. Ook eet hij weer alles wat hij een jaar lang niet gedaan heeft! We begrijpen elkaar nu al een stukje beter door de cursus.

Alhoewel ik erbij moet zeggen dat we onze horizon aan het verbreden zijn en naast de Son Rise Cursus ons ook aan het verdiepen zijn in een speciaal dieet voor Rick voor zijn epilepsie en vitaminen supplementen. Door deze combinatie voelt Rick zich stukken beter dan voorheen en is meer alert en open om te leren.

Groetjes van Jan en Lilian Beukhof, Cavansalaan 11, 3903 XC VEENENDAAL.
Tel.nr. 0318-518482. E-Mail: D.J.Beukhof@regiolicht.nl

In gesprek met Dity van der Valle

Ze vertelde: 'Het gaat goed in ons programma, maar het gaat niet vanzelf. Ik loop een deel van de tijd toch echt wel op mijn tenen. We draaiden een tijdje zo goed, met zes vrijwilligers, dat ik bij wijze van spreken dacht 'ik kan er nog wel een baantje naast hebben'. Maar nu gingen er twee vrijwilligers weg. Gelukkig kan ik elke keer toch weer goed aan nieuwe mensen komen, maar nu moest ik dus weer een nieuwe vrijwilliger inwerken. En met alle gesprekken, waarbij van alles loskomt, ben je dan toch weer veel tijd kwijt - ook al vind ik het ook erg leuk om te doen. En Joost heeft zich de laatste tijd behoorlijk geopend, maar daardoor komt er ook meer bij hem binnen. Hij heeft soms een paar keer per dag buien, dan huilt en schreeuwt hij en bijt op zijn handen. Het komt op me over alsof hij die nieuwe indrukken aan het verwerken is - het zijn andere buien dan toen hij nog naar het dagverblijf ging, dit voelt voor mij positiever aan. Maar na zo'n dag kun je mij ook wel opvegen. Nu heb ik, om mezelf wat ruimte te geven, een oppas geregeld die een middag in de week voor Joost komt, die mij even vervangt. Dan kan ik doen wat ik wil, lekker even alleen zijn, dat zijn echt van die oplaadmomenten.

En wat ons Son-Rise programma betreft... aan de ene kant ben ik me bewust dat het het beste is dat ik doe wat bij me past, en dat is ook zoals ik het nu inricht. Maar het blijkt dat ik over het draaien van een programma ook een soort droombeeld had, een beeld waar ik toch wel aan gehecht was. Ik heb in 1992 de boeken voor het eerst gelezen en in 1995 moest ik met spijt het Option-instituut afbellen omdat we toch niet konden komen voor een programma. Toen kwam de Startup in Amsterdam en dat gaf mij echt het gevoel alsof ik opnieuw een kans kreeg. Ik wilde alles dan ook precies goed doen, was heel perfectionistisch in de weer, zelfs al met het bouwen van de speelkamer. Als de speelgoedplank een centimeter te laag hing, dan zou ons programma mislukken, dat gevoel. In de praktijk blijkt nu, dat ik de dingen toch wel anders doe, en dat voelt ook goed. Maar er was ook een deel van me dat bleef zeuren, een onzekerheid: Barry Neil Kaufman zou er vast al veel meer uitgehaald hebben, met gesprekken voor en na, en mooie avonden met elkaar... doe ik het wel goed zo, zie ik niks over het hoofd? Ik voelde wel een zeker verdriet, dat de uitwerking van mijn droom toch anders is dan het plaatje dat ik voor me had. Ik moet daar echt iets loslaten, het beeld loslaten dat ik op de situatie projecteer. In het echte leven werkt het gewoon anders - want ik weet ook wel dat als ik echt iets wil, dan doe ik dat. Op het moment is het zo dat ik haast nog zekerder weet wat ik niet wil dan wat ik wel wil. Als ik mezelf soms wel eens even voorhoud dat het toch wel gemakkelijk zou zijn als Joost elke dag opgehaald zou worden met het busje en naar het kinderdagverblijf zou gaan, dan weet ik op dat moment ook meteen zeker dat dat echt niet is wat ik wil. Zo check ik dat soms even af. Maar ik heb er toch ook moeite mee, dat ik zo afwijk van het perfecte beeld van een Son-Rise programma. Want bij ons is het gewoon niet zo dat er van de vroege morgen, als Joost wakker wordt, tot het moment dat hij naar bed gaat, met hem gewerkt wordt. Kijk, in de grond ben ik wel een stevig mens, maar ik heb ook onzekere delen en die spelen soms op - en daar leer ik zo ontzettend veel van. Want ik wil alles tot de bodem toe uitzoeken. En deze situatie geeft me heel veel kansen.'

Wij zijn een team… door John Zuiker

Bij deze stuur ik jullie het gedicht dat John verledenn jaar tijdens de Start-Up heeft gemaakt en voorgelezen.
Nu na een jaar lijkt het me een leuke stimulans en goed voor copij in het Kristalnieuws. Nog even ter verduidelijking. Hij is voetbalgek en heeft het hele Son-Rise gebeuren en zijn uitdagingen verwoord d.m.v. een vergelijking met een voetbalwedstrijd.

Wij zijn een team
Wij zijn een voetbalteam
Iedereen van ons wil een gouden medaille
En wij geloven daarin!
De mensen om ons heen zeggen:
Jullie zijn maar amateurs, jullie kunnen nooit
winnen van professionals
Zij hebben er voor geleerd
Maar toch zijn wij een team
en wij hebben een doel.
Wij geloven in ons doel
en als wij genoeg doelpunten maken
Dan halen wij ons doel
De wedstrijd begint
het loopt wat stroef
Maar we blijven erin geloven
De wedstrijd gaat door
er is nog steeds niet gescoord
Maar de combinaties lopen beter
Er komen meer kansen
En dan is er ruimte
Er wordt gescoord
Ons eerste doel is bereikt!
We moeten misschien nog tien (honderd) keer scoren,
maar er is een begin
En daar aan de eindstreep
GLIMT DE GOUDEN MEDAILLE !!

John Zuiker, Son-Rise Start-Up cursist

7-11 april 1997 Amsterdam 

De ervaring van … Marianne Boels en Vera.

Fred en ik hebben twee kinderen; Lisa van 5 en Vera van ruim 3 jaar. Toen Vera bijna 1 ½ jaar oud was werd door een ontwikkelingspsycholoog van het Audiologisch Centrum de – voorlopige - diagnose autisme gesteld; een opluchting, eindelijk bevestiging van ons gevoel dat er "iets" ernstig mis was. Vervolgens hebben we ons gestort op alles wat er aan autisme te lezen was, inclusief Son-Rise.

Via Internet kwam ik terecht bij de Start-Up Week in Amsterdam. Het was

voor mij een openbaring te merken dat ik als moeder van Vera w e l degelijk iets voor haar kon doen. Pappa Fred werd al snel aangestoken door mijn enthousiasme en zo kwam het dat we al in mei 1997 gestart zijn met een team van 12 vrijwilligers (buren, familie, vrienden en Joke Putters die ik tijdens de Start-Up Week ontmoet heb) Al snel bleek het programma zo goed te passen bij ons en Vera dat we folders hebben verspreid voor nog meer vrijwilligers. Sinds oktober hebben we Vera van het M.K.D., waar zij 3 ochtenden per week heen ging, afgehaald en draaien we thuis een programma van minimaal 6 uur per dag.

In maart zijn we afgereisd naar het Option-Institute om daar een week Intensive te beleven. Want een belevenis was het !

Na het gedoe met de vliegreis, de hotelkamer, het gewinkel, het gehang in de te kleine buggy, was Vera werkelijk zielsgelukkig toen ze de speelkamer in onze unit ontdekte. Ze trok mij en vrijwilliger Greet mee naar binnen, gooide letterlijk de deur dicht en glunderde zo van: heerlijk, spelen !

De volgende ochtend begon haar geweldige week. Elk staflid bracht iets nieuws mee naar binnen (een fluit, een bak water om te kliederen). Ze hadden gekke hoeden op, of glitters rondom hun ogen. Kortom: elke keer was het voor Vera spannend wie/wat er nu weer binnenkwam. Er waren drukke, muzikale, rustige, lichamelijke en kliederige sessies. Doel was zo snel mogelijk uitvinden waar Vera’s motivatie en aanknopingspunten zaten. Bijvoorbeeld: liedjes, boeken, water, rennen, glijen en extreem uitbundige reacties op oogkontakt en taalgebruik. Gedurende de week werd Vera merkbaar rustiger, ook buiten de speelkamer, ze begon meer en duidelijker te praten en genoot zichtbaar. Ze bleef (en blijft !) meestal bij ons aan tafel zitten tijdens het avondeten. Als terloops liet Vera ook nog zo’n 17 nieuwe woorden horen.

Hoeveel Vera ook bijleerde, het is niets vergeleken wat de staf er bij mij, Fred, vrijwilliger Greet en vertaler Rob heeft ingepompt. Vrijdagmiddag waren we werkelijk op, onze hoofden propvol informatie. We hebben beter leren observeren, motiveren, feedback geven, vrijwilligers trainen. Tijdens de dialogen hebben we het vooral gehad over houding t.o.v. joinen en accepteren. Allemaal hadden wij moeite te joinen in hangerig zijn, of met water spelen.

Op deze momenten gingen wij er extra tegenaan: van alles aanbieden, extra E’s laten zien enz. Onderliggende "belief": dit is niet goed voor Vera, hier leert ze niets van. Het was verhelderend te merken dat de sessies veel meer ontspannen en leuker voor ons en Vera werden toen we dit belief konden laten varen !

Het was een ontzettend luxe gevoel een hele week te kunnen besteden aan Vera, aan autisme, aan onszelf en onze houding, samen met de Son-Rise staf. Zulke energieke, creatieve mensen met maar een doel voor ogen" het welzijn van Vera en het stimuleren van haar ontwikkeling. Het heeft Vera’s programma een enorme oppepper gegeven, waar ze wel van moet profiteren …

Van een meisje dat een jaar geleden niet sprak, zelfs praktisch geen geluid maakte, vrijwel geen oogkontakt maakte, geen taalbegrip had voor zover wij konden nagaan is Vera al veranderd in een meisje dat "Vera boven" zegt, je meetrekt naar haar speelkamer en zichtbaar geniet van alle aandacht.

Vera heeft nu een woordenschat van meer dan 100 woorden, zingt een aantal kinderliedjes zelf, heeft grote belangstelling voor boeken (Nijntje is favoriet) en ga zo maar door…Kortom: tot nu toe heeft ze al enorm geprofiteerd.

Het Son-Rise programma stelt ons in staat om Vera, samen met haar vrijwilligers, thuis te "behandelen" met liefde en aandacht.

Wherever you go, let me go too

That’s all I ask of you.

Groot Nieuws

Tips voor in de speelkamer

Voor meer oogkontakt: Use tables and chairs!! Dat wil zeggen: ga er op staan en je krijgt geheid meer oogkontakt. (Jerien)

Als Onno een tekening heeft gemaakt, overschildert hij daarna alles met zwart en bruin. Ik ontdekte dat ik daar oordelen over had. Zwart en bruin waren in mijn ogen kleuren die allerlei emotionele stoornissen in zich hebben en ik zag ze liever niet. Hoe anders is het om hem nu aan te moedigen en te waarderen als hij met zwart verft. Hij vindt zwart een hele mooie kleur !!

Het Option verslag van Joke Toet en Dave Albertus

Eindelijk is het zover, we gaan naar Amerika. De reis viel reuze mee. Mitchel heeft de hele reis zitten kijken in een boek en gekleurd. Na een lange taxirit (de chauffeur wist de weg niet en het regende pijpenstenen) kwamen wij bij het Son-Rise House aan. Op de voordeur stond "WELCOME MITCHEL, JOKE, DAVID, VIRGINIA, en ik moet zeggen dat je je dan welkom voelt.

Op maandagochtend begint het om klokslag 9 uur. Je merkt gewoon dat de staffleden van jou kind houden met zijn autistische tiks. Niets geen gezeur zoals hier in Nederland: "Doet hij altijd zo met zijn handen?", maar daar zeggen ze:"Wat doet hij dat mooi sierlijk met zijn vingertjes". Ze doen alles om dat oogcontact te krijgen (een masker of een hoed met brede stropdas opzetten, gezichts-beschilderingen), en dat is heel boeiend om te zien. Al keek Mitchel wel 'ns zo van: "Wat voor gek komt nu weer binnen?". Een keer in de week hebben wij groepsbespreking over de vooruitgangen van "ons" kind en dan zie je grote verschillen. Al met al waren het twee boeiende, vermoeiende maar leerzame weken.

Ik vond het persoonlijk wel een afknapper toen wij thuis kwamen. Wat kijken de Nederlanders toch zuur. In het Instituut zag je alleen "gelukkige mensen". Ook Ginny, die met ons als vertaler mee was gegaan, vond het fantastisch, al had zij dit niet verwacht (zij was nogal skeptisch).

Zij werkt bij het kinderdagverblijf waar Mitchel sinds september vorig jaar naar toe gaat en heeft alle collega's de methode geleerd. Het kinderdagverblijf heeft nu ook een speelkamer en daar wordt met Mitchel iedere dag gewerkt met vrijwilligers, speltherapeut en een logopedist. Daarnaast werken we ook thuis in de speelkamer met hem zo'n 26 uur per week. En… het begint zijn vruchten te werpen. Hij wordt socialer, zijn oogcontact is met sprongen vooruit gegaan en ook zijn woordenschat wordt steeds groter. Mitchel "ziet" nu de kinderen in zijn klas en speelt soms met hen. Hij heeft zelfs een speciale vriendin die hij aait en haar hand vasthoudt. Dit zijn dus hele grote veranderingen en wij hopen dat hij die opstijgende lijn volhoudt en blijft doorzetten. We hopen nog een keer terug te gaan in 1999 want we vonden het een fantastische ervaring.

Dave Albertus + Joke Toet

Monstersestraat 38 (nieuwe adres)

2512 PA DEN HAAG

BLINDERS

If I look
only for what
I expect to see,
I'll miss
all the other
flowers
in the garden. 

Tips, nieuws

Kind, je bent mijn kind
of niet mijn kind
in en uit fladder je,
soms kort, soms lang
kom je terug van je verre planeet
je kijkt me aan
Goddank, je bent er even
ik heb de neiging
op je af te duiken
je in mijn armen te sluiten
zodat je nooit meer wegkunt
maar ja,
we weten allebei
hoe geraffineerd
je weg kunt springen
met je geest
soms speel je met je lijfje
nog het spel met mij
maar je hoofd is
in de wolken
elke vezel in mij
zoekt contact met jou, mijn kind
ik haal je binnen
als een lang verwachte gast
een reiziger van overzee
hoera, je bent weer aangekomen
welkom, de rode loper ligt uit
en ik sta klaar met bloemen
en vlaggetjes en ballonnen
na elke reis ben ik dolblij
dat je ook even mijn land aandoet
mag ik je rondleiden hier,
blijf je nog even?
Ik juich je toe
en probeer te zien
in welke bus je stapt
misschien mag ik mee
dan kunnen we samen
reisgenoten zijn
en het plezier van hier
en van jouw wereld ook
het plezier van samen zijn
beleven
mijn rugzak is gepakt
er zit wat lekkers in voor straks
ik steek gewoon mijn duim op
dag, lang verwachte lieverd
mag ik mee?
Voor deze dag,
voor dit uur
ben jij wat mij bezielt
mijn allergrootste passie
mijn hobby, mijn plezier
ik heb lol in je, mijn kind!

Karen

Ervaringen betreffende Tim Zuiker, 6 jaar

Hallo, ik ben Angela Zuiker, getrouwd met John en moeder van onze inmiddels 6 jarige zoon Tim, welke een bijzonder kind is, maar wie ik niet door welk team dan ook laat diagnosticeren.

Tim is een druk en moeilijk hanteerbare knul. Al vanaf zijn babytijd; veel wakker, moeilijk slapen, zeer alert en ondernemend, alhoewel hij werkelijk niets, geen duim, geen speen, geen andere dingen in zijn mond stopt (gelukkig wel voedsel!) Daarbij kan Tim zich nauwelijks concentreren op één onderwerp. Het liefst doet hij drie dingen tegelijk.

In het volle besef dat Tim niet "mijn eigendom" is, maar een persoon die zijn leven voor een grote periode heel intensief met ons deelt en vice versa, zodat hij net zoals ik met respect behandeld c.q. benaderd wil worden, ben ik op zoek gegaan naar middelen om dit te bereiken. Via het boek "Voor geluk kan je kiezen", welk mij zodanig aansprak dat ik dacht: zo wil ik mijn leven ook kunnen leiden en anderen ook op die manier benaderen, inclusief Tim, ben ik de andere boeken gaan lezen en heb ik informatie aangevraagd bij het Option Institute. In februari '97 hoorde ik van de Start-Up in Amsterdam en heb mijzelf en mijn man John hiervoor aangemeld.

Het doel was tweeledig: Ik wilde ervaren of de cursus in het Engels goed te volgen was, want in '98 wilde ik bij het Option Institute het 8-week programma volgen en uiteraard wilde ik een leidraad hoe het beste Tim op een respectvolle manier te benaderen, zonder dat ik volledig overlopen werd en Tim ook zou leren respectvol met zijn omgeving om te gaan, inclusief zijn ouders.

Met Tim werken we inmiddels 2 keer een uur in de week in de speelkamer: Dit is in ons geval zijn eigen slaapkamer, waar al zijn speelgoed in de kast is weggeborgen. Hierbij volgen we Tim in zijn spel. Meestal komt dit spel neer op 2 poppetjes, 1 "goed" met een hulpje (denk aan superman en batman), welken tegen onzichtbare "kwaden" (boeven) vechten. Ook in bad is dit het favoriete spel. Daarnaast proberen we de option-houding zoveel mogelijk in ons hele leven te integreren. Daar Tim enigst kind is kunnen we dan ook buiten de kamer één op één aandacht geven.

Een jaar verder... de resultaten:

Ten aanzien van Tim

Ten aanzien van ons, de ouders

Stichting HoriSon

Op juni 1998 is opgericht: Stichting HoriSon; informatiepunt voor Son-Rise en Option in Nederland. Dit is de opvolger van ‘het platform’, wat een voorlopige werknaam was.

De oprichting is gedaan door notaris Koelmans, vader van Pieter, die ook een Son-Rise programma volgt. Voor deze gelegenheid heeft hij geen kosten in rekening gebracht. (Ton, bedankt!)

We zijn bekend bij het Option Instituut, en ze zijn daar heel blij met dit initatief, maar ze wachten af wat we gaan worden. Ook voor onszelf is dat een hele uitdaging.

Wat we al wel konden zijn is een informatiepunt voor bv SPD’s en autismeteams, en voor televisie. We worden regelmatig gebeld door mensen via internet.

De informatie die we verstrekken is vooral een soort bewegwijzering voor mensen die informatie willen hebben. We vertellen ze waar welke informatie kunnen halen. Soms zijn dat boektitels, soms het adres van het Option Instituut, soms een telefoonnummer van een ander Son-Risegezin, en soms zijn dat onze eigen ervaringen.

En als grote uitdaging voor stichting HoriSon ligt er nu het organiseren van de Start-up. Ik, Anneke, ben persoonlijk verantwoordelijk voor de organisatie, maar dit is alleen mogelijk met de inzet van de enthousiaste HoriSonners. Elkaar steunen, samen nadenken, samen klussen opknappen en samen de tijd delen om ouders te woord te staan, maakt het organiseren mogelijk, en veel lichter en leuker.

Ieder die zijn of haar steentje wil bijdragen is van harte welkom.

"Ver weg , maar daarna zo dichtbij"

"Ik heb er veel van geleerd en het heel erg fijn gehad.
ik heb aardige mensen ontmoet, ze waren heel enthousiast, ze namen de tijd voor mij, hadden aandacht.
Ik heb er dingen geleerd zoals: rustig blijven, omgaan met tegenslagen, vrienden maken. ik kon leren samen spelen, goed te voelen, zoals in het stoeien met Sean.
Hij werd mijn grote vriend.
Ik wilde daar niet graag weg!"

Wouter
Sheffield, 9-14 februari 1998

Op zondagavond 8 februari, arriveerden wij bij het Son-Rise house na een prima reis en een mooie tocht van Boston naar Sheffield.

We werden warm onthaald door Sean en Wendy, moe en wat onwennig, nog niets wetende over de band die tussen Sean en Wouter zou gaan bestaan.
Na een goede nacht begon het weekprogramma, dat zowel voor Henk en mij als voor Wouter en Simonne een continue programma zou inhouden.
Simonne, moeder van Wouter's vriend Danny, had de zware taak van tolk op zich genomen om Wouter en de Son-Rise-people bij te staan in de communicatie.
Die maandag droeg een extra feestelijk tintje, vanwege Wouter’s verjaardag. hij werd 15 jaar!!

Ons Family Program Scheduale bleek uit twee programma's te bestaan, die paralel liepen, vervolgens met elkaar integreerden. Allemaal eindigden we in de playroom!
Wouter begon in de playroom, speelde en werkte daar dagelijks gedurende de hele week. Elke ochtend wilde hij eerder beginnen!
In de eerste Sessie hebben Wouter en Sean samen geinventariseerd wat voor Wouter belangrijk was om te gaan doen. Doordat Wouter zo goed kon verwoorden wat autisme voor hem betekent en tot gevolg heeft, stelde hij samen met Sean zijn eigen Son-Rise programma samen. Hij wilde leren over vriendschap, hoe een vriend te worden en te blijven! Dit heeft hij gedaan, continue. des te langer de dagen duurden des te minder moe hij werd, hij raakte verrukt van de gezelligheid, de uitdaging en de vriendschap die hij in de playroom beleefde.

Aan het einde van de week heeft Stefanie hem het certificaat overhandigd, waarmee hij als "vriend' de week heeft afgesloten
Hij heeft allen ontroerd die met hem hebben gewerkt, wij waren ontroerd door de wijze waarop hij meer en meer zich openstelde en het vertrouwen in zichzelf en in de ander toeliet.

Het programma dat wij doorliepen, was in de eerste instantie gericht op onze rol als ouders. het vertrouwen dat wij in onszelf stellen om Wouter te kunnen helpen, hem kunnen laten zijn wie wij voor hem zijn.
Voor mij de gelegenheid om oude pijn en patronen onder ogen te zien en opnieuw verder te gaan vanuit een open gezichtsveld.
Ons proces en dat van Wouter kwamen steeds dichter bij elkaar. De eerste ontmoetingen in de playroom ervaarde ik als confronterend. Naarmate de dagen vorderden werd de aansluiting in deze ontmoetingen steeds sterker. Ook voelde ik de creativiteit toenemen naarmate ik meer openminded werd. Wouter was de spiegel hierin.

Wouter vroeg naar meer, zijn motivatie en zijn dynamiek waren niet meer te stuiten. Na 3 dagen sprak hij engels, en kon Simonne steeds vaker ook even iets anders gaan doen. Het leren van een taal en elkaar daarin leren verstaan is bij uitstek contact maken! Dit was werkelijk prachtig!

Aan het einde van de week werd tijdens de groupmeeting in beeld gebracht, waar in de playroom aan gewerkt is en op welke wijze.
We hebben al zijn potenties op een rij gezet, dat zijn er heel veel! Wouter is een heel intelligente, sensitieve jongen, die heel erg gemotiveerd is om in zichzelf te geloven en de wereld om zich heen te gaan vertrouwen.
Het mooie vond ik dat alles waar we doorheen gegaan zijn tevens model was voor datgene wat we thuis zouden gaan doen: een hoogwaardig programma, begeleid door zeer liefdevolle maar ook professionele mensen.

Onvoorwaardelijk enthousiasme-energie-excitement-joinen-celebration en de dialogue, hele gewone levensdingen die Wouter helpen zijn eigen bron te vinden en aan te boren.
De dialogue is daarom voor ons onmisbaar geworden: "net als wij allemaal heeft ook Wouter zijn eigen oplossing bij zich, we hoeven alleen maar een eindje mee te lopen op weg er naartoe".

Gek genoeg heb ik dit altijd gevoeld.
Stefanie, Sean, Susan, Steven, Kate, Gary, de Jonathan's, Ezra, William en Brynn hebben ons hierin voor altijd bevestigd.

We hebben een onvergetelijke week beleefd met een fantastische afsluiting!

Zoals Wouter aan het einde van de week zei: "ik heb genoten, het heel fijn gehad, nu gaan we weer naar huis en gaan daar weer verder"

Wouter
Henk Yvonne
Simonne 

APPEARANCE

Doing something
for you
is doing something
for me
... that's why
I do it.

TRANSFORMATION
The old question:
What's possible?
The new question:
What do I want?
The old question
is about the past.
The new question
is about the future. 

Raun in Nederland

Raun is voor televisieopnames voor Hartbreak Hotel (uitgezonden dinsdagavond 29 september 1998, om 21.30 uur) naar Nederland gekomen. In alle drukte hebben we hem even kunnen uitnodigen in ons huis, en op het laatste moment wat Son-Riseouders en betrokkenen bij elkaar getrommeld.

Voor iedereen die er niet was... dat spijt me, ik had gewild dat jullie er allemaal waren. Om jullie ook te laten delen in deze ervaring zal ik wat impressies schrijven.

Hij kwam alleen aangevolgen uit Amerika. Hij was moe, maar tegelijk ook heel ontspannen en warm. De opnames waren voor hem niet echt nieuw; al jaren doet hij dit. Waar hij zich zorgen over maakte was of hij wel genoeg kon vertellen in de paar minuten die hij zou krijgen, en of dan niet te snel ging ratelen. Naar mijn idee kon hij precies het juiste evenwicht daarin vinden.

Het was voor mij, als Son-Rise moeder heel ontroerend om hem te ontmoeten, om wat hij is geweest, en wat er met hem is gebeurd. Hij herinnert zich niet hoe het was om autistisch te zijn, maar hij weet er wel heel veel over en het is bijzonder om juist hem daar over te horen vertellen. Wat ik ook heel bijzonder vind is dat hij als niet-autist ook een heel bijzonder mens is. Hij was volkomen op z'n gemak tussen al ons mensen. Hij wist zo goed wat hij zelf wilde, en daarnaast was hij zo warm en uitnodigend om kontakt mee te maken. Ik realiseerde me dat hij ook voor mijn zeer 'normale' zoon Max een inspirerend voorbeeld is.

Omdat Raun zich voor een jaar aan het Option Instituut heeft verbonden is de kans groot dat hij één van de Son-Rise teachers zal zijn in januari.

Liefs van Anneke.

Primeur! Uit deel III van de nieuwe Verbroken Stilte

Ieder kind is bijzonder en uniek. Maar sommige kinderen, die nog unieker zijn dan andere, worden als gehandicapt, zwakzinnig, en affectief gestoord bestempeld. Omdat ze als minder volmaakt beschouwd worden in hun uiterlijk of hun mogelijkheden om te functioneren, gaan ze deel uitmaken van een enorme subcultuur van jonge mensjes die meer als een last dan als een zegen worden gezien. En toch is elk van deze verbluffende mensenkinderen iemands geliefde dochter, kleinkind, nichtje of neefje. Hun moeilijkheden zijn misschien ontstaan uit aangeboren afwijkingen, geboortetrauma's, ziekten, ongelukken of onbekende oorzaken. Hun denkproces en hun gedragsuitdrukkingen kunnen ongebruikelijk en verbijsterend zijn. Terwijl vele specifieke fysiologische problemen wijken voor bewezen medische remedies, zijn de problemen die deze heel bijzondere kinderen ten toon spreiden vaak niet zo eenvoudig op te lossen met traditionele medische, psychiatrische, psychologische of opvoedkundige middelen.

De ouders worden gedwongen om langs een verwarrende achtbaan te razen van uitgebreide diagnostische onderzoeken en herhaaldelijke belastende tests van hun nietsvermoedende lieverd. Hun zoon, hun dochter wordt dan omschreven door gevreesde etiketten die tegelijkertijd verschillend en onduidelijk zijn. Daardoor ontstaan er voor veel kinderen meervoudige diagnoses waarin autisme, pervasieve ontwikkelingsstoornis, spastische verlamming, schizofrenie, ernstige ontwikkelingsachterstand, zwakzinnigheid, afasie, epilepsie, ADHD, hyperkinesie, en neurologische afwijkingen slechts enkele benamingen zijn. In feite vertellen de artsen deze ouders eigenlijk wat de ouders al wisten -- dat hun kinderen heel erg anders zijn en opvallende moeilijkheden hebben om binnen hun gezin en hun gemeenschap te leren en sociaal contact aan te gaan. Maar die etiketten voegen een nieuw ingrediënt aan het probleem toe -- toekomstvoorspellingen. In een poging om behulpzaam en realistisch te zijn, leveren diagnostici, met de beste bedoelingen, vaak grimmige beschrijvingen van de toestand van een kind en voorspellen ze de waarschijnlijkheid dat deze kinderen een troosteloze toekomst wacht. Helaas worden er met het doen van dergelijke mededelingen geen nuttige geschenken gegeven. Als resultaat voelen ouders zelfs vaak dat hun ontstolen is wat ze het meeste nodig hadden -- hoop!

Zonder hoop regeren ongelukkigheid en wanhoop. Daardoor kunnen deze grimmige en angstige prognoses reacties in ouders zowel als in deskundigen oproepen die hen op drift doen raken in een zee van tegenstrijdige behandelingen, waar deze kinderen soms nog veel slechter functionerend uitkomen dan ze daarvoor waren.

Een peuter die cognitieve problemen heeft, wordt in het gezicht geslagen of regelmatig met een waterpistool natgespoten als onderdeel van een behavioristisch conditioneringsprogramma. Een zesjarig meisje dat bang is voor contact met mensen, wordt nog meer getraumatiseerd door gedurende een therapiesessie voortdurend en zwaar te worden omhelsd, zelfs als ze schreeuwt om te worden losgelaten. Bij een autistische tiener worden de armen stijf tegen de zijkanten van zijn stoel vastgebonden om te voorkomen dat hij zijn vingers onschuldig voor zijn ogen op en neer beweegt, omdat zijn gedrag als onwenselijk beschouwd wordt. Een spastisch kind dat zich enorm inspant om enige controle over haar spastische armen en benen te krijgen, wordt dagelijks gedwongen om urenlang te kruipen, gevangen in een sterk gestructureerd programma, zelfs als ze tegenstribbelt en pogingen tot persoonlijke autonomie onderneemt.

Naast dergelijke gedwongen stimulering en pogingen tot behavioristisch programmeren worden maar al te vaak sterke medicijnen gebruikt die het neurologisch functioneren verslechteren, het kind slaperig maken en als bijwerking ook nog toevallen kunnen veroorzaken. In sommige gevallen (doch minder algemeen in de mode dan in voorgaande jaren) worden kinderen soms blootgesteld aan elektrische prikkels als onderdeel van aversietechnieken.

Al lijken deze methodes misschien extreem, ze worden toch toegepast door belangrijke, goed bekend staande ziekenhuizen en klinieken en ook door tehuizen en opleidingsinstituten over de hele wereld. Deze therapeutische en opvoedkundige methodes zijn geen weerslag van kwaadwilligheid van de therapeuten of de deelnemende ouders. Veel artsen, therapeuten, opvoeders en ouders zijn echter overgeleverd geweest aan de gangbare perspectieven waaruit geen effectieve, humane, respectvolle en liefdevolle keuzes ontstaan om bijzondere kinderen te helpen. Slechts in de afgelopen jaren hebben we een klein doch groeiend aantal deskundigen ontwaard die de voordelen beginnen in te zien van de fundamentele leerprincipes zoals wij die al twintig jaar hanteren, en die enkele van deze principes in hun programma's zijn gaan opnemen (zoals spiegelen of imiteren van het gedrag van een kind, en de ouders gebruiken als actieve, deelhebbende hulpbronnen, een-op-een met kinderen werken, sommige aspecten van programma's op thuisbasis uitvoeren, en houding gaan zien als een betekenisvolle component in het leer- of genezingsproces). Sommige anderen zijn een wat zachtere en liefdevollere aanpak gaan waarderen en toepassen bij het werken met deze bijzondere kinderen. Daarnaast hebben zintuiglijke training, kennis van diëten en dergelijke duidelijk hun gunstige invloed.

Maar al deze veranderingen, hoe welkom ze ook zijn, zijn niet representatief voor de meeste diensten die op dit moment beschikbaar zijn voor kinderen met ontwikkelings- en cognitieve stoornissen en hun gezinnen. Ouders blijven ons dagelijks vertellen over ontmoedigende en nare ervaringen die ze opdoen als ze proberen hulp voor hun kinderen te verkrijgen. Ze wilden zoveel meer, ze hadden gehoopt en gebeden om zoveel meer. In plaats daarvan raakten ze verloren in een zee van verwarring -- en verwarring waar twee groepen slachtoffers in vallen: ten eerste de kinderen zelf; ten tweede de ouders, de grootouders, betrokken familieleden en vrienden die met de beste bedoelingen proberen een verschil te maken en vervolgens de bittere teleurstelling en diepe schuldgevoelens te verwerken krijgen als ze hun bijzondere kind hebben blootgesteld aan een van de grote verscheidenheid aan aversieve methodes. Ze volgen de voorschriften van de gebruikelijke procedures en verliezen ondertussen een deel van zichzelf. 

Vaak zijn we pas met gezinnen aan het werk gegaan nadat de deskundigen en opvoeders zich hadden afgewend en hen achterlieten met woorden als `hopeloos', `ongeneeslijk', en `onomkeerbaar', of met de echo van uitspraken als: `Jullie willen teveel', `Jullie moeten realistisch blijven', of `Jullie kind zal nooit praten of lopen of een normaal leven leiden'. We zien het telkens opnieuw als een eer om met hen een perspectief en een proces te delen die op ons leven een diepgaande invloed hebben gehad en bovendien op het leven van vele anderen die we hebben geprobeerd te helpen.

Voor ons is een liefdevolle, accepterende en niet-oordelende houding alles! Voortbouwend op die basis hebben we gezien hoe mensen zichzelf en hun kinderen helpen gelukkiger te zijn en concrete, aanwijsbare veranderingen doen ontstaan in ieder aspect van hun leven. Soms hebben we gezien hoe anderen voor elkaar kregen wat de deskundigen voor onmogelijk hadden gehouden. Al begint de medische wetenschap nog maar net de waarde van iemands houding te erkennen (zoals bijvoorbeeld in onderzoek over psycho-neuroimmunologie aan de grote universiteiten), kunnen we zelf getuigenis afleggen van de opvallende fysiologische verbeteringen, verrassende gedragsveranderingen en dramatische sprongen in cognitieve vaardigheden die teweeg werden gebracht door programma's waarin een liefdevolle, accepterende en niet-oordelende houding het belangrijkste instrument werd. Dr. Carl Menninger van de beroemde Menninger Clinic heeft eens gezegd: `Mentaliteiten zijn de belangrijkste feiten'.

In sommige gevallen heeft de gedragsverandering, zelfs al kwam de dramatische genezing voor sommige van de volwassenen of kinderen die we les gaven niet zo snel, de kwaliteit van het leven voor de betrokken gezinnen zodanig verbeterd dat we niet wisten welk voordeel van het proces we met meer enthousiasme moesten begroeten.

Levensgeluk maakt een belangrijk verschil in ieder genezings- en leerproces! Liefde is nuttig op basale en aantoonbare manieren. Een accepterende houding kan onze ogen openen voor een eindeloze hoeveelheid mogelijkheden die normaal verborgen blijven achter de muur van onze oordelen.

Ik heb een aantal van de belangrijke perspectieven uitgelicht die wij aanhielden bij ons werk met onze zoon Raun, en die ons nu ook blijven leiden bij ons werk met anderen.

Barry Neil Kaufman