Nummer 6 Maart 1999

Inhoudsopgave

Voorwoord
De ervaring van Angelique met Thierry
Autisme en Voeding
Een nieuw begin voor Martijn
Ervaringen van vrijwilligster Elly met Dennis
Start-Up Utrecht 18 t/m 22 januari
Anyway
A letter from Steven R. Wertz
Steven Wertz op bezoek bij Ted
Mijn vriendje
Oproep!
Vrijwilligster in de speelkamer
Werken met Koen
Hoezo... Reuzenschreden? Het vervolg op het kerstverhaal
Oproepjes!
Onze dag op het ASK symposium
'De moeilijke weg leidt tot openingen'
Ervaringen uit onze speelkamer
Even voorstellen... 12 vragen aan een vrijwilliger
Tips en nieuws          
Groot Nieuws
 

Voorwoord

Het zit er weer op, de tweede Nederlandse Start-Up is weer voorbij. Bijna 120 Nederlandse gezinnen en 30 buitenlandse gezinnen gaan op de een of andere manier aan het werk met hun speciale kind. Deze ontroerende gedachte is mijn drijfveer geweest door alle drukte en chaos heen van de afgelopen maanden.

Door de week heen zag ik ouders groeien in hun vertrouwen in zichzelf en hun kinderen. Indrukwekkend, inspirerend zo krachtig en zo ontzettend hoopvol.

Ik voel zoveel dankbaarheid dat ook al deze ouders en vrijwilligers hun energie willen inzetten om de wereld een betere plaats te maken voor onze kinderen.

Het prachtige beeldje dat ik van jullie heb gehad, zie ik dan ook graag als symbool dat het werk dat ieder van ons in z’n eigen gezin doet op krachtige wijze bijdraagt aan een betere wereld. Een wereld van hoop, geluk en liefde.

Dank jullie allemaal,

Anneke Groot

De ervaring van Angelique met Thierry

Thierry is een autistisch jongetje van bijna 5 jaar met een IQ van 48 (zeggen ze). Vanaf zijn tweede jaar zit hij op een Orthopedagogisch Centrum. Hij heeft een tijdje een aantal woordjes gezegd, daarna is hij stil gebleven.

Na een aantal programma's op televisie en een aantal stukken in bladen en krant ging ik toch twijfelen. Zou dit iets voor ons kunnen zijn? Wie niet waagt, die niet wint. Dus toch besloten in te schrijven voor de Start-Up Program in Utrecht. Snel het boek 'Verbroken Stilte' gekocht. Samen met mijn vader (de opa van Thierry) ben ik naar Utrecht gegaan.

De eerste dag was ontzettend vermoeiend. We kwamen 's avonds thuis en de 'achterblijvers' wilden natuurlijk van alles weten. We konden ze niet veel vertellen en wisten ook nog niet wat we ermee moesten. Toen kwam de dinsdag, een dag waarin een hoop duidelijk werd. Mijn man is woensdag met het beetje dat we wisten al aan de gang gegaan. En... Thierry begon met praten. Maakte goed oogcontact en was verrukt over de benadering van zijn vader.

We zijn nu een aantal weken verder. En Thierry is meer open dan ooit. Praat niet drie-woords-zinnen en noemt me mama. Dat is toch geweldig, zo'n overwinning. Met het weinige dat we tot nu toe doen, hebben we al zo'n goed resultaat.

Afgelopen woensdag stond er in drie weekkranten een grote advertentie en daar hebben we al 13 reacties op gehad. Nu gaat het pas echt beginnen. Ook hebben we twee informatieavonden gegeven op het Orthopedagogisch Centrum waar Thierry zit. Een avond voor de leiding en een avond voor de ouders van andere autistische kinderen. We kregen hele positieve reacties. Wat mensen vooral opviel was ons enthousiasme. Ik heb het dan toch in me. Ik twijfelde daar namelijk nog wel eens aan. Een van de ouders zei: "je bent heel anders, zo heel positief." Op het Orthopedagogisch Centrum willen ze, voor zover dat kan, heel graag meewerken. We willen in de toekomst hele dagen met Thierry gaan werken.

Nu werken we een aantal dagen in de week van 16.00 uur tot 18.00 uur en een aantal uurtjes in het weekend. We gaan enthousiast door.

Groetjes van Angelique en Thierry

Worldview

The difference
between
a flower
and a weed
is a judgment.

(Barry Neil Kaufman)

Autisme en Voeding

In het decembernummer van Kristal-nieuws schreven wij over het Son-Rise programma voor onze zoon Walter (6 jaar, diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis) en de goede resultaten daarvan. Ditmaal willen we vertellen over wat we daarnaast op het gebied van dieet hebben gedaan.

Begin vorig jaar zijn we door een andere Son-Rise ouder geattendeerd op publicaties op het Internet met betrekking tot het verband tussen voeding en het optreden van autistische stoornissen. Het ging om de websites van het Autism Research Institute van Dr. Rimland in San Diego en die van de Universiteit van Sunderland (UK). In deze publicaties werd een (nog niet bewezen) verband verondersteld tussen behandeling met antibiotica op jonge leeftijd, vaccinaties en het ontstaan van intolerantie voor caseine (koemelkeiwit) en gluten (tarwe-eiwit), met autistische ontwikkelingsstoornissen als gevolg. Aangezien Walter op jonge leeftijd (rond 1 jaar) meerdere malen met antibiotica is behandeld vanwege longontsteking en oorontstekingen leek het ons de moeite waard deze weg te verkennen. Moeilijkheid daarbij was dat een dergelijke voedselintolerantie in Nederland alleen aantoonbaar is door middel van het nemen van een darmbiopt. Dit vonden we te ingrijpend. Vanwege goede ervaring met de behandeling van een jonger broertje van Walter door een Hilversumse homeopaat/kinesioloog hebben wij ervoor gekozen Walter door hem te laten onderzoeken. Deze stelde inderdaad vast dat Walter niet goed tegen melk(produkten), tarwe en cacao kan.

Aanvankelijk zijn we alleen met een melkvrij dieet begonnen. Binnen een week zagen we resultaat in de vorm van gedragsverandering: de anders zo rustige (afwezige) Walter werd nerveus, rusteloos en prikkelbaar. In een enkel geval zelfs agressief. Dit was ongeveer wat de publicaties van Rimland en de Engelse universiteit voorspelden indien het kind een voedingsintolerantie heeft. Je kunt het vergelijken met ontwenningsverschijnselen. Die fase van moeilijk gedrag heeft enkele dagen geduurd en is geleidelijk voorbijgegaan. Heel opvallend was dat Walters gelaatskleur sindsdien veel gezonder is: voor het melkvrij dieet zag hij bleek en had hij donkere randen onder zijn ogen.

Een paar weken daarna zijn we ook begonnen met een glutenvrij dieet. Ook daarbij traden na enige dagen ‘ontwenningsverschijnselen’ op in de vorm van rusteloosheid en opvliegerigheid, die weer geleidelijk over gingen.

Naast het dieet hebben we Walter behandeld met homeopathische medicijnen om hem van zijn voedingsintolerantie te genezen. Het afgelopen najaar (na een half jaar dieet) zijn we –op advies van de behandelaar- weer geleidelijk begonnen met het geven van melk en graanprodukten. Met melk zijn we weer gestopt omdat we vonden dat Walter weer een bleke gelaatskleur kreeg (waarna zich weer de bekende ontwenningsverschijnselen voordeden). We hebben de indruk dat graanprodukten geen nadelige invloed (meer) op hem hebben.

Met Walter gaat het na een jaar Son-Rise en dieet goed. Alle repeterend gedrag is verdwenen, het concentratievermogen is enorm verbeterd (hij is volledig ‘bij’ op school), oogcontact en sociale interesse zijn verbeterd. Het is moeilijk aan te geven welk aandeel de aangepaste voeding daarin heeft gehad. Veel is duidelijk in verband te brengen met het Son-Rise programma, bijvoorbeeld de toename van het concentratievermogen, het oogcontact en de sociale interesse. Tegelijkertijd bleek Walter wel degelijk gevoelig voor gluten en caseine (zie de ontwenningsverschijnselen). We geloven zelf dat het dieet Walter’s fysieke staat heeft verbeterd waardoor hij in het Son-Rise programma zo sterk heeft kunnen groeien. Maar het blijft ‘intelligent giswerk’.

Margy en Michiel Jansz, de ouders van Thijs, Walter en Robert

Een nieuw begin voor Martijn

De Start-Up week in Januari 1999 is heel erg belangrijk voor ons geweest. Wat hebben wij er veel geleerd en vooral een heel andere kijk op autisme gekregen. Alhoewel wij dachten dat wij al zoveel geaccepteerd hadden, werd Acceptatie het sleutelwoord. Wij willen nu een start maken met Martijn om al zijn mogelijkheden te kunnen ontwikkelen. Wij zijn Rob en Ria, de ouders van Martijn, 19 jaar. Hij heeft een autistische stoornis en pubert net zo als een 'normaal' kind op het ogenblik.

Wij zijn heel enthousiast naar huis gegaan na die week Start-Up in Utrecht. We wilden het liefst zo snel mogelijk beginnen en hebben de kamer van onze dochter (die sinds een half jaar een eigen huis heeft) op zolder omgetoverd tot "werkkamer" en die ook samen met Martijn ingericht met dingen die hij graag doet. Het gegeven dat hij de baas is in die "werkkamer" en hij bepaalt wat er gebeurt, vond en vindt hij super.

Dat is natuurlijk grandioos. Maar wat is het moeilijk een programma op te starten voor iemand die 19 jaar is. Waarom? Wij (maatschappelijk werker, vereniging, wooncentrum waar hij af en toe logeert, sociale werkplaats waar hij 4 dagen in de week werkt, zijn ouders) hebben er met z'n allen zo hard aan gewerkt om voor Martijn een zinvolle dag- en vrijetijdsbesteding te creëren toen hij van de VSO-school kwam en weer thuis kwam wonen en totaal geen aansluiting had bij wat dan ook.

Dat werkt nu tegen ons, omdat weinig tijd over blijft om te "werken". Doordat hij veel buitenshuis is, zijn er vaak zoveel invloeden van buitenaf waar hij op reageert en die veel ergernis veroorzaken. Vanaf het begin heb ik dat als grote moeilijkheid gezien; hoe met Martijn te "spelen" en dan ook nog dingen toe te kunnen voegen waar hij juist zo'n moeite mee heeft.

Wij zijn dus na twee weken al begonnen en het ging heel goed. We hadden plezier en Martijn vond en vindt het nog steeds super om naar de "werkkamer" te gaan. Maar ikzelf kwam helemaal vast te zitten. Want met iemand van 19 is het moeilijk om weer te gaan "spelen". Wat wij hem willen leren, is b.v. omgaan met emoties, waarde van geld leren (hij kan wel rekenen, maar begrijpt niet hoe en waarom je eerst moet sparen), dat het leuk is om met vrienden dingen te doen, om aan vrienden hulp te vragen enz.

Na een paar keer begon ik ertegen op te zien om naar de "werkkamer" gaan, wat moet ik doen en hoe moet ik het doen? Ik liep helemaal vast. Ik ben gaan bellen naar iemand die ook bij de Start-Up is geweest om hulp en zij liet mij inzien (wat we zelf ook geleerd hebben) dat we best goed bezig zijn en dat ik veel te snel verwacht dat er iets verandert. "Maak gebruik van Martijn zijn enthousiasme en ga met hem mee, pas later toevoegen en dan komt vanzelf de oplossing wat te doen."

Wat we al bereikt hebben is dat Martijn heel graag bij ons is, vaker komt "kletsen" en helemaal niet naar zijn computer taalt. Iets wat daarvoor zijn enige bron van vermaak was, zodra hij thuis was.

Martijn, Rob en Ria

Ervaringen van vrijwilligster Elly met Dennis

Nog steeds ben ik enthousiast over het Son-Rise programma. Dankzij de 3 E's, weliswaar met ups en downs, mocht ik vorig jaar na de zomervakantie Dennis (nu 12 jaar) helpen met leren lezen en schrijven. Ik werd nu zijn leerhulp i. p. v. zijn speelhulp, want hij werd nu zo groot en kon zichzelf nu ondertussen al aardig bezighouden.

Dit was een grote stap in zijn vooruitgang en dus zijn we al een half jaar iedere zaterdagmiddag bezig met letters en woordjes en verzint hij zelf elke keer een manier om te oefenen. Heel spannend, ook voor mij, want hij wordt steeds kreatiever en gaat het ook steeds leuker vinden.

Na de grote vakantie kwam hij ook al in een hogere klas van de ZMLK school en sinds kort mocht hij ook naar groepje met een hoger leesniveau. Een geweldige opsteker voor hem en een goede motivatie voor ons om door te gaan op deze weg.

Verder helpt hij mij nog steeds graag met de klusjes in de tuin of binnen in huis, zoals b. v. scharnieren vervangen of de schutting verven. Zo snijdt het mes van 2 kanten, mijn klussen komen af en Dennis leert er heel veel van. En het is fantastisch om het "samen" te doen.

Al met al heb ik nog geen seconde spijt gehad van mijn Start-Up week, want ik werk ook nog steeds met veel plezier bij mijn andere Son-Rise kinderen, zoals Ted en Maurits.

Natuurlijk heb ik ook momenten gehad waarin ik vastliep, maar dan gebeurde er weer iets, waardoor ik weer verder kon en ik hoop het nog lang te kunnen blijven volhouden.

Elly Zwanenburg

(Start-Up april 1997)

Start-Up Utrecht 18 t/m 22 januari

September 1998 wisten we het zeker, na inwinnen van informatie bij gezinnen die al een Son-Rise programma draaiden, dit gaan wij ook doen met onze inmiddels vierjarige zoon Chiel. Direkt kregen wij al te horen dat er een Start-Up in Nederland zou komen. Perfekt!!! In de tussenliggende tijd konden we mooi een speelkamer inrichten en boeken van het Option Instituut lezen.

Eindelijk was het dan zover, nieuwsgierig en vol enthousiasme gingen we naar Ottone (een oude kerk) in het oude hart van Utrecht. De 220 deelnemers kwamen merendeels uit Nederland en Engeland met daarnaast ook deelnemers uit Zweden, Noorwegen, Polen, Italië en Griekenland. De voertaal was Nederlands en Engels. Voor de liefhebbers was er vertaling beschikbaar door de fantastische inzet van de tolken onder andere Karin Gerritsen, de vertaling werd ontvangen via hoofdtelefoons. De week werd geopend door ons voor te stellen aan de Son-Rise staf en Anneke Groot werd terecht gehuldigd voor de organisatie van het gebeuren. Het was een geweldige ervaring hier ook Raun Kaufman bij te ontmoeten. Raun gaf zelf ook enkele lessen, maar het merendeel werd verzorgd door Bryn en William. Wat een schitterende en inspirerende mensen zijn dit zoals zij met zoveel passie en enthousiasme de boodschap op ons overbrachten. Als je niet enthousiast gekomen was dan werd je het wel!

Het was ook een prettige ervaring de verhalen van anderen te horen. Aan het eind van de week waren we een grote familie geworden vol met informatie en overlopend van enthousiasme. Fantastisch om zo te kunnen beginnen aan de reis van onze zoon Chiel (diagnose: autisme).

Wim en Rinda Langeveld
De Wijde Blik 16
1189 WK Nes aan de Amstel
tel.:0297-582806

Anyway

People are unreasonable, illogical
and self-centered
Love them anyway
If you do good, people will accuse you of
selfish, ulterior motives
Do good anyway
If you are successful, you win false friends
and true enemies
Succeed anyway
The good you do will be forgotten tomorrow
Do good anyway
Honesty and frankness will make you
vulnerable
Be honest and frank anyway
What you spent years building may be
destroyed overnight
Build anyway
People really need help but may attack you if
you help them
Help people anyway
Give the world the best you have and you'll get
kicked in the teeth
Give the world the best you've got anyway

From a sign on the wall of Shishu Bhavan, the children's home in Calcutta

A letter from Steven R. Wertz

Dear Parents and Professionals,

This is above all a letter of thanks, for the warm welcome extended to me by so many of you during my recent trips to the Netherlands. Your gracious hospitality as I entered your homes, the privilege of meeting and working with your children, the trust and friendship so easily and generously given by each family member left me with the feeling that Holland is a country full of gracious people. Whenever I have tried to express this sentiment, people have said "Nothing special about us. This is what anyone would do." So I also got the impression that the Dutch are not particularly self-aggrandizing. Thank you for your openness, your hospitality, and for the endless cups of tea, more tea than I have ever consumed in my life!

Many of you have asked about my future plans. I am excited to share that I will be returning to the Netherlands on June 7 for an extended stay until July 2. This time my wife Kaitryn and my 2 children, Kaya (age 13) and Blake (age 9) will be joining me. We are very excited by this wonderful opportunity for our children to learn about the Dutch people and culture first hand, and to see the beauty of your country. My wife Kaitryn was certified as an Option Process Mentor in 1982 and taught personal growth programs for adults at the Option Institute for 15 years. She will be available for classes, small group trainings in the Option dialogue method, private dialogues and personal growth coaching while she is in the Netherlands from June 15-July 2. Meanwhile, I will provide continuing training for families who have already-existing programs as well as offering services for families just starting out with child-centered programs. I look forward to a reunion with friends from earlier trips, as well as to meeting many new friends. Beyond that? We are already making plans for another trip in early December!

A final thought.... While in Holland this winter, I have had the chance to observe almost 2 dozen home programs for children with autism or related difficulties. I have been extremely impressed with the quality of these programs, the excellence of the volunteers and the skill and dedication of the parents. The work you are doing is of exceptional quality and I feel moved and honored that you have invited me to be part of it. Hurrah for each one of you, and for the amazing excellence of your efforts on behalf of your children. Thank you for allowing me and the Growing Minds Program to be part of your beautiful journey.

My very warmest regards and wishes, Steven R. Wertz

Een brief van Steven R. Wertz

Lieve ouders en professionals,

Dit is bovenal een brief van dank/waardering, voor het warme welkom dat ik kreeg van zovelen van jullie, gedurende mijn laatste verblijven in Nederland. Jullie gastvrijheid, wanneer ik jullie huizen betrad. Het voorrecht om jullie kinderen te ontmoeten en met ze te werken, het vertrouwen en de vriendschap, zo makkelijk en veelvuldig geschonken door elk familielid, heeft bij mij het gevoel nagelaten dat Holland een land is vol met vriendelijke mensen. Wanneer ik dit gevoel echter wilde uitspreken, zeiden de mensen: "Er is niets speciaals aan ons. Dit zou iedereen doen!" En hierdoor kreeg ik ook de indruk dat de Hollanders niet bepaald ‘zelf-verfraaiend’ zijn. Hartelijk dank voor jullie openheid, jullie gastvrijheid, en voor de eindeloze kopjes thee, meer thee dan ik ooit in mijn leven gedronken had.

Velen van jullie informeerden naar mijn toekomstige plannen. Ik ben verheugd te vertellen dat ik op 7 juni 1999 weer naar Nederland kom voor een verblijf tot 2 juli 1999. Deze keer zullen mijn vrouw Kaitryn en mijn twee kinderen, Kaya (13 jr.) en Blake (9 jr.) met mij meekomen. We zijn erg opgewekt met deze mooie gelegenheid onze kinderen uit eerste hand te leren over de Nederlandse mensen en hun cultuur, en ze de schoonheid van jullie land te laten zien. Mijn vrouw Kaitryn was gediplomeerd Option Process Mentor in 1982, en gaf lessen in Personal Growth programma’s voor volwassenen aan het Option Institute, gedurende de 15 jaren erna. Zij zal beschikbaar zijn voor cursussen en training van kleine groepen in de Option Dialoog methode, voor privé dialogen, Personal Growth coaching als zij in Nederland is van 15 juni t/m 2 juli 1999. In de tussentijd zal ik voorzien in (vervolg)training van gezinnen die al met een programma bezig zijn, alsmede service bieden aan gezinnen die net gestart zijn met een thuisprogramma voor hun kinderen. Ook kijk ik uit naar het weerzien van vrienden van eerdere verblijven, als het ontmoeten van nieuwe vrienden. Behalve dit alles? We zijn alweer plannen aan het maken voor een nieuwe reis begin december a.s.!

Een laatste gedachte… Toen ik de afgelopen winter in Nederland verbleef, heb ik de gelegenheid gehad om bijna 2 dozijn thuisprogramma’s voor kinderen met autisme en andere aanverwante stoornissen te mogen observeren. Ik ben uitermate onder de indruk van de kwaliteit van deze programma’s, de uitstekende vrijwilligers, de vaardigheid en toewijding van de ouders/verzorgers. Het werk dat jullie doen is van zeer hoge kwaliteit en ik voel me geroerd en vereerd dat jullie mij uitnodigden om hier aan deel te nemen. Hoera voor een ieder van jullie, en voor de verbazingwekkende betrokkenheid bij jullie inspanning ten behoeve van jullie kinderen. Bedankt dat jullie mij en het Growing Minds Program deel uit laten maken van jullie prachtige reis.

Mijn alle hartelijkste groeten en wensen, Steven R. Wertz

(vertaling: Yvette de Waard)

Steven Wertz op bezoek bij Ted

Al sinds een paar maanden waren we het er allemaal (ouders van Ted plus vrijwilligers) over eens, dat we iets belangrijks hadden bereikt. Dat Ted iets belangrijks had bereikt! Ted heeft in de anderhalf jaar dat we met hem werken zijn ismen grotendeels vervangen door belangstelling voor de mensen in zijn directe omgeving. Fantastisch! We waren (en zijn) hier allemaal reuze blij mee! Onze vreugde echter, liet zich helaas een beetje overschaduwen door onzekerheid, we wisten niet precies hoe het nu verder moest. Gelukkig diende zich al snel een lichtpunt aan in de vorm van Steven Wertz, die op twee januari een hele dag bij Jos en Eveline thuis wilde doorbrengen en ons van adviezen zou voorzien.

Steven was er al ruim voor negenen, en kort daarna arriveerde ik (vrijwilligster Désirée). Na een korte kennismaking met Steven, nam ik Ted mee naar zijn speelkamer zodat Eveline en Jos het een en ander met Steven konden bespreken. Om - indien nodig - de taak van tolk op zich te nemen, zou vrijwilligster Mary Jane hierbij zijn en ze zou ook de rest van de dag aanwezig blijven. De dag was verder zo ingedeeld, dat Steven Eveline en mij en wat later op de ochtend nog twee andere vrijwilligsters zou observeren en feedback geven. Aan het begin van de middag zouden alle andere vrijwilligers zich bij ons voegen en zou Steven direct na een korte lunch een uur lang zelf met Ted aan het werk gaan. Hij pakte dit groots aan, door getooid met een gigantische hoed (gevuld met spelmateriaal) Teds kamer binnen te treden. Ted reageerde op dit imposante entree door te gaan huilen (ik kon hem geen ongelijk geven), maar herstelde zich snel onder het Nederlands /Amerikaanse gekeuvel van de onverstoorbare Steven. Reeds na een kwartier had Steven Ted (vrijwillig en oplettend) tegenover zich aan een tafeltje weten te krijgen, en bouwde in korte tijd een kleur-sorteer-spelletje met hem op. Ik stond er versteld van hoe gemakkelijk Ted deed wat Steven van hem wilde en het schoot door me heen, dat mij zoiets nog in geen duizend jaren zou lukken! Niet bepaald een goeie uitgangshouding - ik weet het en werk er aan! Om beurten gluurden we - verdeeld in groepjes - door het raampje naar binnen, en we waren enthousiast over wat we zagen. We zagen hoe we verder konden met Ted.

De rest van de middag hebben we besteed aan het stellen van vragen en het inwinnen van adviezen en het verliep allemaal erg gezellig. Stevens mening over Ted bleek geheel te beantwoorden aan het gevoel dat wij allemaal hadden. Ted is slim en wacht op nóg slimmere, boeiende en creatieve helpers, die zijn leergierigheid kunnen prikkelen! Steven heeft ons veel nuttige tips gegeven, doorspekt met smeuïge anekdotes. De uren vlogen om, maar dat gaat altijd zo als het leuk is.

Rond vijf uur sloten we de dag af, en kwam Ted jengelig met zijn twee oppasjes de dicht bevolkte huiskamer binnen. Na wat minuten verstoord ronddreutelen, herstelde Ted zich manmoedig en koos - met zichtbare inspanning - enkele gezichten uit de mensenbrij (het waren er negentien!) om oogcontact mee te maken. Ted vond het al snel gezelliger worden, en bracht op verzoek lekkere hapjes rond, waarbij hij vooral Steven goed van eten voorzag! Ted gedroeg zich steeds meer als een uitdagende peuter temidden van zijn "verjaardagsvisite"! Het leek wel of hij doorhad dat dit hele samenzijn voor hem op touw gezet was! Als klap op de vuurpijl van deze "voorstelling", vouwde Ted ( terwijl Steven een afsluitend woordje sprak en daarin - in het engels - ook Ted bedankte voor zijn medewerking) temidden van zijn kring bewonderaars met een theatraal gebaar zijn armen open, en keek daarbij met een triomfantelijke lach de kring rond, alsof hij Stevens dankwoord groots in ontvangst nam. De onvermijdelijke lachsalvo die hierop volgde bracht Ted geenszins van zijn stuk!!

Steven kwam om ons belangrijke adviezen te geven, maar het was uiteindelijk Téd die ons liet voelen dat we vooral door moeten gaan op de door ons ingeslagen weg! Dank je Ted!!

Désirée (vrijwilligster)

Mijn vriendje

Marleen van Meeteren (vrijwilligster van Ted) - januari 1999

Vrijwilligster in de speelkamer

Anderhalf jaar ben ik vrijwilligster geweest in de speelkamer bij Onno. Toen ik begon was Onno 3 jaar en autistisch getest. Onno is ook mijn neefje, het kind van mijn zus en zwager. Onno is nu 5 jaar en praat me af en toe de oren van het hoofd. Hij is bijna altijd vrolijk en enthousiast. We stoeien samen, knippen klei en plakken de vloer van zijn speelkamer vol met papieren autowegen.

Zelf heb ik twee kinderen, nu 4 en 7 jaar oud. Toen ik begon met spelen, vond ik het huisvrouw en opvoedster zijn een lastige taak. Mijn kinderen vergden veel van mijn energie en hoewel ik er hard aan werkte had ik vaak het idee dat ik het niet goed genoeg deed en dat mijn inspanningen vaak nutteloos leken. Daarbij kreeg ik reakties van mensen die zeiden: ‘als je het zelf zo moeilijk hebt, waarom ga je dan met andermans kind spelen', ofwel: zie eerst maar een je eigen leven op gang te krijgen, voordat je een ander gaat helpen.

Een van mijn keuzes om vrijwilligster te worden, was dat ik erbij wilde horen. Bij dat programma dat uitgaat van mogelijkheden (in plaats van problemen), van uitdagingen (in plaats van onmogelijkheden) en van hoop (en niet van pessimisme). Ik vond het geweldig om in een gezin rond te lopen waar deze ideeën van kansen nemen, fouten mogen maken en gaan voor een tien, gewoon dagelijkse praktijk waren. Was een verademing iedere week weer na die sombere, pessimistische buitenwereld even een glimp opvangen van hoe het ook anders kan. Ik weet nog goed hoe ik me voelde na die eerste keer feed-back zonder oordelen. Tjee, wat was ik altijd bang voor kritiek geweest.

De vrijwilligersavonden boden steeds meer nieuwe inzichten en zo kon ik me de ideeën achter het programma meer en meer eigen maken.

Doordeweeks probeerde ik dat weer bij mijn eigen kinderen en ja hoor: het spelen is leuk voor alle kinderen. Door mijn eigen kinderen kon ik ook Onno goed inschatten, bijvoorbeeld wat zijn leuke spelletjes, wat is uitdagend speelgoed, hoe werkt zindelijkheid, bewegelijkheid en eigenheid.

Natuurlijk werkte Onno goed mee. Hij begon te praten, eerst woorden, toen zinnen, hij is een echte kleine diktator, hij nodigt uit en leest me de les: ‘nu moet je klappen’. Zoveel resultaat (je ziet iedere week veranderingen) maakt, dat je gemakkelijk gemotiveerd blijft.

Nu heb ik besloten om te stoppen met het spelen bij Onno. Het is een lastige beslissing, want ik vind het spelen nog steeds erg leuk. Toch denk ik dat het goed is om andere uitdagingen aan te gaan, ik vind nog zoveel andere dingen ook leuk. Maar nu weet ik ook waarom ik kan stoppen. Nu weet ik dat ik ook kan kiezen voor geluk voor mezelf en mijn omgeving. De sfeer van openheid en mogelijkheden die me zo aantrok in het Sonrise gezin, kan ik nu ook thuis zelf maken.

Het is een hemelsbreed verschil. Ik kan nu beslissen om

- kontakt te maken met mensen
- echt te gaan voor wat ik wil bereiken
- duizend-en-een plannen te maken
- niet te oordelen over mensen
- er vanuit te gaan dat iedereen het beste geeft wat hij/zij kan... en ik ook.

Eigenlijk was ik van plan om hier allerlei raadgevingen voor andere vrijwilligers te geven en heel veel mensen aan te moedigen om te gaan spelen, maar ik kan maar een ding bedenken: bedankt, Son-Rise gezin voor de prachtige kans die ik heb gehad om bij jullie te mogen zijn.

Nicolet Groot 25 februari 1999

Werken met Koen

Ons gezin bestaat uit Hans (35), Monique (36), Guust (7,5), Koen (6) en Tim (2jaar). Koen heeft autisme en een verstandelijke handicap. Hij praat (nog) niet en het is erg moeilijk om (oog)contact met hem te krijgen. Overdag gaat hij naar een dagcentrum, waar ze met het TEACCH programma werken.

Na het volgen van de Start-Up week in Utrecht, waren Hans en ik enthousiast en vol plannen om aan de slag te gaan met Koen. De speelkamer moest nog ingericht worden en we besloten daarom langzaam te starten met het programma. Ondertussen waren we natuurlijk zelf al veranderd, hetgeen snel werd opgemerkt binnen ons gezin. Guust zei namelijk: "Wat praten jullie raar tegen Koen. Hebben jullie dat soms op die stomme cursus geleerd". We merkten echter al gauw dat ook Guust zich anders opstelde ten opzichte van Koen en het is schitterend om te zien dat hij enthousiast plannetjes bedenkt om Koen te helpen.

In het eerste weekend na de cursus zagen we dat Koen genoot van de extra aandacht die hij kreeg en we werden beloond met kort oogcontact. Ook liep hij voor het eerst rechtop de trap af. Hoera! Hij gaf zelfs zijn oom een hand toen deze erom vroeg. Fantastisch!

In de daarop volgende week was Koen ondernemender dan ooit. Hij verlegde steeds zijn grenzen door uitdagend gedrag en probeerde op die manier een reactie uit te lokken. Kwam die niet dan verzon hij steeds weer wat nieuws en het was dan ook moeilijk om geduldig te blijven negeren en hem aan te zetten tot iets anders. Een absoluut hoogtepunt was echter dat Koen deze week op de wc ging plassen (Hij plast ook nog steeds even vrolijk in zijn pamper, maar als hij op de wc zit perst hij er steevast een plas uit). Wat waren we trots en Koen niet minder; hij straalde en glunderde helemaal.

De week daarna was vreselijk. Elke ochtend troffen we Koen bloot en onder de poep in bed aan. En dat al om vijf uur 's ochtends. We hebben geprobeerd hem voor te zijn, door onze wekker om 4.30 uur te zetten, maar het resultaat was een spelende Koen bij ons in bed die niet wilde poepen. Stuurden we hem terug naar zijn kamer, dan kleedde hij zich weer uit en konden wij weer poep poetsen. Hans is zelfs verschillende keren bij Koen blijven waken, maar ook dan weigerde Koen te poepen. Het resultaat was dat wij aan het einde van de week totaal waren uitgeput en ons enthousiasme ver te zoeken was. Maar toen kwam er weer een beloning. Hans hoorde Koen zondagochtend om vijf uur zijn lamp aandoen. Hij sprong uit bed en nam Koen mee naar de wc. En wat dacht je. Een echte ferme drol op de wc. Natuurlijk gejuicht en Koen heeft apetrots zelf zijn produkt doorgespoeld.

Ondertussen kreeg de speelkamer steeds meer vorm en gingen we met Koen de kamer in om te wennen. Het enige wat Koen wilde, was de kamer uit en hij huilde en protesteerde dan ook heftig. Pas na enkele keren lukte het ons om Koen uit te lokken tot spel. Hij plaatste verschillende keren de juiste vormen in een vormenstoof en zo nu en dan maakte hij vluchtig oogcontact. Hij leek zelfs ‘mama’ te zeggen en een keer een soort ‘pa’. Op zijn speelkamer is hij inmiddels rustig en tevreden. Het blijft moeilijk om Koens aandacht te vangen, maar de keren dat het lukt zijn alleszins de moeite waard.

De cursus is nu ruim 4 weken geleden afgesloten en we kunnen zeggen dat Koen veel ondernemender en alerter is geworden. Hij lijkt veel meer te begrijpen dan we voorheen dachten en hij is vrolijker. We zijn blij met al deze positieve veranderingen, maar eerlijk gezegd valt het soms zwaar om begrip - en liefdevol te blijven als Koen ons d.m.v. negatief gedrag blijft uitdagen. Hij spuugt veel, kleedt zich expres uit om dan vervolgens op de grond te plassen en gooit van boven naar beneden allerlei speelgoed de trap af. Na die ene fantastische poepactie op de wc, konden we toch weer elke dag poep poetsen, maar we hopen op betere tijden.

Hoewel het niet meevalt om zonder verdere begeleiding het programma op te starten en enthousiast te blijven, gaan we hiermee zeker door. We zijn er nl. nog steeds van overtuigd dat Koen tot heel veel in staat is en wij gaan hem daarbij helpen en begeleiden. We willen eerst zelf meer met Koen spelen en elkaar trainen, voordat we vrijwilligers gaan werven. We blijven ons richten op de positieve dingen zoals vandaag, toen Guust perse Koen uit het busje wilde halen en ze samen binnen kwamen lopen. Schitterend om te zien.

Koen is een heerlijke knul en we hebben geleerd om weer van hem te genieten en we zien wel wat de toekomst ons brengt.

P.S. HOERA!!! Koen heeft al 2 nachten zijn overall met riem aangehouden zonder protest en dus geen poetspraktijken voor ons ‘s ochtends.

Groetjes van Monique Persoon

Hoezo... Reuzenschreden? Het vervolg op het kerstverhaal

Mijn eerste indrukken van de Start-Up week in Utrecht van dag tot dag:

Dag 1: Pff wat een sekte... zal dit de hele week zo gaan? Dat is toch niets voor mij? Of wel...
Dag 2: Wel apart toch eigenlijk. Ze hebben een hoop logica met vleugen van Amerikaanse
zweverigheid. Als ik me dat gevoel eigen kan maken is daar toch niets verkeerd aan?
Dag 3: Rémon is deze week in het logeerhuis. Het liefst wil ik alles wat ik hoor meteen in de
praktijk brengen. Ik mis mijn kereltje meer dan ooit. Ik zal maar eens bellen, want
misschien heeft hij het niet zo naar zijn zin? Als dat zo is haal ik hem meteen op!
……..Hij vermaakt zich prima! Geeft me toch ook wel weer een rustig gevoel.
Dag 4: Eén na laatste dag alweer? Ik heb het gevoel dat de eerste stenen voor de brug naar
Rémons wereld stevig in de specie liggen!
Dag 5: Wat kunnen ze ons op deze laatste dag nou leren wat we nog niet weten? Genoeg om in
mijn hoofd en hart op te slaan! Het is nu echt de laatste dag. Rémon, hier komt je nieuwe’ mama!

In de week na de Start-Up heb ik de presentatie voor de, al drie weken wachtende, vrijwilligers voorbereid. 9 Mensen hebben zich aangemeld.

In de tweede week de bijeenkomst gehouden. De zenuwen gieren door mijn lijf die woensdagavond. Voordat de eerste mensen binnenkomen, komt het in me op dat dit toch eigenlijk niets voor ons is. Of wel...? Als ze er eenmaal zijn kan ik er niet meer onderuit. En gelukkig maar na afloop. Het is prima gegaan! Er blijven dan 6 mensen over die met Rémon en ons verder gaan.

In de derde week is de eerste dag gepland. Deze verloopt ‘goed’, maar ‘s avonds heb ik toch weer sterk het gevoel dat het toch niet echt geschikt is voor ons. Na deze eerste dag diverse malen in mijn hoofd te hebben afgespeeld zag ik waar het ‘probleem’ lag, en kon ik een oplossing aandragen. Kontakt gezocht met andere Son-Rise moeders, wat een steun!

De tweede dag in de speelkamer verloopt zo goed voor Rémon, de vrijwilligers en de rest van ons gezin. Dit geeft mij dan weer de bevestiging om door te gaan!

Er zijn wat struikelblokken in de speelkamer die tijdens de speelsessies naar voren komen. Deze worden ‘s avonds direct opgelost en/of aangepast. We zijn alert en aktief en laten niets meer versloffen!

In de zesde week na de Start-Up en dus de derde week met vrijwilligers loopt het programma eigenlijk al zo soepel dat ik er zelf lichtelijk verbaasd over ben. En met een sterk gevoel van trots dat ik dit toch maar mooi zelf op poten heb gezet, begin ik ook meteen maar met het aanschrijven en benaderen van potentiële sponsors. De eerste die ik benader is gelijk raak! Mijn drie E’s kunnen niet meer stuk. Zelfs niet als de tweede de boot afhoudt!

Wat mijzelf en jullie misschien opvalt is, dat ik het over de laatste weken heb, als de ‘zoveelste’ week na de Start-Up. Het is niet zo dat ik niet meer kijk naar de periode ervoor, maar wel zo dat ons leven na 22 januari 1999 zo’n wending heeft genomen dat een voorbij razende storm niet meer lijkt dan een zuchtje wind! We hebben alles nu zelf in de hand en laten ons niet afleiden van de weg die we zijn ingeslagen!

Ook Rémon maakt grote stappen, en deze heb ik ondergebracht in, hoe kan het ook anders, Groot Nieuws. Trots als we zijn dat ook hij nu in die rubriek voorkomt.

Yvette de Waard

Oproepjes!

Onze dag op het ASK symposium

Ik ben John, 33 jaar en had de eer om voor de Stichting HoriSon de stand te mogen bemannen op het ASK symposium. Die ervaring wil ik graag met jullie delen.

Allereerst wil ik even kwijt dat ik samen met Angela, mijn vrouw ongeveer 1,5 jaar geleden in Amsterdam de vorige Start-Up week gedaan heb en daar erg enthousiast over was en nog steeds ben, en het leek me dan ook leuk om mijn ervaring met Son-Rise te delen met andere mensen. Angela en ik mochten de eerste dag, maandag de stand bezetten en dat betekent dat we dus ook de spullen die wij dachten nodig te hebben, van huis meenamen. We wilden een videoband laten zien dus Tv en videorecorder in de auto, de folders en Kristal-nieuwsen erbij, broodtrommels vol en rijden maar. O ja, eerst Tim, onze zoon nog bij oma afgezet. Ondanks het slechte weer hadden we er echt zin in en na ongeveer 1,5 uur rijden kwamen we aan op Papendal.

De mensen van ASK waren erg vriendelijk en behulpzaam en na een bakje koffie resp. thee kregen we een mooie plek om de stand neer te zetten. Toen dat gebeurd was, werd het tijd voor pauze, dat wil zeggen voor het symposium bezoekers, want voor ons begon het toen pas echt. Direct werd het druk bij de stand en de folders, waar ik een half uur lang mee bezig was om te vouwen, waren in 5 minuten weg. Ook verkochten we al vier boeken Verbroken stilte en Voor geluk kun je kiezen, toch bleven er nog genoeg vragen om te beantwoorden over. Het leuke was dat je gewoon je eigen verhaal vertelde aan iedereen die het horen wilde en wie het niet wilde horen liep gewoon door. Na de pauze hadden we tijd om bij een lezing te gaan kijken en wij gingen naar Steven Wertz. Steven was ook bij de stand geweest en had zich aan ons voorgesteld. Hij heeft 15 jaar op het Option Institute gewerkt, dus even kijken en horen wat hij te vertellen had. Daarna snel terug voordat de middag pauze begon. Bij de middag pauze hadden we gelukkig hulp van Lianne. Steven had in zijn lezing weer heel veel mensen enthousiast gemaakt voor de Son-Rise methode dat het alleen maar drukker en drukker voor onze stand werd. Het was leuk om te zien dat mensen 's ochtends ons nog vertelden dat Son-Rise valse hoop verkopen is, 's middags de boeken kochten en geïnteresseerd vragen stelden. Karen had voor ons een etenswarenbon (daarvoor nog bedankt, Karen) en zo konden we met zijn 3en ook nog lekker eten. Om half acht was de stand opgeruimd en klaar voor de volgende ploeg van diensdag en konden we naar huis, maar ik had veel liever het hele symposium gebleven. Het was zo leuk om te doen, om tien uur 's avonds waren we thuis, totaal niet moe, maar wel voldaan.

O, wat ik nog even kwijt wil, is dat de meeste mensen het idee hadden dat je om het Son-Rise programma te kunnen doen je je hele huis moet verbouwen en je zelf dan twaalf uur per dag daarin moet opsluiten. Mijn antwoord daarop was: de familie Kaufman is begonnen in de badkamer, dus waarom jullie niet en doe het programma niet langer dan je aankan, al kan je het maar twee uur in de week. Alle beetjes helpen, niet waar?

Groetjes en alle nieuwe Start-Up families heel veel succes,

John

Protocol

The secret
of happiness
is not in events
but in our responses
to them.

(Barry Neil Kaufman)

'De moeilijke weg leidt tot openingen'

Rina heeft met haar man Fred in januari van dit jaar deelgenomen aan de Start-Up cursus in Utrecht. Alhoewel zij het gevoel had dat ze al op de goede weg was met haar dochter Charon, heeft ze in die week veel nieuws ontdekt. 'Ik zat nog teveel in vaste patronen en kreeg gaandeweg de cursus het gevoel dat er veel meer mogelijk zou zijn. We gaan Charon daarom doelgerichter stimuleren.'

De droom van Rina en Fred komt uit wanneer eind 1993 hun dochter Charon wordt geboren. Ze is een mooie, vrolijke baby die zich geheel volgens de verwachtingen van de trotse ouders ontwikkelt. Haar heldere, pientere oogjes kijken de wereld in en maken al snel contact met de ouders en haar omgeving. Rina kan haar geluk niet op en voelt zich op en top de moeder van Charon. Aan al dit geluk komt plotseling een eind wanneer Charon na een half jaar een aanval krijgt die Rina meteen aan epilepsie doet denken. Er volgt een zwarte periode van onzekerheid voor Rina en Fred waarin ze met Charon van huisarts naar ziekenhuis en van specialist naar weer een ander ziekenhuis lopen. Na negen maanden kan Charon worden onderzocht in een gespecialiseerd ziekenhuis in Groningen en krijgen ze eindelijk zekerheid over hetgeen Charon mankeert. Uiteindelijk constateren de artsen dat Charon het Syndroom van West heeft. Het waren acht dramatische weken waarin de aanvallen steeds heviger en langer werden en de medicijnen aanvankelijk niet aansloegen. Rina emotioneel: 'we brachten Charon als vrolijke dochter het ziekenhuis in en namen een kind mee naar huis dat bijna geen contact meer maakte.'

Gevoel achterna

Het na vijf weken in het ziekenhuis toegediende, toen nog experimentele medicijn Lamictal slaat gelukkig wel aan en Charon, dan anderhalf jaar oud, knapt langzaam een beetje op. 'Ze keek echt helder uit haar ogen op de momenten dat ze contact met me maakte. En ze kon steeds beter duidelijk maken wat ze wilde, al kon ze het niet zeggen.' De artsen zeggen dat Charon verstandelijk gehandicapt is en autistisch gedrag vertoont en dat ze er mee moeten leren leven. Rina wijst hen erop dat ze juist moeten kijken naar wat ze wel kan. Deze positieve instelling komt voort uit een sterke drijfveer. Rina: 'ik wilde het contact terug dat ik met mijn meissie had. Ik lette daarom op de kleine vorderingen die Charon maakte, zoals het langer en geconcentreerder vasthouden van een drinkbeker.'

Rina gaat haar gevoel achterna en probeert Charon uit haar tent te lokken. Ze kijkt wat haar dochter leuk vindt en biedt haar dit steeds weer aan. Ze laat Charon ook haar gang gaan in activiteiten die ze normaal zou afkeuren. 'Loslaten van je normen en waarden dus en dat was niet altijd even gemakkelijk. Zo vind ik het inmiddels niet erg meer dat Charon in regenpak met een bak water in de stromende regen zit te spelen of aarde uit mijn bloempotten schept. De omgeving denkt daar natuurlijk heel anders over', zegt ze bedachtzaam. Wanneer Charon in een moeilijke fase zit met veel driftbuien wordt Rina opgebeld door een vriendin die voor haar een aflevering van Heartbreak Hotel over Son-Rise heeft opgenomen. Rina na het bekijken van de video: 'dit is het, dacht ik toen meteen. Daar zit ik net op te wachten. Eerst in hun wereld proberen te kruipen om van daaruit proberen een opening te creëren. Ik heb meteen gebeld en me snel daarna aangemeld voor de Start-Up.'

Eén familie

Rina voelt zich erg gesteund door het Son-Rise programma. 'Achteraf kun je zeggen dat ik al een beetje volgens deze methode bezig was met Charon. Het was echter alleen maar een gevoel en ik was dan ook heel opgetogen dat er een methode voor was en dat er veel kennis, ervaring en bewijzen voor mijn gevoel waren.' Rina en Fred besluiten aanvankelijk vanwege de kosten dat Rina alleen naar de Start-Up gaat, maar dan gebeurt er iets moois. De meelevende collega's van Rina besluiten om haar een flink bedrag uit de afdelingspot voor speciale gelegenheden te schenken. Rina enthousiast: 'Fred kon toen ook mee en daar waren we heel blij mee. Hij is na die week namelijk ook helemaal om. Hij geniet veel meer van de kleine vorderingen die Charon maakt en heeft veel meer plezier in het spelen met haar.'

Rina en alle andere deelnemers krijgen tijdens de Start-Up heel veel informatie voor de kiezen, maar het overdondert haar niet. 'Ik was alle dagen supergeconcentreerd. Bovendien was het zo inspirerend! We ontmoetten in het begin van de week mensen uit onze streek en hebben de rest van de Start-Up met hen samen in de trein gereisd. Er ontstond een hechte band en we waren blijkbaar zo enthousiast dat een toevallig aanwezige mevrouw aan het begin van de dag in de trein uitriep dat we haar hele dag goed hadden gemaakt. In Utrecht gebeurde precies hetzelfde en uiteindelijk was het één grote familie die daar aanwezig was.'

Opening

Thuisgekomen van de Start-Up zijn Fred en Rina meteen begonnen met het op kleine schaal toepassen van de principes van Son-Rise. Ze gaan ook een speelkamer inrichten, hebben al een select gezelschap van vrijwilligers benaderd en gaan binnenkort beginnen. Rina vurig: 'ik sta te popelen. Ik zie dat Charon nu al vooruit gaat en opener wordt omdat we haar gerichter stimuleren. We proberen haar nu bewust zover te krijgen dat ze een klank maakt voordat ze krijgt wat ze wil hebben. En ze zegt nu regelmatig 'mamma' wanneer er iets dringends aan de hand is. Geweldig toch?'

Hoe prachtig ook, Rina wil nog wel kwijt dat het zeker niet de gemakkelijkste weg is. Zo leerde Charon in de zomer, toen ze zonder luier rondliep, aan te geven dat ze naar het toilet moest. Dit ging zo ver dat ze een keer met een drol van buiten naar binnen kwam rennen en deze in het toilet gooide. De winter daarna leek ze het echter weer kwijt te zijn en deed voortdurend in haar broek. Afgelopen zomer ging het precies hetzelfde en Rina besloot deze herfst om niet gemakzuchtig te zijn en geen luiers om te doen. Rina hierover: 'het is zo verleidelijk haar dan maar een luier om te doen om problemen te voorkomen. Charon had echter laten zien dat ze het kon en door haar de luier weer om te doen, zouden wij haar het vertrouwen ontnemen. Dat we het zo gedaan hebben, heeft ons een aantal natte bedden opgeleverd, maar ze is nu zindelijk. De moeilijke weg leidt soms tot openingen die je niet verwacht.'

Robert Hertogs

 Ervaringen uit onze speelkamer

Sinds mei 1997 doen wij met Onno een Son-Rise programma. We hebben veel dingen bereikt in de kamer, maar een bijzonder projekt met hem is op dit moment toch wel papier. En het lijkt me leuk daar iets met jullie over te delen.

Toen we begonnen, bijna 2 jaar geleden, was Onno nog 3 jaar en had hij een forse ontwikkelingsachterstand. Dus wat er ook gebeurde in de kamer, het was allemaal prima, er viel zoveel te doen. We deden heel veel met taal en we speelden van alles en nog wat. Nu is hij 5 en komt zijn school-gaan steeds dichterbij, en op school breng je veel uren werkend met papier aan je tafeltje door. Het aan tafeltje zitten is, ondanks zijn motorische onrust, geen probleem, maar het papier...??

Na een paar maanden Son-Rise leek hij in eerste instantie iets meer te gaan tekenen. Hij wilde soms wel op het schoolbord tekenen, en hij heeft zelfs ooit eens wat poppetjes getekend. Maar toen wij hem wat gingen aanmoedigen, werd het steeds minder.

We hebben hem toen eerst een tijd met verf en stempels laten werken. Het waren stempels waar hij veel motivatie voor had, en dat waren Bert & Ernie. Hij stempelde een heel papier vol en als onze vrijwilligers iets wilde toevoegen dan stond hij er nauwelijks voor open. Uiteindelijk schilderde hij alles elke keer opnieuw zwart. Op onze aanmoedigingen om voorstellingen te tekenen (al vond hij die dingen nog zo leuk), reageerde hij steeds afwerender. Behalve tekenen, wilde hij ook absoluut niet vouwen en scheuren en knippen. Plakken kon nog net wel.

In onze vergaderingen spraken we er over. En we ontdekten een aantal dingen, mede dankzij waardevolle informatie van vrijwilligers:

Wat hebben we gedaan om hem "de liefde voor het papier" te leren?

Het begon met werken aan onze eigen houding en oordelen. Zonder verwachtingen kijken naar waar hij is. Alle kleuren zijn prachtig en in het bijzonder zwart, het hoefde niets voor te stellen, elke reaktie op papier was voor ons genoeg….

Daarnaast veel uitnodigen, eindeloos veel uitnodigen en als hij dan wel eens met papier iets wilde doen, joinden we hem helemaal in zijn keuze, en waren we erg enthousiast. Dus papier vloog bij ons door de kamer, of lag juist in een hoekje, we hebben op vouwblaadjes gestaan en we hebben er ganzenbord op gespeeld. Alles wat afgescheurd of geknipt was, plakten we onmiddellijk samen met hem weer vast.

En soms pakten we het wat steviger aan. Dan gingen we naar binnen en zeiden: kijk Onno, zullen we gaan scheuren (of vouwen) en we deden het voor en dan begon hij met huilen en schreeuwen, en dan steunden (joinden) we hem daar in.

Na verloop van tijd merkten we iets meer openheid en met ongelofelijke creativiteit wist de één na de ander hem te boeien met spannende papiermogelijkheden. Een grote doorbraak was toen hij ontdekte dat hij zelf autowegen kon tekenen. De eerste keer lag de hele vloer van z’n kamer helemaal vol papier en waren ze twee uur bezig geweest met rechte wegen tekenen. Deze rechte strepen kon hij zonder risico tekenen (hij tekent alleen maar rechte strepen) en hij deed het met liefde. We gaven veel waardering nu, zodat hij weet dat we ook zullen waarderen wat hij later zal gaan doen. Nu zijn we al een paar weken verder en we hebben kilo’s papier volgetekend met lange rechte wegen, bochten, kruispunten en rotondes. Maar hij vindt het heerlijk en hij doet het echt omdat hij het zelf wil. En heel langzaam aan bouwen we de wegen uit met parkeerplaatsen (vierkante vakken) en lantaarnpalen (rechte strepen). Gisteren mochten we een vliegtuigje vouwen en hij vond het geweldig zoals het rondvloog. Hij knipt nu al heel graag plakband en hij kleurt kleurplaten... langzaam, van heel ver weg, groeit zijn liefde voor papier!!

Liefs, Anneke Groot

Even voorstellen... 12 vragen aan een vrijwilliger

Een nieuwe rubriek om de fantastische mensen die met onze kinderen werken in het zonnetje te zetten

1.      Wat is je naam?
Shirley Pütt

1.      Hoe oud ben je?
25 jaar

2.      Bij wie ben je vrijwilliger, en hoe oud is het kind?
Ted van Bohemen, 6 jaar

3.      Wanneer ben je daar begonnen?
Oktober 1998

4.      Hoe vaak per week ben je met Ted in de speelkamer?
1 á 2 keer per week een speelsessie van 2 uur per keer

5.      Hoe ben je aan het gezin gekomen?
Via een flyer in de bibliotheek.

6.      Wat was je eerste reactie op die oproep?
Voor mijn opleiding MDGO-AB heb ik diverse leermethoden bestudeerd waaronder, gentle-teach, teach enz. De Son-Rise methode leek mij erg leerzaam.

7.      Wat hoop je voor jezelf als vrijwilliger te bereiken?
Een uitdaging en bagage in mijn rugzak. Ik merk nu dat ik ook tegenover andere mensen niet zo snel een oordeel heb.

8.      En voor Ted ?
Helpen om Ted uit zijn wereld naar de onze te begeleiden, op zijn manier en zijn voorwaarden.

9.      Zou je ons iets voor jou heel speciaals willen vertellen over Ted , bijv. een ontwikkeling/prestatie/kontakt?
Als ik na 6 drukke werkdiensten soms vermoeid bij Ted in de kamer kom lijkt hij dit feilloos aan te voelen, en de juiste manier aan te brengen om mijn energie weer helemaal op te laden. Ted heeft op zijn kamer een trampoline, we zitten dan allebei tegen over elkaar en leggen wat speelgoed in het midden, dan gaan we samen met onze handen op de zijrand slaan, zodat het speelgoed danst, na een tijdje stopt Ted met slaan, kijkt mij aan, staat op en omhelst me. Dan loopt hij weer terug naar zijn plaats en gaan we weer verder met slaan op de trampoline.

10. Het je boeken van B.N. Kaufman gelezen? Zo ja, welke?
Verbroken Stilte en Een Wonder Om In Te Geloven.

11. Ter afsluiting willen wij graag nog een persoonlijke noot toevoegen, die los van het Son-Rise programma staan:
Je lievelingskleur:         Je lievelingseten:          Je hobby’s
Geel                            Italiaans                     Tekenen/Schilderen

 Tips en nieuws

Groot Nieuws