Nummer 7 Juni 1999

Inhoudsopgave

Voorwoord
De balans na anderhalf jaar methode-Joost
Clown Punsj op bezoek
Een nieuw begin voor Axel
Groot Nieuws
Evaluatie bij de opdracht
Sensorische integratie therapie
Dank je wel, schat!
Even voorstellen... 12 vragen aan een vrijwilliger
Workshop Steven Wertz
Impressie van een dag
Jeroen en vrijwilligster Marjolein
Met Jeroen in Amerika
Maling list
Son-Rise, dit gaan we doen!
Era Lobet
Oproepjes!
Tips en Nieuws
 

Voorwoord

Hier is alweer het zevende nummer, dat dankzij een degelijke redactie stevig in elkaar is gezet. Hiervoor mijn ontspannen dank!

Met onze overtuigingen creëren we onze eigen wereld: omdat wij erin geloven, wordt Son-Rise bekender en bekender in Nederland.

Honderden en honderden vrijwilligers zijn er in het hele land werkzaam. Stel je voor, al deze mensen zien in de speelkamer hoe zij geluk tot een keuze kunnen maken! Al deze mensen werken mee om onze kinderen volledig te kunnen laten zijn wat ze zijn. En een groot deel van deze mensen zullen later weer met andere kinderen in andere speelkamers gaan spelen! Wat ondersteunend en hoopvol!

Van alle kanten pakken reguliere instellingen het initiatief van ouders op. Zo zijn er instellingen die medewerkers zoeken mét Son-Rise-ervaring. Er zijn instellingen die hun medewerkers mee laten draaien in Son-Rise programma’s thuis, om er ervaring op te doen. En er zijn instellingen die medewerkers laten opleiden, door aan de Start-Up of in het Special Solutions-programma mee te doen, en daarna in gezinnen gaan werken. Dit allemaal ter ondersteuning van ouders, waarbij ze de leiding van de ouders zorgvuldig respekteren. Wat een verandering, wat een erkenning, en dat in 2 jaar tijd !

Het is vooral het werk van jullie allemaal, alle ouders die elke dag weer besluiten met hun bijzondere kinderen te gaan spelen, vrijwilligers op te leiden, en overal informatie te geven !! Wij creëren onze eigen wereld, voor onszelf en onze bijzondere kinderen.

En ik hoop dat dit Kristal-Nieuws ook haar steentje kan bijdragen: kopieer dit blad als je het als ondersteuning kunt gebruiken (er zit geen copyright op!!) en veel leesplezier.

Anneke Groot

De balans na anderhalf jaar methode-Joost

Wat wij Joost willen geven is meer stevigheid, meer fundament waarop hij zijn leven kan bouwen. Om dat te bewerkstelligen, zijn wij begonnen met een thuisprogramma voor Joost. Wij kiezen voor een benadering die sterk is geïnspireerd door het Son-Rise programma zoals dat door het Option Institute in Massachusetts is ontwikkeld.

Simpel gezegd: wij zoeken Joost op in zijn wereld. Wij 'joinen' hem. Wij accepteren hem volledig zoals hij is; zijn blij en gelukkig met hem. Zoals hij nu is. Ons uitgangspunt is een liefhebbende, niet-oordelende houding die ons in staat stelt een brug te slaan naar hem. Over die brug trachten wij hem te bereiken. En als wij bij hem zijn, proberen wij hem stapjes in de richting van onze wereld te laten zetten. Zonder forceren, zonder manipulatie. Joost heeft de regie. Hij beslist zelf. Hij bepaalt het tempo. Zo zijn wij begonnen. Met onze bagage de drie E's van Energy, Excitement en Enthousiasm. De 'Son-Rise-houding' etaleren wij altijd en overal, maar zeker ook in zijn speciaal daartoe ingerichte speel/slaapkamer als domein waar Joost de scepter zwaait. En met hulp van een vijftal vrijwilligers. De inspiratiebron is Son-Rise, maar het is Joost die het 'programma' kleurt. Zelf spreken wij daarom ook liever van de methode-Joost. Er is maar een Joost.

In september 1997 zijn wij begonnen met Son-Rise. Ruim anderhalf jaar zijn wij nu dus bezig. Wat hebben wij, wat heeft Joost bereikt? Vooropgesteld: Son-Rise is meer nog een levenshouding dan een methode die resultaten wil bereiken. Een houding die wij etaleren op zijn speelkamer, een houding die wij evenzogoed ook proberen uit te stralen in ons dagelijks leven met Joost, buiten zijn speelkamer. Natuurlijk willen wij dat Joost weerbaarder wordt, dat hij steviger op zijn tenen (en liever nog op zijn volle voet) komt te staan, dat hij erin slaagt zijn plek in onze wereld te verwerven. Maar uitgangspunt blijft telkens: het is goed zoals je bent. Wij zijn blij en gelukkig met jouw aanwezigheid nu.

Joost heeft de afgelopen anderhalf jaar voor zichzelf een steviger fundament gecreëerd. Dat uit zich op een aantal terreinen.

Kortom, wij zijn blij hoe Joost stapje voor stapje telkens een tikje meer fundament onder zijn voetstappen voelt, hoe zeer hij ook nog op zijn tenen moet lopen. Op die ingeslagen weg gaan wij verder.

Ed en Dity, voorjaar 1999

CLOWN PUNSJ

OP BEZOEK

Onno (5 1/2 jaar) kreeg laatst een clown op bezoek, Punsj. Helemaal alleen voor hem, in zijn eigen speelkamer. Van tevoren had moeder Anneke de clown aangekondigd.          Vol verwachting wachtte Onno op zijn 'hooggeëerde bezoek'; "Is de clown er al mama ?" Onno is dol op Bassie. Die kent hij van tv en video's.

De verbazing was van zijn gezicht af te lezen toen er opeens een grote koffer werd binnengeduwd. Niet door Bassie, maar door een clown zonder schmink, pruik, flapschoenen of rode neus. Alleen de bewegingen, de handelingen, de mimiek en de stem waren van een clown.

Onno nam in het begin een afwachtende, maar zeker ook een nieuwsgierige houding aan. Er was oogcontact over en weer en in overvloed. Punsj toverde met veel bombarie allerlei vreemde voorwerpen uit de koffer. Onno hielp een handje mee. Toen Punsj zich opmaakte om rechtop in de koffer te gaan slapen en Onno uitnodigde om mee te doen, manoeuvreerde hij zich slim de kamer uit. Hij ging op zoek naar een pyjama maar bleef op een veilige afstand staan en kwam de kamer niet meer in. Totdat...... het verdere spel met zijn oudere broer hem weer naar binnen lokte. Zijn nieuwsgierigheid had het gewonnen van zijn angst en de laatste tien minuten werd er levendig met zijn drieën doorgespeeld.

Dit eerste contact tussen Punch en Onno heeft een hoop opgeleverd. Ten eerste het plezier dat Onno er klaarblijkelijk aan beleefd heeft; hij was verrassend betrokken en alert op hetgeen de clown inbracht en met of naast hem deed. Punsj was blijkbaar inspirerend en veilig genoeg voor hem.

Ten tweede veel bruikbare videobeelden voor zowel de ouders als de vrijwilligers die met Onno spelen. In overleg met moeder zijn er videofragmenten gekozen om in een teamvergadering nader te bestuderen op het positieve effekt van de alom bekende, zo belangrijke 3 E's (enthousiasme, energie, exitement). Punsj, alias Fransje van Luin heeft in een teamvergadering een workshop besteed aan clowneske spelimpulsen, zowel praktisch als theoretisch. Teamleden konden zo zelf ervaren en van elkaar zien welke effecten deze aanpak had en wat ze zelf in zich hadden aan de grote 3 E's. We hebben afspraken gemaakt hoe zij hier gebruik van kunnen maken in het bevorderen van het contact met Onno in zijn speelkamer.

Ten derde bleek na een maand dat een aantal vrijwilligers zeker meer gebruik maakte van hun eigen 3 E's en dat het speelcontact met Onno en zijn ouders vrolijker en intenser was geworden. Vooral moeder heeft er veel inspiratie uit kunnen halen.

We hebben afgesproken om het geheel over een aantal maanden nogmaals te herhalen.

Interesse ? Neem gerust contact op met Anneke Groot (beleving vanuit de ouders) of Fransje van Luin, alias Punsj (clown en logopedist met ervaring in de Son-Rise methode), telefoon : 020 -6711140.

Kosten zijn ¦ 90,00 per uur, exclusief reisvergoeding. We zijn bezig om het vergoed te krijgen onder vergoeding logopedie bij ziektekostenverzekeraars.

EEN NIEUW BEGIN VOOR AXEL

WIE DOET ER MEE?

Na de Start-Up in Utrecht ben ik met veel enthousiasme met Son-Rise begonnen. Ons jongentje Axel(4) heeft een aan autisme verwante contactstoornis en praatte nóg niet ! Eerst alvast wat spelen, uitproberen, advertentie maken, en na een maand was de speelkamer klaar, mét een mooi doorkijkraam en hoge planken, en toen werd het dus menens! Na twee weken zelf spelen, vrijwilligers ingevoerd, tot nog toe 6. Dat ging makkelijker dan ik verwachtte, want Son-Rise is in Zwitserland niet zo bekend als in Nederland en het boek is niet meer verkrijgbaar in het Frans.

Ik wachtte dus op de videoband "I want my little boy back", en ben nu in contact met de BBC want ik heb mijn Franse vertaling voorgesteld, en vraag hen het recht om mijn vertaling op de videocassette te gebruiken. (De BBC heeft de copyright.)

En het spelen is zo leuk ! Ook omdat de resultaten overweldigend zijn. Na 120 uur spelen, heeft Axel nu een woordenschat van ongeveer 50 Franse woorden die regelmatig terugkomen, eerst nog op verzoek, maar sinds kort ook spontaan, want dan gaat het natuurlijk sneller, en dan straalt hij ! (Ik ben na de Start-Up overgegaan op Frans. omdat we in een Franstalige streek van Zwitserland wonen.) Zijn oogcontact is drastisch verbeterd (zeker 30%), en omdat hij sinds twee weken beter en regelmatiger eet (in de speelkamer, dus spelenderwijs!), gaat ook de ontlasting veel beter, op de WC sinds twee weken, met soms een "ongelukje"! En ons mannetje, die eigenlijk nooit groente at (behalve als we het onder de pasta of in de pannenkoeken verstopten), heb ik sinds kort een bord "rode kool" of "prei" zien eten, al spelend dan. Dan komt er een wolf die zijn bord wil leegeten. Ik zeg dan tegen de wolf: "néé, dat mag niet, dat is voor Axel" en duw hem weg met een vermanende vinger! Axel zit dan te glunderen en als ik dan even zijn hapje "verdedigd" heb, zeg ik: "Axel, gauw, anders eet de wolf het op!" En dit met talloze variaties, van heks en hond tot poppen en van kinderservies tot het eten met het er van nature bijgeleverde bestek: de vingers! (Zo'n bord groente is nog wel een uitzondering, nog geen régel, maar het geeft de burger moed!)

Wél vind ik een week met zo'n 30 uur speeltijd behoorlijk veeleisend. We hebben n.l. een wijnbedrijf aan huis en alhoewel ik me 6 maanden niet met de wijngaarden hoef bezig te houden, gaat de commerciële kant van het bedrijf gewoon door en dat is mijn taak. En dan is er ook Gaëlle (ons meisje van 7 jaar), die ook graag aandacht wil! Vandaar dat we een au-pair hebben, Saskia, die ook meedoet met Son-Rise. Dat kan, want zelfs voor een Nederlandse is een woordenschat van 50 franse woorden nog te overzien!

Nu wil het, dat Saskia half augustus weer teruggaat naar Nederland en wij graag met een nieuwe au-pair onze taken zouden willen delen ....

 Tot liefs, Wil Clavien-Lamers

Groot Nieuws

Hebben jullie ook groot nieuws? Stuur het ons! Het adres staat voorin dit blad!

Evaluatie bij de opdracht

Edwin de Jonge heeft een dagje als stagiaire bij Lex Koedood doorgebracht. Hij werd zo enthousiast, dat hij sinds februari als vrijwilliger regelmatig met Lex speelt.

Omdat het lastig is om van te voren een bepaald doel te stellen, en vanuit eigen waarnemingen zelf een behandelingsplan op te stellen, was het van belang dat ik op een goede manier meedraai in de bestaande behandeling.

Ik denk dat ik zeker een goede bijdrage heb geleverd, en dat Lex mede dankzij mij een aantal nieuwe dingen geleerd heeft: verschillende woorden, taalbegrip, balspelen, verschillende voedsel.

Door Lex in verschillende situaties te observeren, merk je el snel dat je hier niet te maken hebt met een zwakzinnig kind, maar met een intelligent ventje, die zich doormiddel van een acceptatiegerichte behandeling juist enorm goed ontwikkeld. Hij heeft het recht op een hoger verwachtingspatroon.

Om een nog helderder beeld te krijgen van zijn vooruitgang, had ik hem eigenlijk ook moeten zien toen hij nog diep in zijn autistische wereld verzonken was. Jammer dat ik dit niet mee gemaakt heb? Nee, want dat zou betekenen dat hij geen vooruitgang geboekt zou hebben.

Ik kijk ook met bewondering naar zijn ouders die, hoe kwetsbaar ook, zo sterk en bewust in de hele situatie staan. Je moet je voorstellen dat je dag in, dag uit continu verschillende mensen over de vloer hebt, je privacy daalt tot bijna het nulpunt. Hun zelf zijn er vrij nuchter over en zeggen dat ze weinig keus hebben. De instanties konden hun, behalve uithuisplaatsing, weinig andere alternatieven aanbieden. Daarnaast beschouwen ze de vrijwilligers als een onderdeel van de familie, en hebben ze dan ook met stuk voor stuk een persoonlijke band. Die is ten eerste nodig, omdat het een van de meest kwetsbare dingen uit het leven van een mens bevat: hun kinderen, maar ook noodzakelijk om met Lex zo efficiënt mogelijk aan het werk te gaan.

Ik weet zeker dat ze voor hun zoon, Lex de juiste weg zijn ingeslagen, en dat hij nu de mogelijkheid heeft om zich optimaal mogelijk te ontwikkelen. Ze zijn natuurlijk nog lang niet waar zij willen zijn, maar ik heb het idee dat ze heel ver kunnen komen.

Persoonlijk vond ik het heel erg leerzaam, maar ook bijzonder dat ik hier een onderdeel van ben geworden. Een rijke aanvulling voor mijn opleiding die mij niet alleen veel leerde over autisme en de behandeling ervan, maar ook over mijzelf. Over mijn positie in verschillende situaties, mijn omgang met emoties van de mensen om mij heen, mijn manier van verwerken en toepassen van verkregen informatie en een helder beeld van mijn functioneren als toekomstige beroepskracht.

Een aantal eigenschappen en vaardigheden die samengaan met zijn autisme kan hem in de toekomst, in een "normaal" leven, ook een aantal voordelen geven. Zoals zijn gevoel voor evenwicht. Zijn gevoel voor evenwicht is enorm. Hij loopt zonder te kijken met een stuk of vier speeltjes in zijn hand bijna fluitend over b.v. de vensterbank, een randje van misschien 10 cm breed. Hij ligt rustig met speelgoed in zijn hand op de rand van zijn box tv te kijken. Een randje van maar 2 cm breed en 1 meter 20 boven de grond. Verder kan hij zich ook enorm goed concentreren. Zijn box, 1 meter 20 hoog, waar hij met zijn handjes net bij de rand kan, klimt hij zonder hulp uit. Hij kan zich zo concentreren om zijn kracht te gebruiken op die plekken waar hij het nodig heeft, zodat hij werkelijk overal opklimt en kan klimmen. Hij zou later wereldkampioen bergbeklimmer kunnen worden. Maar ook bijvoorbeeld in een situatie waarbij concentratie een must is, zou hij erg ver kunnen komen. Als hij, waar ik wel van overtuigd ben, uit zijn autisme weet te komen.

Observeren nog een van die opmerkelijke vaardigheden. Bij iedereen die met hem werkt, heeft hij bepaalde dingen. Bij de een praat hij veel, de ander bijt hij veel; bij mij heeft hij veel verschillende dingen gegeten die hij normaal niet moet eten. Hij weet precies hoe welk persoon reageert op zijn gedragingen, en hoe hij dit door zijn eigen houding kan manipuleren.

Hoe kan het dat zo'n, in mijn ogen uitzonderlijk intelligent, mannetje die zelf verbanden legt tussen verschillende gebeurtenissen, die in een aantal gebieden zijn leeftijdsgenootjes ver vooruit is, wordt beschouwd als verloren, bestempeld met een IQ van niet meer dan 30, een triest geval, opgegeven?

Hoe kan het dat zo'n "hopeloos geval" zich d. m. v. een simpele, maar liefdevolle behandeling, in een jaar tijd ook bijna een jaar in ontwikkelt. Een wonder? Nee. Menselijk? Ja. Vaak vergeet men dat het om een mens gaat. Oké, het heeft afwijkende gedragingen, en een speciale hulpvraag en ook al kan het kind het niet zelf aangeven, heeft het niet de behoefte en recht op liefde en acceptatie die elk mens op wereld verlangt. Ja toch!

Iedereen, en elke instantie die het tegendeel beweert, en in haar denken en doen aan het menselijke aspect voorbij gaat, houdt zich voor de gek. Dat wat precies is waarmee het opgeven en afwijzen van deze kinderen (met autisme) ooit mee begonnen is.

Vraagje, wanneer jij tussen een groep mensen van de Ierse vrijheidsstrijders staat (IRA), en ze zien jou als een landverrader, voel jij je dan op je gemak, wordt je geaccepteerd? De vergelijking klinkt vreemd, maar het gevoel wat je dan hebt, komt denk ik akelig dichtbij het gevoel van het kind (met autisme) dat niet geaccepteerd wordt.

Edwin de Jonge

Opstandig als een rebel,

zelf stimulerend als een anarchist.

Afwezig & zwakzinnig,

of hebben we ons toch vergist.

Vergeten & verloren,

of toch wel intelligent.

Opgegeven & bestempeld,

maar ook weer zwaar verwend.

Want een ding is zeker,

bestond de Nobelprijs in de liefde,

dan kreeg jullie toewijding een beker.

De eerste prijs voor overgave,

want daar draait het om.

Daar waar alles mee begint,

het is de liefde,

die jouw autisme overwint.

            Edwin de Jonge

Sensorische integratie therapie bij Son-Rise kinderen

Door te spelen met uw kind volgens het Son-Rise programma heeft u vast al vooruitgang gezien bij uw kind. U heeft uzelf en uw kind er beter door leren kennen. Misschien zijn u na verloop van tijd bepaalde aspecten aan het gedrag van uw kind opgevallen die u voorheen niet zag. Uw kind heeft bijvoorbeeld een afkeer tegen water en klei, tegen haren kammen of harde geluiden. Deze afkeer kan het contact dat uw kind met u en zijn omgeving maakt belemmeren, en staat een goede ontwikkeling van uw kind in de weg.

Een oorzaak van deze problemen kan zijn dat de informatie uit de zintuigen in de hersenen niet goed wordt verwerkt, waardoor uw kind er niet goed op reageert. Dit kan zich uiten in verschillend (probleem)gedrag, zoals in de volgende voorbeelden.

Deze voorbeelden kunnen wijzen op een probleem in de sensorische integratie.

Sensorische integratie is de verwerking van de informatie uit de zintuigen door de hersenen, zodat we op een adequate manier kunnen reageren.

Problemen in de sensorische integratie kunnen worden behandeld door middel van sensorische integratie therapie. Het algemene doel van deze therapie is het brengen van verandering in de manier waarop de hersenen van uw kind de zintuiglijke informatie organiseren. Door het herhalen van activiteiten (bijvoorbeeld spelen), wordt een betere organisatie in de hersenen gestimuleerd. Hierdoor is hij beter in staat tot interactie met de wereld om hem heen.

U streeft dit doel ook na met het Son-Rise programma, u vermindert de sensorische integratie problemen van uw kind zelfs al door het spelen in de speelkamer. Veel technieken die u nu al (onbewust) toepast zijn ter bevordering van de sensorische integratie. Door hier bewust en met begeleiding mee verder te gaan kan u een nog grotere bijdrage leveren aan de verbetering van de sensorische integratie van uw kind. U kunt deze therapie daarom ook het beste zien als ondersteuning van en niet als een aparte behandeling naast het Son-Rise programma. Als uw kind bijvoorbeeld veel bewegingservaring nodig heeft, kunt u activiteiten waarbij uw kind stil zit, regelmatig afwisselen met bewegingsactiviteiten zoals schommelen of springen op een matras. Als uw kind overgevoelig is voor aanraking, kan een speciale borsteldruktechniek uitkomst bieden.

Gespecialiseerde therapeuten kunnen u hierbij begeleiden. Op verwijzing van uw huisarts kunt u een sensorische integratie therapeut inschakelen.

Om u te informeren over sensorische integratie en therapie en om tips te geven hoe u bewuster en effectiever de sensorische integratie van uw kind kunt verbeteren is in opdracht van de Stichting HoriSon een brochure ontwikkeld. Het onderwerp van deze brochure is sensorische integratie therapie als ondersteuning van het Son-Rise programma.

U kunt de brochure aanvragen door fl. 3,50 over te maken aan stichting HoriSon, giro 8119793, met vermelding van uw naam en adres en "sensorische integratie".

Dit artikel en de brochure zijn ontwikkeld in opdracht van de stichting HoriSon in het kader van een afstudeerproject van het Instituut ergotherapie, Hogeschool van Amsterdam, door Erwin Huibers, Wendy Smits en Marleen van de Nes.

Dank je wel, schat!

HET begon voor mij ergens vorig jaar in april. Nu ruim een jaar dat ik met je mag spelen. In dit ene jaar hebben wij veel geknuffeld, in elkaars ogen gekeken, 'samen in de tent' gelegen, pakkertje en poppetjes gespeeld, 'gehuild' (huilen vind je spannend om na te doen) en gelachen, maar het allermeest boekjes gelezen.

Jij kent tientallen boeken uit je hoofd en dat laat jij ons dan weten ook. Voor alles heb je een citaat, je mondje kan nu niet eens voor een paar minuten dicht, zoveel heb je te 'vertellen'. Zinnetjes zelf verzinnen is je sterke kant niet, maar op dit gebied heb je ook al enig succes geboekt.

Wegens mijn verhuizing naar Noord-Brabant kan ik helaas niet meer met je spelen. Dit betreur ik dan ook erg. Maar jij weet, net als ik het al vaak ervaren mocht, voor al mijn 'kwaaltjes' een medicijn. Het allernieuwste waarmee je mij nu beloont is, dat je begon te LEZEN. Echt lezen en dat wil zeggen, dat je niet alleen veel woorden herkent, maar dat je de lettertjes ook bij elkaar probeert te lezen. Zo lees je voor jou uit onbekende boeken lange woorden ook, zoals schoonmaak of kruiwagen.

Voor mij is het toch het lichamelijke contact met je, dat ik het allermeest zal missen. Een jaar geleden mocht ik je alleen maar heel voorzichtig aanraken. Jij trok je niet echt terug, maar je vond het ook niet fijn als ik je probeerde te aaien of op te tillen. Aai voor aai ging ik door, te beginnen bij je voetjes. Nu mag ik je een hele sessie lang aaien en met miljoenen kusjes bedekken. Jij heb het beste oogcontact met mij dan ook als wij wat wilder aan het knuffelen zijn. Één van onze geliefde spelletjes is het volgende: ik til je in mijn armen op en laat je tot de grond vallen, dan tellen we tot drie of roepen we iets geks, dan pas til ik je hoog in de lucht, dit alles met een dikke, dikke kus afmakend, beginnen wij opnieuw. Het is te raden, ik heb er altijd eerder genoeg van, dan jij. Maar dan kunnen wij vervolgens pakkertje spelen en dat is ook heel leuk.

Jij, kleine pop van me, weet het ook heel goed, hoe jij mij een pleziertje kan doen. Weet je nog, toen ik je laatst vroeg om in mijn ogen te kijken? Dat doe ik trouwens al heel lang eigenlijk niet meer, omdat ik denk, dat dat ons samenspel nogal verstoort. Deze keer heb ik het wel gedaan, om te kijken hoe snel of goed jij daarop zou reageren. Jij keek wel eens in m'n ogen, maar had er blijkbaar niet zo veel zin in dat telkens weer toch maar doen. In plaats van kijken, duwde je telkens je wangetje tegen mijn mond aan, hiermee zeggend: 'geef maar een kus, dat past beter bij je, dan dit kijken-gedoe'. Ik moest lachen, jij kreeg meer dan één kus en ik hield op met vragen. Wij waren allebei even tevreden. Het was buitengewoon geweldig!

Vera lief, ik verhuis en waarschijnlijk begin ik ergens met een ander kindje te spelen. In mijn hart neem ik je mee, daar knuffelen we door. Geen mens kan het weten, maar misschien komt een dag dat jíj mij zal vertellen, hoe het vroeger was, wat jíj met mij allemaal meemaakte. Ik verheug me nu al op de verhaaltjes van je en naar de kusjes, die ik te lang missen moet.

Nog meer kusjes van jouw Suzanne

(Zsuzsanna Pál)

Even voorstellen...12 vragen aan een vrijwilliger

Een rubriek om de fantastische mensen die met onze kinderen werken in het zonnetje te zetten.

Mijn naam is Yvonne Westers en ik ben 29 jaar. Sinds januari 1998 ben ik vrijwilligster van Vera Boels en ik ben nog steeds met veel plezier 1½ uur per week bij Vera in de speelkamer.

1. Waarom ben je vrijwilligerswerk gaan doen en waarom juist deze keuze?

Ik ben in 1995 arbeidsongeschikt geraakt en na een lange periode van therapieën en revalidatie had ik vrijetijdsbesteding nodig. Ik wilde dat graag vullen met vrijwilligerswerk dat ik absoluut leuk zou vinden en dat niet teveel uren per dag en week zou kosten. Ik heb tijdens mijn revalidatie veel contact gehad met kinderen met lichamelijke problemen. Ik heb mezelf volkomen verrast met de manier waarop ik met ze omging, die de kinderen overigens erg prettig schenen te vinden in ik wist dat ik iets wilde gaan doen met kinderen die extra speciale aandacht nodig hebben.

2. Hoe ben je aan het gezin gekomen?

Ik ben gaan zoeken bij de vrijwilligerscentrale naar passend werk. Daar werden vaak hoge eisen gesteld. Ik ging naar de bibliotheek - eigenlijk voor iets anders - en mijn oog viel op de folder van Vera. Alsof het zo moest zijn! Ik nam de folder mee en was meteen enthousiast. Ik heb er toch wel een tijdje over nagedacht, omdat ik vind dat je niet zomaar aan iets moet beginnen alleen omdat het je te gek lijkt, het moet bij je passen.

3. Wat is je achtergrond? Heb je ervaring met autisme?

Ik heb een Informatie Management studie achter de rug, dus niet bepaald in de richting! Vroeger heb ik wel een buurmeisje gehad die aan autisme gelijkende problematiek leed. Ik heb daar veel gezien wat ik nu zou karakteriseren als autistisch. Ik heb, zoals gezegd, intensief contact gehad met kinderen met medische problematiek van uiteenlopende aard. Het grappige is dat achteraf is gebleken dat mijn benaderingswijze en mijn contact erg veel leken op wat Kaufmann als heilig ziet.

4. Vind je ervaring of opleiding belangrijk?

Ervaring met autistische kinderen of een opleiding in de richting van speciaal onderwijs of gehandicaptenzorg vind ik niet belangrijk. Het belangrijkste is dat je zelf staat achter hetgeen je doet en je vertrouwen hebt in jezelf om het te kunnen doen. Iedereen, die in staat is naar anderen te luisteren, interesse heeft in anderen, zich prettig voelt bij (speciale) kinderen en inlevingsvermogen bezit, kan het. Dus dat stuk ligt aan je karakter. Een ander deel, het spelen, creatief omgaan met de middelen die je hebt, het leuk en interessant houden voor het kind met wie je werkt, is lastiger, zeker als dat iets is wat je van nature niet in je hebt. Ik heb daar soms wat moeite mee en kan wel een cursus creatief spelen gebruiken. Toch belemmert dat de sessie niet, want Vera weet wat ze aan me heeft en is gauw tevreden.

5. Ben je op je gemak in de speelkamer en was dat altijd al zo?

Ik ben uitermate op mijn gemak en dat is al zo vanaf het allereerste begin. Ten dele komt dat door hetgeen ik hierboven gezegd heb. Ik wist dat ik goed met kinderen kon opschieten en zij met mij, altijd zo geweest. Ik voelde daardoor een enorme zekerheid ten aanzien van mijn kunnen en ten aanzien van het kind, Vera. Dit betekent niet dat ik nooit eens op twee gedachten heb gehinkt, of heb gedacht dat wat meer ervaring in creatief spelen wel handig zou zijn. Dat geeft ook niet, want dat houdt je alert en daardoor blijf je jezelf ontwikkelen.

6. Wat inspireert je om te blijven spelen?

Ten eerste is dat Vera, zij is zo'n geweldig kind en erg intelligent in mijn ogen. Ten tweede de beloningen die ik van Vera krijg voor mijn aanwezigheid. Ten derde het feit dat ik er nog steeds met heel veel plezier naartoe ga. Ten laatste omdat ik er zelf veel aan heb.

7. Met welke intentie ga je de speelkamer in?

Mijn eisen liggen niet zo hoog. Ik ben natuurlijk blij met elke vooruitgang, maar ik ben van mening dat je dan vooral naar de details moet kijken, niets wordt van niets meteen iets. Daarom ben ik tevreden met enkel een glimlach van Vera, dan ben ik niet voor niets gekomen. Alles wat meer is, elke vooruitgang is dan een bonus.

8. Ben je wel eens onzeker of teleurgesteld?

Ik ben nooit teleurgesteld in Vera en eigenlijk ook niet in mezelf. Ik ben nu net zo open en begripvol naar mezelf als naar Vera, dus de fout ingaan is jammer maar niet erg. Ik weet ook niet alles, ik weet ook niet hoe ik elke situatie moet benaderen, maar ik doe het naar het best van mijn kunnen en heb daar berusting in. Inmiddels weet ik ongeveer wel hoe Vera in elkaar steekt en kan ik meten wat waarschijnlijk de beste benadering is.

9. Is je leven veranderd sinds je begonnen bent met spelen?

De afgelopen jaren heb ik veel over mezelf geleerd en dat proces versnelde, en door het spelen met Vera heeft dat proces nog meer inhoud gekregen. Ik heb ervaren hoe het is om echt intens te leven en te voelen, vanuit het diepste van mijn belevings- en gevoelswereld. Daarnaast ben ik mezelf steeds meer gaan waarderen. Al met al hebben deze ontwikkelingen bij mij uiteindelijk ook een gunstig effect op Vera, daar ben ik zeker van.

10. Wat vind je het meest geweldig van Vera?

Daarover raak ik nooit uitgepraat! Een van de dingen die zo heerlijk aan haar is, is dat als ze boos is, ze nog steeds naar je toekomt, terwijl kinderen in boosheid vaak van je af gaan. Vera kan boos zijn en tegelijkertijd op schoot komen zitten, je wang aaien en een kusje geven. Dat vind ik een unieke ervaring. En het overweldigende gevoel dat dit geeft, is met geen pen te beschrijven, geweldig gewoon! Daarnaast is er nog een ander opvallend aspect. Het maakt niet uit hoe moe ik ben, hoe slecht ik me voel, in wat voor stemming ik dan ook ben, zodra ik bij Vera ben, voel ik me happy, word ik vrolijker en is mijn negatieve stemming verdwenen, mijn hele dag is dan weer goed. Heel therapeutisch!

11. Wat vind je van deze methode?

Heel bijzonder. De basisprincipes voor deze methode werken bij elk kind (en volwassene) en zijn vrij logisch. De meeste mensen zullen zeggen "bekende weg", maar passen ze niet toe om uiteenlopende redenen. Door hiermee bezig te zijn wordt het toch een stukje eigenheid. Het is zo een gewoonte geworden dat ik mezelf erop betrap het ook in mijn omgeving toe te passen. Het zit 'm bij Kaufmann in de kleine letters. De basisprincipes heeft hij uitgebouwd tot een totaalaanpak die zeer kindvriendelijk is.

12. Zit er toekomst in de Son-Rise methode voor jou?

Voorlopig blijf ik nog met Vera doorgaan. Of ik daarna opnieuw met een ander kind begin, weet ik niet. Hoe leuk ik het ook vind, misschien wordt het dan tijd voor een andere ervaring.

Workshop Steven Wertz

Dit stuk arriveerde helaas te laat voor het vorige nummer, maar wij wilden het jullie niet onthouden.

Ik had het geluk de workshop van Steven Wertz op 30 december 1998 bij te kunnen wonen. Het was weer reuze inspirerend en leerzaam. Deze middag ging over teaching Hoe doe je dat? Belangrijk daarvoor is natuurlijk dat je eerst een band hebt met je speelgenoot. Je moet je goed voelen, waarom? Omdat je veel aantrekkelijker bent om kontakt mee te maken als je je goed voelt, doen alsof is niet voldoende.

Teaching Requesting

            Building

            Initiating

Requesting, vragen iets te doen, te zeggen.

Steven merkt dat vaak de fout gemaakt wordt dat de vraag timide gesteld wordt. Dit geeft weinig duidelijkheid. Waarschijnlijk komt het, omdat directheid teveel geassocieerd wordt met boosheid.

Stel de vraag krachtig en direct met veel energie, enthousiasme en excitement.

1.      Attitude. Denk aan je attitude, is die van onzekerheid, ongeloof van dat kan ze toch niet, mag ik dat wel vragen, wordt ze boos als ik dat vraag. Verander het dan in: Ik geloof in haar, ik voel me goed het te vragen. Ze mag boos of verdrietig worden, ik help haar daarmee.

2.      Stel de vraag duidelijk en enthousiast en laat plezier merken in het vragen stellen. Maak het theatraal en grappig.

3.      Laat merken dat het leuk is om te proberen de vraag te beantwoorden, maakt niet uit of ze het kan, als ze maar begint.

4.      Probeer haar te helpen (eng: prompting) als het ondanks aanmoedigen niet lukt. Als je haar helpt, doe het met grote gebaren en met plezier.

Building, attitude, belief and feeling.

Kijk wat haar interesses zijn en wat jouw agenda is. Building is het combineren van haar interesses en jouw agenda. Bijv: is ze geïnteresseerd in boerderijdieren, leer daar dan mee matchen en tellen. Gebruik om te weten wat de belangrijke ontwikkelingsstapjes zijn, bijv het boek kleine stappen, vanuit het Australische early intervention programma. (Te bestellen bij Stichting Down Syndroom, Wanneperveen.)

Initiating, iets nieuws leren. Belangrijk zijn weer Attitude

             When to initiate

             What to initiate

Breng elke sessie iets nieuws mee, wees enthousiast over wat je meebrengt, het is het leukste op de hele wereld!

Per drietal deden we de oefening dat je drie interesses van je kind moest opschrijven en drie zaken die jij wilt dat je kind leert. Kombineer ze vervolgens.

Nog een zinnige opmerking. Als jij met plezier je kind volgt, laat je je kind tegelijk zien hoe leuk het is om te imiteren.

Trix Grooff

HARMONY

Harmony

is two or more

people

smiling

at each other.

(Barry Neil Kaufman)

Impressie van een dag

Ook dit stuk arriveerde helaas net te laat voor het vorige nummer, maar wij wilden het jullie niet onthouden.

Steven was 12 februari bij ons om het programma rond Thiandi feedback te geven. Het was een hele nuttige, stimulerende dag voor ons hele team. De belangrijkste feedback voor mij was:

*          Acceptatie. DWZ maak jezelf niet afhankelijk van vooruitgang. Blijf gelukkig ook als Thiandi je negeert. Zij hoeft je niet gelukkig te maken, door bijv. te reageren. Dat moet jezelf doen.

*          Een veel hoger tempo van aktiviteiten aanbieden. En steeds als de "BEST SHOW IN TOWN". Bereid het voor, neem elke keer iets nieuws mee, want nieuwe dingen trekken de aandacht. Wordt het Thiandi teveel, dan is ze sterk genoeg om nee te zeggen door zich terug te trekken. Ik stimuleer haar nu veel meer ook buiten het programma om.

*          Bij feedback geven, stel direkte vragen als je iets wil weten. Voel je komfortabel om alles te zeggen wat je wilt zeggen. "Want als je je komfortabel voelt, zit er geen verborgen emotie achter. Het is deze emotie die de ander vaak voelt.

*          Doe veel fysieke dingen met haar, juist omdat ze veel (senso) motorische belemmeringen kent. Wel steeds opletten of ze het leuk vindt.

*          Vind je iets saai worden (bijv. rocken), varieer het, vergroot het.

*          Lijkt er niks te gebeuren, bied dan iets exiting aan, zodat ze de keus heeft tussen het spannende (een bak met water bijv. ) en het headbangen of het rocken uit verveling.

Nog enige tips voor de speelkamer:

*          Verstop de kussens in dozen of koffers die ze open moet maken. Varieer de manieren om open te maken.

*          Laat pakketjes zien die op brood lijken en onderzoek ze samen.

*          Bak met water, combineer het met in.... uit. Wie moet er in, het paard, de eend, de bal, haar voeten etc.

*          Laat kiezen tussen sesampasta en worteltjes (lust ze niet), eerst in beeld, later in schrift.

*          Gebruik meer woorden. Bijv naast het woord eten, ook brood, pindakaas, melk sap etc.

Kortom een erg leerzame dag, waar niet alle vragen zijn beantwoord, maar we een hele goede duw in onze rug hebben gekregen en de weet dat onze intuïtie toch vaak goed was.

Steven bedankt!!!

Trix Grooff

JEROEN EN VRIJWILLIGSTER MARJOLEIN

Zondag 17 januari

Doordat hij nog helemaal was gewend aan de Nederlandse tijd was Jeroen al om l.00u wakker. De heenreis van gisteren was goed verlopen, maar van slapen in het vliegtuig was niet veel gekomen. Daarom waren we allemaal erg moe toen we gisterenavond in het hotel aankwamen en gingen we vroeg naar bed.

Om 5.00u waren we allemaal echt wakker en gingen we ontbijten. Daarna moesten we wachten tot 7.00u, het tijdstip waarop de hotelbus ons naar het autoverhuurbedrijf zou brengen. Daar aangekomen hadden we de auto al snel en vertrokken we richting Sheffield. Na een paar tussenstops arriveerden we al om l0.0u bij het 'Option Institute', acht uur te vroeg dus! Gelukkig was dit geen probleem en was alles al klaar. Het papier met 'Welcome Jeroen, Connie, Charles, Marjolein' hing al op de deur van het 'Son-Rise House'. We gingen naar binnen en bekeken het huis. Jeroen voelde zich meteen thuis in het huis en in de speelkamer. De speelkamer werd al uitgebreid gebruikt en ook hadden we genoeg tijd om buiten in de sneeuw te spelen en om boodschappen te doen. De dag ging hierdoor erg snel voorbij.

Maandag 18 januari

Om 4.00u waren we allemaal wakker en was Jeroen al uitgebreid in de speelkamer aan het spelen. Toen begon het lange wachten, het wachten op het tijdstip waarop het programma zou gaan beginnen. Om 9.00u kregen we de introductie en hadden daarna weer pauze tot l0.00u. Toen bleek dat ze niet wisten dat ik was meegekomen als tolk voor in de speelkamer. Ze waren heel blij toen ze dit hoorden, zo hoefden ze niet steeds te spieken op de lijsten met belangrijke Nederlandse woorden die aan de muur in de speelkamer waren opgehangen. Ik kreeg snel een korte uitleg. Er werd uitgelegd dat ik echt alleen maar de stem moet zijn. Ik moest op dezelfde manier praten als wat zij zouden doen en mocht absoluut niets toevoegen of herhalen voor

Jeroen. Verder moest ik natuurlijk de dingen vertalen die Jeroen zei. Tot slot kreeg ik te horen dat ik erg veel geluk had, omdat ik echt alles zou zien wat in de speelkamer zou gaan gebeuren. Toen alles voor mij duidelijk was kon ik ook de speelkamer in en plaatsnemen op mijn stoeltje in de hoek van de kamer.

Jeroen was van l0.00u tot 17.00u onafgebroken in de speelkamer. Hij had helemaal geen moeite met de wisselingen van de personen. Ze waren allemaal erg enthousiast en erg leuk. Vooral veel joinen, oogcontact en taalgebruik stimuleren en belonen en overal meteen een reactie opgeven. Zo leerde Jeroen meteen dat al zijn initiatieven een reactie krijgen. Jeroen genoot ervan, had veel lol en lachte heel erg veel.

Jeroen speelde ook regelmatig met letters en legde rijtjes neer. Ook hierbij probeerden ze hem te joinen. Eerst probeerden ze om mee te doen met zijn letters. Als hij dat niet wilde, gingen ze op een andere manier rijtjes maken, bijvoorbeeld met legoblokjes of door letters op papier te schrijven. Als Jeroen hier ook geen aandacht voor had, deden ze hetzelfde wat hij deed, maar dan alsof en dus zonder voorwerpen. Op deze manier probeerden ze Jeroen te stimuleren om naar hun te kijken en dat werkte goed. Hij hield ze erg goed in de gaten.

Iets na 17.00u was het programma van vandaag afgelopen. Jeroen was doodmoe en kon van moeheid niet eens meer eten.

Dinsdag 19 januari

Onze dag begon weer om 4.00u, nog steeds niet gewend aan het tijdsverschil. Toen om 9.00u het programma begon, hadden wij er alweer een halve dag opzitten. Voor Connie en Charel bestond deze dag, net als gisteren, vooral uit het krijgen van feedback op hun eigen sessies met Jeroen en het stellen van vragen. Ook werd er een begin gemaakt met feedback-training.

Voor Jeroen kwamen er vandaag zeven verschillende mensen en hij had met allemaal weer erg veel lol. Jeroen kreeg weer reactie op al zijn initiatieven, behalve tijdens één moment met Sean. Jeroen gooide toen zijn bekertje water leeg op de rug van Sean. Sean gaf hierop helemaal geen reactie en deed net of er niets aan de hand was. Hij ruimde het op en ging verder waar hij gebleven was. Een goede reactie op ongewenst gedrag. Als er geen reactie komt, is het helemaal niet meer leuk om te doen!!!

Jeroen zei verder heel veel woorden na, ook Engelse woorden. Tijdens mijn pauze speelde Rick met Jeroen en zei Jeroen bijna alles na, in het Engels dus. Zelfs op momenten dat ik er wel was, zei Jeroen zo snel een woord na dat ik soms niet eens de tijd had om het te vertalen. Tot 17.00u werd er gespeeld en kwam er een einde aan deze dag. 

Woensdag 20 januari

De dag stond vandaag in het teken van 'Dialogues'. Ook ik kwam hiervoor aan de beurt. Verder zat ik weer vooral bij Jeroen in de speelkamer. Jeroen had tijdens het spelen met Stefanie een nieuw spel bedacht waar hij erg veel lol in had. Als hij "doei" zei, verdween Stefanie in de badkamer en ze kwam weer terug als hij "hallo" zei. Jeroen kon er geen genoeg van krijgen en lag helemaal dubbel van het lachen. Later op de dag deed Jeroen het rustig aan en had ik ook niet veel te doen. Hij lag toen ongeveer een half uur met Molly onder een deken met een hoed op hun voeten en ze hadden het samen erg gezellig, zeiden erg weinig en hadden veel oogcontact. Dit duurde tot 17.00u, het einde van de derde dag.

Donderdag 21 januari

Iedereen die vandaag met Jeroen speelde lette vooral goed op elk woord of geluid wat hij maakte. Er werd veel aan mij gevraagd of ik iets herkende, zodat ze er meteen op konden reageren. Zo zong Jeroen bijvoorbeeld het liedje van 'George uit de jungle, kijk uit voor die boom' en maakte Suzanne daar meteen een fantasiespel van. Jeroen mocht George spelen en zij speelde voor boom. Het spel werd gespeeld compleet met oerwoudgeluiden van beide kanten en het samen zingen van het lied.

Ook als Jeroen bijvoorbeeld met de letters speelde moest ik goed kijken of hij een bepaald woord of een deel daarvan neerlegde. Zo konden ze ook daar een passende reactie op geven. Jeroen genoot er erg van en het was weer een hele leuke dag.

Vrijdag 22 januari

De laatste dag die vooral bestond uit feedback-training waarbij ik ook aan de beurt kwam, praten over vrijwilligers en het stellen van de laatste vragen.

Jeroen kreeg van veel mensen in de kamer complimenten en vooral Kristin vertelde hem dat hij het heel goed had gedaan deze week en dat het goed is als hij thuis ook naar mensen blijft kijken en woorden blijft zeggen.

Samen met Sean at Jeroen zijn lunch. Sean maakte hier een hele show van en liet de pop ook eten. En Jeroen at ook! Allison maakte er ook nog een feestje van door samen met Jeroen muziek te maken en voor Jeroen te gaan dansen als hij voor haar muziek maakte. Zij was ook de enige die Jeroen een compliment gaf als hij naar mij keek ("Nice look at Marjolein!").

Veel te snel was het 17.00u en kwam er een eind aan deze laatste dag. Na het maken van de laatste foto's in de speelkamer en een groepsfoto was het tijd om afscheid te nemen en kwam er een einde aan deze leuke, fantastische, onvergetelijke en erg leerzame week.

Marjolein 

Met Jeroen in Amerika...

Op zaterdag 16 januari vertrokken we naar Schiphol. Bij de gate aangekomen werd Jeroen jengelig vanwege de drukte en de spanning. Dit konden we gelukkig goed oplossen, omdat we van te voren Disney filmpjes hadden opgenomen op de video camera (met LCD scherm), zodat we deze hem konden laten zien. Dit werkte enorm, ook tijdens de vlucht was dit een goede afleiding. Om beurten gingen we naast Jeroen zitten, zodat we ook af en toe even pauze hadden.

Na aankomst hadden we redelijk snel onze shuttle bus naar het hotel genomen en dat was prettig, omdat het inmiddels voor Nederlandse begrippen al erg laat was. Amerikaanse tijd gingen we met de kippen op stok en werden alweer vroeg wakker. Deze dag naar het Option Instituut gereden, waar het allemaal begon.

Jeroen vond de speelkamer meteen geweldig interessant en voelde zich meteen op z'n gemak. Ook tussen de Son-Rise staff en Jeroen klikte het meteen. Zodra Stefanie de kamer binnenkwam, begon Jeroen met haar te knuffelen! Eigenlijk was één van de redenen dat wij Marjolein meenamen, dat Jeroen toch nog een vertrouwde neus zou zien tussen al die nieuwe mensen. Daar hoefden we ons gelukkig geen zorgen meer om te maken.

Deze week hebben we weer heel veel geleerd over Jeroen en over onze rol in het programma en erbuiten. Omdat nou eenmaal een programma als dit heel intensief is, ook voor je gezin.

Alles wat ook maar een beetje betrekking had op het Son-Rise programma werd besproken en dat was prettig.

Wat ook een leuke ervaring was dat we ook met het autistische jongetje van onze Engelse buren "moesten" spelen. Dit om even het idee te krijgen hoe het voor een nieuwe vrijwilliger is om met jou kind te spelen. Dat was ook erg leuk.

We hadden 2x een gesprek met Samahria, met wie we erg gelachen hebben (als zij ging lachen, moest je vanzelf mee lachen, als je haar ooit hebt horen lachen, weet je wat ik bedoel). Zij vroeg ons het hemd van het lijf en dat was wel heel verfrissend, omdat we nu een andere kijk op sommige dingen kregen die voor ons belangrijk waren.

Na een week hard werken, werd het weer tijd om te zorgen voor het verlanglijstje van onze dochter, Eline, die thuis was gebleven bij oma en opa.

Daar in de buurt was geen Mall (!!!), maar deze vonden we wel op onze terugreis op JFK in Danburry. Na enige vervelende vertraging op JFK heerlijk weer vertrokken naar huis. Aan boord sliep Jeroen als een roos, omdat we allemaal een hele rij stoelen voor onszelf hadden. Het was een leuke leerzame ervaring waar we nu de vruchten van plukken.

Jeroen gaat goed vooruit!

Familie Leo

Son-Rise, dit gaan we doen!

Toen Martijn twee jaar werd in september 1997, werden onze vermoedens ook door de kinderarts bevestigd. Hij zei ons, dat niet geheel duidelijk was wat Martijn mankeerde, maar dat hem duidelijk was dat Martijn een moeilijke toekomst zou krijgen. De contactstoornis van Martijn was het meest in het oog springende probleem. Verder werd een ontwikkelingsachterstand geconstateerd.

Een paar maanden later, in januari 1998, werd Martijn via Integrale Vroeghulp geplaatst in een observatiegroep van een therapeutisch kinderrevalidatiecentrum voor vijf ochtenden per week. Na een half jaar werd door de revalidatiearts de voorlopige diagnose van de kinderarts bevestigd en werd ons geadviseerd Martijn te plaatsen in een kinderdagcentrum. Dat zou voor Martijn de beste plaats zijn.

Vlak voor de zomer van 1998 werd Martijn onderzocht door het autismeteam Gelderland. Zonder enig voorbehoud werd de diagnose autisme gesteld. Nu wij de diagnose wisten, wilden wij dat Martijn een zo optimaal mogelijke behandeling zou krijgen. De diagnose hebben we ook direct aan onze zorgverzekeraar medegedeeld, alsmede onze wens Martijn te laten behandelen.

Een hele zomer zonder enige behandeling vonden wij niet goed voor Martijn. Via de SPD werden twee studentes orthopedagogiek gevraagd, in het kader van hun studie en ter verkrijging van werkervaring, Martijn gedurende drie ochtenden in de week individuele één op één aandacht te geven. Dit hebben ze met veel inzet en enthousiasme gedaan. Martijn bloeide op en één van de meisjes leerde hem zelfs fietsen.

Na de zomer in 1998 ging Martijn het kinderdagcentrum bezoeken voor vijf ochtenden per week. Hij kreeg daar twee keer een half uur logopedie en twee keer een half uur fysiotherapie. Voorts was het de bedoeling dat via het groepsgebeuren Martijns ontwikkeling gestimuleerd zou worden.

We kregen al snel de indruk, dat het kinderdagcentrum, in tegenstelling tot wat ons gezegd was, zeker niet de goede plek voor Martijn was. Na enige maanden zagen wij en de PPG’ster van de SPD een achteruitgang bij Martijn. Hij trok zich steeds meer terug en geleerde vaardigheden "verdwenen". Voor ons was duidelijk, dat Martijn in het geheel niet "profiteerde" van het groepsgebeuren; integendeel. Groepsactiviteiten zijn voor hem bij uitstek geschikt om zich terug te trekken. Gesprekken met de directrice, de psycholoog en begeleider leverde een kwartier extra speltherapie per week op. Verder waren er geen (financiële) mogelijkheden de individuele therapie van Martijn uit te breiden.

Hoewel wij het standpunt van het kinderdagcentrum begrepen, wilden we graag meer voor Martijn: een intensieve individuele therapie en zo spoedig mogelijk! We namen contact op met onze zorgverzekeraar die met ons mee wilde zoeken. Archieven werden gelicht om te bezien of er bij hen een geslaagde therapie bekend was. De zogenaamde Van Soest therapie werd onder onze aandacht gebracht. In overleg met de SPD, waar negatieve ervaringen met deze therapie waren opgedaan, zijn we niet verder gegaan met onderzoek of deze therapie voor Martijn heilzaam zou kunnen zijn. In dezelfde tijd, omstreeks oktober 1998, stuitten wij op informatie op internet over de Son-Rise methode en de Start-Up in januari 1999 te Utrecht. Na het lezen van Verbroken Stilte en de informatie op internet besloten wij de cursus in januari te gaan volgen. Na het volgen van de cursus wisten we het: dit gaan we doen. Dit is goed voor Martijn en voor ons en de andere kinderen. We hebben een speelkamer in orde gebracht en zijn gestart met het spelen in de speelkamer.

Aan onze ziektekostenverzekeraar hebben we nog voordat de cursus gegeven werd informatie toegezonden over Son-Rise. Het hoofd van de afdeling zorgverzekering was inmiddels ook geïnteresseerd en nodigde ons uit, na het volgen van de cursus, onze bevindingen te komen toelichten in een persoonlijk gesprek.

Inmiddels hadden we plannen ontwikkeld voor het opzetten van een thuisprogramma voor Martijn volgens de Son-Rise methode. Er waren echter de nodige praktische problemen. Zo werken mijn echtgenoot en ik beiden buitenshuis; Remi fulltime en ik parttime (drie dagen). Verder hebben we naast Martijn nog twee jonge kinderen onder de vijf jaar die ook hun aandacht nodig hebben. Samen met de SPD maken we een concept-thuisprogramma waarbij we uit gaan van ongeveer 10 uur professionele hulp (om een "basis" te hebben) en 20 uur via vrijwilligers, verder opgevuld door 15 uren door de ouders. Wanneer we dit nogmaals bezien en bespreken komen we (ouders en SPD) tot de conclusie, dat wil het programma continuïteit hebben en ook haalbaar zijn gezien onze gezinssituatie, de meest ideale situatie is, dat 30 uren worden ingevuld door beroepskrachten en ongeveer 10 tot 15 uren door de ouders zelf. Maar wie gaat dat betalen?

Allereerst hebben we een PGB aangevraagd, maar deze is geweigerd omdat "de pot" inmiddels leeg was. Misschien dat we over twee jaar aan de beurt zijn. We zijn overigens tegen deze beslissing in beroep gegaan, maar beroepshalve weet ik dat procederen voortschrijden en niet voorthollen is.

We hebben vervolgens een globaal plan ingediend bij de zorgverzekeraar met het verzoek de behandeling te vergoeden. Ons plan was goedgekeurd door het autisme team Gelderland en de SPD, dus had een soort "keurmerk". Na het volgen van de cursus in januari 1999 zijn we het plan bij de zorgverzekeraar gaan toelichten. We hebben verteld wat de methode inhoudt, waarom wij vinden dat het een geschikte methode is voor Martijn en wat wij verwachten er mee te bereiken. Verder hebben we benadrukt dat een intensieve behandeling op zo jong mogelijke leeftijd nodig is voor het behalen van de beste resultaten op de langere termijn. Er werd begripvol en enthousiast gereageerd op het plan; we moesten het maar gaan uitvoeren!

Via de SPD zijn we in contact gekomen met het Leo Kannerhuis in Oosterbeek, gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van jongeren met autisme. Het Leo Kannerhuis, voornemens haar diensten uit te breiden naar jongere kinderen, gaat de behandeling leveren. In juni van dit jaar zal ik de vier begeleiders die met Martijn gaan werken op de speelkamer, zo veel mogelijk bekend maken met de Son-Rise methode. Voor ons allemaal is het een sprong in het diepe! Het zijn vier ontzettend enthousiaste mensen, dus we hebben er alle vertrouwen in, dat er iets goeds uit komt.

Het zal voor ons een enorme opluchting zijn als we weten dat Martijn een intensieve behandeling krijgt volgens een methode die ook bij onze eigen levensvisie aansluit, die we ook zelf kunnen uitvoeren, en waar wij alle vertrouwen in hebben.

Indien ouders, net als wij, een thuisprogramma willen draaien met behulp van beroepskrachten, of met de ondersteuning van beroepskrachten, raad ik hen aan in contact te treden met hun zorgverzekeraar. Hoewel de polissen en voorwaarden van verzekeringen enorm kunnen verschillen en het beleid van verzekeraars zeker niet eenduidig is, is het, althans in ons geval, de moeite waard gebleken contact te leggen en vergoeding van een behandeling te vragen.

Ik wens ieder die een thuisprogramma draait, met beroepskrachten of vrijwilligers, veel succes toe.

Nancy Viellevoye-Geers

Tel. 026-3392424

P. S. Indien iemand nog vragen heeft, dan mag zij/hij mij bellen, maar bij voorkeur niet in oktober/november 1999 in verband met een bevalling.

ERA LOBET

Autistische jongen

In het licht
lacht hij verloren
vreemde voor zichzelf
In het donker
van de nacht
luistert hij
zich dichterbij
Wordt hij larve
op het water
drijvend . . blijvend
onbekend
Op een dag
verdrinkend
wordt hij pas
herkend

 Nu ik je wegschrijf . .

Nu ik je weg
schrijf ben ik veilig
voor je ogen
nu ik je weg
schrijf overleeft
mijn stem
je hulpeloosheid
achtervolgt niet meer
je woordenloos appèl
vindt geen gehoor
op deze plek
ben ik je vóór -
Buiten mijn vesting
kom ik je tegen
verkleumde vlinder met
gescheurde vleugels
mijn handen snellen toe
als op signaal
- je roept me stamelend
in onmacht van de taal -
(ik kijk je aan ik lees
je triest verhaal . .)
Tot nu toe was ik
voor de rups
het blad :
ik hield mijn nerven en
de pijn tot op
het bot
nu ik je weg
schrijf overleeft
mijn stem
en heb een plek -
in godsnaam
vlieg nu ik
vertrek -

Era Lobet heeft aan de wieg gestaan van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Ze volgt de huidige ontwikkelingen van Son-Rise in Nederland met grote belangstelling. Toen haar zoon met autisme klein was, was het indertijd een eenzaam bestaan als je ideeën in een dergelijke richting had. Era's zoon is inmiddels volwassen.

DENIAL

Saying

you want

to feel good

is denying

that you do.

(Barry Neil Kaufman)

SELF-FULFILLING PROPHECY

I always

wanted to sing,

but I have

a terrible

voice.

(Barry Neil Kaufman)