Nummer 9 Februari 2000

Inhoudopgave

Voorwoord
Irma Lamers stelt zich voor:
Wonderen worden werkelijkheid
12 vragen aan een vrijwilliger
Twee jaar spelen met Jeroen
Dit heeft zo moeten zijn!
Dilara
Een stap verder met Lise
Steven op bezoek bij Lise
Eén jaar Son-Rise
Uit: Extraordinary Parents

 

Irma Lamers stelt zich voor:

Ik wil me zelf graag voorstellen. Ik ben sinds maart 1999 vrijwilliger bij Maxime, een dame van bijna 6 jaar. Ik word steeds weer opnieuw zeer geïnspireerd door de manier van werken van de familie Kaufman. En dat is niet helemaal waar, want de mensen die mij het meest inspireren zijn mijn zus Wil en mijn vriendin Maxime. Voor mij is inspiratie zoiets als 'werken met mensen en met liefde' en ik heb voor mezelf besloten, dat ik zo graag wil (blijven) werken. Naast mijn (kleine) praktijk voor verandervragen in Nijmegen voor kinderen en volwassenen ben ik dan ook begonnen als gezinsconsulent voor gezinnen die met deze methode werken.

Als afstudeeropdracht bij het Instituut voor Eclectische Psychologie in Nijmegen heb ik onderzocht wat vrijwilligers doen als zij spelen volgens de Son-Rise methode van de familie Kaufman. Hiervoor heb ik twee vrijwilligers geïnterviewd. Uit hun verhalen en mijn eigen manier van spelen heb ik een bijzondere mix van 6 stappen gehaald, die eenvoudig zijn aan te leren. De belangrijkste dingen daarin zijn: contact maken, zoeken wat de ander bezighoudt, en hoe je daarin enthousiast kan blijven en je reactie kan blijven variëren. Met deze ondervindingen kan ik beter inspelen op de vragen waar ouders en hulpverleners mee komen. Ik geef trainingen op het gebied van feedback (gericht op ouders) en vraaggericht werken/omgaan met werkdruk/omgaan met probleemgedrag (gericht op hulpverleners).

Het leukste vind ik dus om te SPELEN, ik ga (hoop ik) binnenkort naar Wil om Axel weer eens te zien. En daarnaast wil ik me graag inzetten voor aktiviteiten waar jullie als ouders iets aan hebben. Vandaar dat ik binnenkort als bestuurslid van de Stichting HoriSon meer van me zal laten horen. Ik ben benieuwd naar  de eerste vergadering

Irma Lamers, over de Start-Up in Rotterdam

Terwijl mijn zus uit Zwitserland in 1999 de Start-Up cursus deed en ik daarna samen de speelkamer bij haar had ingericht voor haar zoon, Axel, werd ik steeds enthousiaster over het Son-Rise programma. Terug in Nederland ben ik vrijwilliger geworden in een gezin, en ik speel sinds maart 1999 met Maxime. Ik geniet van haar groei, de manier waarop 'mijn meisje' mij op haar speciale manier aankijkt en de vanzelfsprekendheid waarmee ik ben opgenomen in het gezin. 

Toen ik de aankondiging van de Start-Up datum voor 2000 in het Kristal-Nieuws las, stond het voor mij vast dat ik dat graag wilde meemaken. Nieuwsgierig ging ik op pad. Nieuwsgierig naar de andere vrijwilligers die ik zou ontmoeten en nieuwsgierig naar het programma en naar de ontmoetingen met ouders en de mensen van het Option Instituut. Dit jaar werd de cursus gegeven door Bryn en William en natuurlijk door Raun.

Op zondag hadden wij een introductie-bijeenkomst. Daarin werden de taken verdeeld. Ik zou de koptelefoons elke morgen testen en uitdelen aan de deelnemers en verder samen met een andere vrijwilliger checken of Henk 'Hilton' de koffie op tijd zou serveren. Bij Option laten ze niets aan het toeval over. Er waren drie vrijwilligers die helemaal uit Engeland waren overgekomen. Wij hebben, als vrijwilligers een groot deel van het programma kunnen meemaken, omdat alles goed georganiseerd was en er niet zoveel deelnemers waren als vorig jaar. Er waren 78 ouders en hulpverleners, en het ging daarbij om ongeveer 50 kinderen. Van al deze kinderen hingen foto's aan de zijkant in de zaal, om ons te herinneren aan de reden van onze aanwezigheid. Er waren mensen uit twaalf verschillende landen bij elkaar, waaronder België, Engeland, Portugal en Polen.

Een van de ouders vertelde mij, dat ze zoveel bewondering had voor vrijwilligers die zo belangeloos investeerden in hun kinderen en ze had het, denk ik, speciaal over de vrijwilligers/ouders die in deze week aanwezig waren.

 Maar voor mij was het juist andersom: er ging voor mij zoveel kracht uit van het idee dat zoveel ouders ervan overtuigd zijn dat dit de weg is die ze met hun kind willen gaan. Ik heb als vrijwilliger veel bewondering voor de moed van al deze ouders om dit nieuwe avontuur met hun kind aan te gaan en ik vond het heel bijzonder om dat deze week zo te ervaren.

Wat mij is bijgebleven over het programma is de eenvoudige manier waarop ze steeds weer opnieuw terugkwamen op de uitgangspunten. Ik vond dat ze het programma zeer professioneel brachten en naarmate de week vorderde, zag je ouders veranderen en meer open worden over de mogelijkheden voor hun kind.

 Er waren veel leerzame voorbeelden en oefeningen.

Wat te denken bijvoorbeeld van een kind, dat tegen zijn ouders zegt: 'go back to happycamp', met als achterliggende boodschap: 'besluit elke dag opnieuw dat het leuk is'.

Of het idee dat  we eigenlijk allemaal isms hebben, bijv. spelen met je haar... De oefening in het ismen leverde bij veel mensen herkenning op en verwondering over wat een ism doet voor je kind. Het werd maar al te duidelijk dat het stoppen van een ism een averechtse uitwerking heeft. Meedoen geeft daarentegen bij je kind het gevoel van 'samen' en herkenning.

Bryn maakte steeds een rondje door de zaal. Iemand kreeg dan een microfoon onder zijn neus, om iets te vertellen, b.v. over wat je voor je kind zou willen. Praten met anderen over je doelen bleek veel op te leveren. Wat zitten mensen toch eigenlijk mooi in elkaar, dat ze hun eigen werkelijkheid kunnen creëren.

De hele week waren er tips over doorzettings-vermogen, durf, passie, geloof in jezelf, en daarmee in je kind. En steeds weer opnieuw, jawel: "jouw houding als ouder is in de meeste gevallen bepalend voor hoe je kind zal reageren".

Bryn kon daar met veel humor steeds weer opnieuw op terugkomen. Zo had ze aan een vader tips gegeven hoe hun zoon langer kon gaan slapen, zonder dat overal in huis het licht aan moest blijven, en met veel liefde ging ze daarop in. En daarna vervolgde ze met haar speciaal soort humor: ... 'And you know what' ...'I will tell you something' ... en dan boog ze voorover vanaf dat toneel:  'Get your butt off the couch!', en dan kwam er zo'n diepe lach vanachter uit haar keel. Echt lekker Amerikaans, hoor.

Een andere voorbeeld van een vader die helemaal volgens de 3 E's (energie, enthousiasme, exitement) een bal gooit naar zijn zoon in de speelkamer. En de jongen gooit de bal maar niet terug. En de vader probeert het opnieuw, alsof hij het voor de eerste keer doet, vol verwachting dat zijn zoon deze keer gaat teruggooien.

Het voorbeeld was bedoeld om uit te leggen, dat de 3 E's niet in elke situatie genoeg zijn. Want in sommige situaties weet een kind gewoon niet wat het moet doen!! En in dit geval werd het spel pas een echt spel op het moment dat de vader ging uitleggen HOE zoonlief de bal kon teruggooien. De achterliggende tip daarbij:

leg uit wat je van je kind verwacht. Hoe is dat om een bal te vangen? Hoe is dat om een bal vaart te geven en te richten? 

En over taal: Bij de Son-Rise methode gaat het er niet om het kind woordjes te laten produceren, maar om je kind de liefde bij te brengen om te communiceren. Bij het Son-Rise programma staat de interactie voorop in plaats van het leren.

Natuurlijk wil je als ouder graag dat je kind dingen leert, en daarvoor is het essentieel dat je kind contact kan maken. Als je kind bijv. net begint met oogcontact, adviseren ze dus om daar eerst aan te werken.

Over het praten: Als je het belangrijk vindt dat je kind meer gaat praten, reageer dan op spraak, ook als je ergens anders mee bezig bent, of als je in gesprek bent. Onderbreek het telefoontje, of kom terug als je net de deur uit wilt gaan. Daar gaat de sterke boodschap vanuit, dat het wel hééél belangrijk moet zijn als je praat. Maak aan je kind duidelijk dat als een kind iets zegt dat dat van jouw kant een SNELLE reactie oplevert.

Er werd ook een presentatie gegeven hoe ouders vrijwilligers wilden gaan werven. Met humor en warmte deden ouders hun verhaal. En Bryn liet ook ons vrijwilligers aan het woord om te laten horen dat je als ouder niet teveel vraagt van een vrijwilliger: immers, iedereen ontleent er weer iets anders aan. Verschillende vrijwilligers  noemden bijv. dat ze het heerlijk vonden om te spelen en dat dat voor hun ook (wauw!) in hun verdere leven zijn uitwerking had.

Je hoeft als ouder dus niet bescheiden te zijn als je vrijwilligers gaat werven of bang te zijn dat je teveel vraagt; je hebt iets heel bijzonders in aanbieding!

Ik heb genoten van deze week, en vooral omdat ik veel ideeën heb opgedaan over het Son-Rise programma en me geïnspireerd voel door al die mensen die in de speelkamer gaan spelen met liefde en acceptatie.

Als afsluiting van dit verhaal wil ik nog het volgende zeggen: Een pluim voor Simonne Vermeulen en Yvonne Teubner, die vooraf en tijdens de week een groot deel van de organisatie op zich hebben genomen. Een groet voor de vrijwilligers, ik heb er nieuwe vrienden bij. Een hug voor de Option mensen, Cai, Karen en Molly, waar we een hele week mee hebben gewerkt en voor Bryn, William en Raun, die het programma verzorgden. En als laatste, een warme groet, voor al die ouders die na deze week beginnen aan een bijzondere reis met hun kind.

Laat via Kristal-Nieuws iets weten over jullie ondervindingen!!!

Irma Lamers

Claudia Meels

EVEN VOORSTELLEN... 12 VRAGEN AAN EEN VRIJWILLIGER

Lieve mensen, even voorstellen: Adrie Wernsen-Jurrius, 50 jaar en woonachtig in Mierlo-Hout gem. Helmond. Sinds juni 1999 ben ik vrijwilligster van Susan van Heeswijk (5 jaar, autisme). Iedere donderdagmiddag ga ik weer met veel plezier naar Susan toe om te spelen. 

Waarom ben je vrijwilligerswerk gaan doen en waarom juist deze keuze?

Omdat wij zelf 4 kinderen hebben, waar we veel van houden. Ik wilde er altijd voor hen zijn en genieten. Hier heb ik nooit spijt van gehad. Volgende week krijgt de jongste haar diploma verpleegkunde en gaat ook zij het huis verlaten. Dus een ander leven voor mij. Ik ben dankbaar dat alles zo goed gaat met onze kinderen en dit wil ik uiten, door nu een ander te helpen.

Juist deze keuze, omdat de oproep als deze op het juiste moment op mijn weg kwam. Ook omdat ik voor mijn trouwen altijd in de verpleging heb gewerkt en bij zwakzinnige kinderen stage heb gelopen. En de ervaring met kinderen in ons gezin. Dit was voor mij een uitdaging en leek mij heel bijzonder om te doen, vandaar!

Hoe ben je aan het gezin gekomen?

Door de krant "Zondags Nieuws>" De titel was: "Help mee aan een wonder", met een foto en een stuk tekst over Susan en de oproep voor vrijwilligers om mee te doen.

Wat is je achtergrond? Heb je ervaring met autisme?

Mijn achtergrond is: studie verpleegkunde en ik heb vier kinderen opgevoed in ons gezin, naar alle tevredenheid. Ervaring: ik heb wel een halfjaar bij zwakzinnige kinderen gewerkt, maar meer in de zorgsector. 

Vindt je ervaring of opleiding belangrijk?

Ervaring of opleiding kan een voorrecht zijn als hier aan begint. Maar nodig is het zeker niet. Als de intentie, liefde, rust en geduld er maar is bij jezelf. En ik denk dat je het ook echt moet willen van binnen uit. Verder door lezen van het Son-Rise programma handboek en die te volgen, kom je er ook wel. Je moet er ook in groeien. Bovendien is het goed boeken te lezen over autisme o. a. Verbroken Stilte van Barry Neil Kaufman. Prachtig boek!

Ben je op je gemak in de speelkamer en was dat altijd al zo?

Ik voel me volkomen op mijn gemak in de speelkamer met Susan, heel fijn, altijd zo geweest. Spelen met kinderen heb ik altijd graag en veel gedaan, op een of andere manier merken kinderen dat toch. Ik heb regelmatig goed contact met Susan. Ik voel me ook zeker, ga onbevangen de speelkamer in. Ik zie het wel wat ze wil en hoe het verlopen zal. Ben blij en gelukkig een optimistisch mens van aard. 

Wat inspireert je om te blijven spelen?

Omdat Susan lief en aardig is en omdat ik veel van haar houdt. Ik wil er aan mee werken en de stille hoop heb dat ook Susan eens "het wonder" mag beleven.

Met welke intentie ga je de speelkamer in?

Ik stel geen voorwaarden of verwachtingen en wil het zo goed mogelijk doen met volledige acceptatie. Susan vertrouwen geven en aanmoedigen dat ze het goed doet, zonder te oordelen zodat ze alles gaat ontdekken en in mijn ogen op reis gaat. Ik wil haar maatje zijn en de zorg dragen, zo wandel ik met haar mee, in haar richting, dus in haar wereld. Samen hebben we dan contact met een fantastisch gevoel en veel plezier. Soms gaat het even mis, ik neem haar op mijn arm en troost haar om te laten voelen dat ik er voor haar ben. Dan is ze snel op haar gemak en is het zo over en spelen we weer verder.

Ben je wel eens onzeker of teleurgesteld?

Ik voel me beslist niet onzeker, verre van dat , het klikt goed tussen Susan en mij. Ik ben ook nooit teleurgesteld omdat ik weet dat je er geen hoge verwachting van moet hebben. Krijg ik door mijn inzet toch een lachje, kusje of oogcontact van haar, dan ben ik er heel blij mee en laat dat aan haar merken. Ik merk wel dat Susan vooruit gaat, heel fijn.

Is je leven veranderd sinds je begonnen bent met spelen?

Ik voel wel dat het nodig i om te helpen. Dit kun je als ouders niet alleen. Vast staat, dat de donderdagmiddag van mij altijd voor Susan is. Het is een heel proces wat tijd en aandacht nodig heeft. Ik vind het heel bijzonder en wil me er echt in verdiepen om in haar wereld te komen, om haar te helpen tot een nieuw leven te brengen.

Wat vindt je het meest geweldig van Susan?

Dat het een heel mooi meisje is. Ze komt steeds weer een kusje te geven, behalve de eerste keer wist ik het even niet, ze pakte mijn oren vast en hapte in mijn neus. Dit heeft ze nooit meer gedaan. Ook komt Susan vaak op mijn schoot zitten om geborgenheid te zoeken. Samen gaan we al wiegend liedjes zingen wat ze heel fijn vindt, maar ik ook.

Wat vindt je van deze methode?

Deze methode is heel goed, ik merk al aan Susan dat echt werkt. Het is heel bijzonder van meneer en mevrouw Kaufman dat ze tegen de zinnen van de doktoren in met hun eigen wil en onderzoek zo ver gekomen zijn, geweldige prestatie. Ook Gonny en Mark, ouders van Susan, fantastisch dat jullie dit aan zijn gegaan. Ik wens jullie veel geluk en succes.

Zit er toekomst in de Son-Rise methode voor jou?

Aanhoudende wind van Susan en mij blijf ik hopen en bidden en geloven dat je met veel liefde en geduld heel ver kunt komen met Susan. En we zien wel wat de toekomst ons brengen zal. 

Hartelijke groeten,

Adrie Wernsen-Jurrius

P.S.: Het was fijn om deze vragen te maken, om er over na te denken en het op papier te schrijven.

Twee  jaar spelen met Jeroen
Wekelijks weer nieuwe avonturen
Een nieuw spel, een nieuw woord
Een sessie mag van mij uren duren.
Jeroen gaat nog steeds vooruit
Altijd is het contact tussen ons goed
Aan gesprekken over 'Disney' geen gebrek
Redenen om door te blijven gaan in overvloed!!! 

(een enthousiaste vrijwilliger van Jeroen)

DIT HEEFT ZO MOETEN ZIJN!

Ik moest een tijdje geleden het boek 'Reuzenschreden' bij de bibliotheek verlengen. Ik deed dit voor het eerst via de telefoon, waarbij je dan allerlei codes moet intypen voor de computer. De computer zei dat het boek verlengd was, maar ik was niet zeker of ik de juiste code had ingetoetst en dus belde ik voor de zekerheid nog even met de bieb zelf.

"Ja hoor", zei Pauline aan de andere kant van de lijn, "hij is verlengd! Oh, maar wacht eens even, dat boek komt uit een andere plaats, die mag helemaal niet verlengd worden!" Waarop ik zei dat we nog 10 vrijwilligsters hadden die het boek wilde lezen i.v.m. de Son-Rise therapie voor onze 3 jarige autistische Dilara. "Waarom koop je het boek dan niet?" vroeg Pauline verbaasd, waarop ik uitlegde dat ik dat zéker gedaan zou hebben, maar dat hij niet meer te verkrijgen is. "In dat geval ga ik kijken wat ik voor jullie kan doen", zei Pauline en ze ging direct de bieb bellen waar het boek vandaan kwam.

En wat wil nu het geval zijn? Terwijl Pauline aan de balie zit te bellen en het verhaal in kleuren en geuren uitlegt aan de andere bieb, staat er een mevrouw vóór haar, die het verhaal 'toevallig' hoort. Pauline weet het boek inderdaad te verlengen voor ons en als ze ophangt, zegt Joan, die mevrouw dus, ”ik wil me er niet mee bemoeien, maar ik hoorde wat u zei, en ik heb het boek 'Reuzenschreden' nog thuis in de boekenkast staan uit mijn studietijd! Als ik ze daarmee kan helpen, mogen ze mijn exemplaar best hebben hoor!"

Ze gaf haar telefoonnummer aan Pauline, die het aan mij doorbelde. "Ongelooflijk!" zeiden we tegen elkaar, "dit is dus géén toeval!"  En toen ik Joan belde, zei die precies hetzelfde: "dit heeft zo moeten zijn!"

Nog geen 10 minuten later stond zij aan de deur, een vriendelijke, superenthousiaste vrouw, mét 'Reuzenschreden'. Ik heb haar alles in het kort verteld en Dilara en ik lieten natuurlijk trots de Son-Rise speelkamer zien. Joan blijkt een paar straten verderop te wonen en werkt bij de Stichting Peuterspeelzalen. Het sprak haar dan ook zeer aan, ze vond het fantastisch wat we deden met z'n allen. (Helaas werkte ze al een maximum aantal uren, want deze mama zag er natuurlijk gelijk een goede vrijwilligster in!)

Één ding staat voor ons als een paal boven water: toeval bestaat écht niet, het lot had ons allemaal op dat ene moment bij elkaar gebracht! En wij geloven in onze lieve, kleine Dilara, die in een half jaar tijd, dankzij de Son-Rise therapie en dankzij alle geweldige vrijwilligsters, echt met reuzenschreden vooruit gaat!

Wij wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en energievol 2000 toe!

Op 19 november j.l. was Steven bij ons op bezoek geweest. Het was in één woord fantastisch. We hebben er ontzettend veel aan gehad met z'n allen. Iedereen was erbij die dag en iedereen was dolenthousiast.

Dilara smolt meteen voor Stevens innemelijke lach en stralende pretogen. Zij maakten meteen heel veel oogcontact. Stevens postuur moet in de oogjes van een net 3 jarige peutertje toch wel als enorm groot zijn voorgekomen, maar ze leek er niet van onder de indruk. Het was ontroerend om te zien hoe die grote man met zijn grote handen en voeten, met zijn lieve bemoedigende lach en met een dubbele portie 3 E's ons kleine speelkamertje binnenging en met ons kleine meisje aan de slag ging.

Dilara liet zich van alle kanten zien. Ze liet duidelijk aan Steven merken wat ze wél wilde en wat niet, ze bleef op afstand en ze kwam dichtbij, ze knuffelden zelfs. Dilara lachte en huilde, en bonkte een aantal keren met haar hoofd (wat ze die week 'toevallig' weer deed). Het was geweldig leerzaam om te zien hoe Steven met haar omging in alle verschillende situaties. En niet alleen Dilare liet Steven werken, nee, Steven liet ook Dilara werken!

Hadden wij Dilara in de afgelopen maanden (het officiële programma draait sinds begin september) voornamelijk gevolgd, nu vond Steven het tijd dat we ook wat van Dilara konden gaan vragen: wijs aan, doe dit, pak dit, geef dit enz.

Steven heeft schrijnbaar enorme indruk gemaakt, want we hoeven het 'Dikkie Dik' boekje te pakken of Dilara begint al enthousiast te wijzen. En ze begint het nu ook bij foto's te doen.

Ook het eten kwam tijdens de speelsessie van drie kwartier uitvoerig aan bod, want Dilara is dol op eten. In februari hoorden we dat "er iets niet in orde" was met Dilara, in maart lazen we een stukje over Son-Rise in de krant (van Bernadette en Mats), in april lazen we 'Verbroken stilte' en in mei hadden wij de speelkamer gecreëerd en begonnen we te oefenen. Op een dag maakte ik een broodje kaas voor Dilara klaar. "Dit is kaas, Dilara - zei ik enthousiast - zeg maar kaas, kaas!" waarop Dilara 'kaa' riep. Ik sprong helemaal uit mijn dak, waarop Dilara nogmaals 'kaa' riep. Sindsdien was alles wat eten was voor Dilara dus 'kaa'. Zo zei ze bij Steven in de speelkamer ook 'kaa', terwijl ze naar de plank keek. Steven begreep het meteen, maar reageerde heel koel: "kaa? What the heck is a kaa? Is this a kaa? - waarbij hij de pop aan Dilara gaf - "Of bedoel je eten, ee-ee-eeten?!" waarbij hij een stukje brood gaf. En warempel, hij kreeg het voor elkaar, eerst heel zachtjes, maar toen heel duidelijk zei ze 'ee'. Het was heerlijk om te zien.

Zelfs van het verschonen van Dilara's poepluier maakte hij een waardevolle gebeurtenis. "Good poep, Dilara!" Hij liet haar de doekjes vasthouden, ze hadden weer veel oogcontact en ze deed haar been omhoog toen hij "voet op" zei toen haar broek weer aan moest.

Ja, ja, er werd hard gewerkt die dag, door iedereen. De dialoog, het observeren, de feedback, het was allemaal zo leerzaam. Alle vragen (en dat waren er heel wat) zijn door Steven beantwoord, vaak aangevuld met levendige voorbeelden, die extra goed aanslaan en in het geheugen blijven hangen. We kunnen Steven aan iedereen aanraden!

Jolanda Sen, Hoofddorp 

Een stap verder met Lise

Eind september 1999 hebben we een feedbackdag bij Karen Gerritsen gehad. Wij zijn Coen en Gonneke, de ouders van Lise, 5 jaar, diagnose PDD-NOS.

Sinds eind maart zijn we bezig met een deeltijd Son-Rise programma en steeds meer liepen we tegen het geven van feedback aan. Hoe doe je dat effectief, zonder de mensen af te schrikken, hoe kan je onderliggende overtuigingen naar boven halen, hoe help je mensen over bepaalde drempels heen, etc. etc.   

We hadden de mazzel, vonden we zelf achteraf gezien, dat we de luxe hadden met z'n tweetjes aan deze dag deel te kunnen nemen, wel was het jammer om geen andere Son-Rise ouders te ontmoeten. De dag was dan ook helemaal voor ons, in eerste instantie hebben we wat theorie gekregen en daarna hebben we naar een stukje video van ons, spelend met Lise gekeken en hebben we daar ook feedback op gekregen. M.n. achteraf bleek dat heel erg effectief, even iemand van buitenaf, die naar ons spel keek. Het bleek dat we ons veel meer af konden vragen, zonder direct oordelend te worden.

Na de heerlijke lunch hebben we nog wat geoefend met de dialogentechniek, iets waar ik zelf erg veel baat bij heb, maar wat al oefenend toch nog wel erg lastig was. Al met al was het een erg intensieve, maar vooral ook effectieve dag.

Gonneke Buikema, moeder van Lise

Steven op bezoek bij Lise  

Eind november was het dan eindelijk zover, Steven kwam een dag bij ons thuis. Al sinds de zomervakantie hadden we het idee dat Lise aan het volgende stadium toe was, maar we wisten niet precies hoe we dat moesten aanpakken, hoe we verder moesten. 

Al voor de komst van Steven waren de meeste vrijwilligers er al, Lise reageerde erg open en enthousiast op hem, ondanks zijn donkere uiterlijk en baard. Het taalverschil bleek absoluut geen barrière, Lise leerde Steven wel het een en ander over de Nederlandse taal, met grapjes en al.

Ook Steven had het idee dat Lise toe was aan het volgende stadium, maar gedurende de dag bleek dat wij er veel meer moeite mee hadden dan Lise. We waren zo gewend aan het volgen van Lise dat we erg voorzichtig waren geworden in het vragen, en Lise had heel vaak geen zin in iets wat wij voorstelden, zeker niet als wij het zo voorzichtig deden. Ze liet ons die dag ongekende dingen zien, ze was zo open en ging met veel voorstellen mee. Ook in de periode er na bleef dat zo, zelfs haar verbale ismes waren die dag en 4 weken erna verdwenen! Voor Lise was de hele dag een feest, al haar vrienden waren er en er werd de hele dag met haar gespeeld, soms zelfs wel met z'n 5-en tegelijk. Wel vond ze het 'monster', dat Steven bij zich had, erg eng, maar Steven liet haar en ook ons zien hoe zij daar de controle over kan nemen en ze heeft Steven zover gekregen dat hij de tas met monster en al buiten heeft gegooid, iets waar zij erg trots op was.

Voor ons allen is deze dag erg inspirerend geweest, we hebben veel ideeën opgedaan en zijn weer vol enthousiasme verder met Lise op pad gegaan!

één jaar Son-Rise

Bijna een jaar zijn we nu bezig met het Son–Rise programma voor onze zoon, Koen, nu 7 jaar oud. De eerste maanden hebben we zelf veel met Koen gespeeld, zodat we een goed beeld kregen van hem. We hebben elkaar van feedback voorzien en ook via video-opnamen hebben we veel over Koen en onszelf geleerd. Sinds augustus 1999 konden we ons programma uitbreiden d.m.v. 6 enthousiaste vrijwilligsters en nu spelen we samen zo’n 12 tot 15 uur per week op Koens kamer.

Het allereerste begin viel overigens niet mee. Ik weet nog dat Koen liever niet op zijn kamer wilde spelen en dat hij vreselijk boos was en huilde om er maar vanaf te kunnen. Hij kleedde zich uit en stond dan uitgebreid te plassen om zo het gewenste effect te bereiken.
Dit herhaalde zich steeds en het heeft ons heel wat geduld gekost om deze periode te overbruggen. We waren er echter van overtuigd dat het uiteindelijk beter zou gaan en dus bleven we met Koen op zijn kamer spelen en al zijn negatieve gedrag negeren.

En inderdaad, toen Koen merkte dat we niet ingingen op al zijn probeersels, werd het leuker op zijn kamer. Soms konden we samen iets doen en zo nu en dan werden we beloond met vluchtig oogcontact. Koen werd rustiger en hij leek te genieten van alle aandacht.
We hadden hele fijne speelsessies en soms ook hele vervelende. Koen kon zich erg afsluiten voor ons, maar een andere keer kreeg ik weer kusjes van hem. Hij was onvoorspelbaar, maar vrolijk en tevreden. Koen leek weer meer bij ons gezin te horen. Het ging goed met hem.
We bleven zo veel mogelijk op zijn kamer spelen en overdag ging hij gewoon naar het dagcentrum. Ook daar merkten ze dat Koen vooruit ging en ze dachten aan de overstap naar een ZMLK-school na de zomervakantie. Ondanks onze bedenkingen over dit voorstel (het ging nu nl. zo goed en hij voelde zich veilig op zijn plek) besloten we uiteindelijk, vooral wegens de vele veranderingen binnen zijn groepje, om Koen eind september de overstap te laten maken.

Maar eerst kwam de zomervakantie nog. We hadden eerder al besloten om thuis te blijven, zodat Koen naar het dagcentrum zou kunnen gedurende de zomerweken. Wel zijn we toen een dag naar de Autotron geweest met zijn allen en Koen heeft het daar fantastisch gedaan. Hij had voldoende steun aan ons (en zijn buggy) om plezier te hebben. Samen met Guust  (8 jaar) heeft hij verschillende autoritjes gemaakt en van het autotreintje kreeg hij maar geen genoeg. Zelfs het in de rij wachten was na 1 keer ook geen probleem meer. 

Na de vakantieperiode ging Koen nog 5 weken naar het dagcentrum. In deze tijd begonnen de eerste 2 vrijwilligsters met Koen op zijn kamer te spelen.
Dit verliep zonder problemen en al gauw waren er in totaal 6 vrijwilligsters die met Koen speelden.
Alles ging goed, totdat Koen naar zijn nieuwe school ging. De overstap was groot en hij kreeg een enorme terugval. Wat we in de afgelopen maanden hadden bereikt, was grotendeels weg en ongewenst gedrag was ineens weer terug.
De twijfel sloeg toe. Ook omdat ze op school weinig merkten van een echte terugval en we begonnen onszelf af te vragen of we wel goed bezig waren. Koen was thuis vreselijk gespannen en hij begon ons weer te knijpen/krassen.
Soms bleef hij tijdens een speelsessie in je nek knijpen en/of krassen  en  tranen van wanhoop brandden dan achter mijn ogen. Ook de vrijwilligsters werden in deze periode niet gespaard en hadden het soms zwaar te verduren. Het was duidelijk dat Koen het erg moeilijk had en wij waren er ondertussen van overtuigd dat zijn gedrag een uiting was van frustraties, over zijn nieuwe school.  Het enige wat wij konden doen,  was Koen thuis zoveel mogelijk rust en veiligheid geven en doorgaan met ons programma, want in ons hart wisten we, dat het goed was. 

Gelukkig ging het na een paar weken wat beter met Koen en konden we beginnen met de voorbereiding op de drukke decembermaand. Om hem alvast te laten wennen aan Sinterklaas, lieten we hem op zijn kamer cadeautjes uitpakken. Verder hielden we hem zoveel mogelijk buiten alle Sinterklaasdrukte en het resultaat was een gezellige pakjesavond. Voor het eerst pakte Koen al zijn cadeautjes zelf uit en glunderde hij bij het zien van iets leuks. Sinterklaas was een succes.

Nu de Kerstperiode nog. Het voorgaande jaar was de Kersttijd een regelrechte ramp geweest en ik herinner me vooral een huilende Koen. We zagen er vreselijk tegenop, temeer Koen nu 2 weken vakantie had. We lieten Koen op zijn kamer wennen aan de Kerstversieringen, maar alleen de slingers vond hij interessant. Van het Kerstboek wilde hij niets weten en dit gooide hij dan ook consequent weg.
De Kerstboom stond 3 dagen kaal in de huiskamer en toen hebben we hem in fases versierd. Verder alleen wat zelfgemaakte spullen van de kinderen neergezet en opgehangen. Iedereen was zo tevreden en Kerstmis zelf verliep voorspoedig. We hadden nu nog 2 weken vakantie tegoed, waarvan Hans (papa) er 1 thuis zou zijn.

Koen  heeft tijdens zijn vakantie zoveel goede dingen laten zien. We zijn met hem naar de McDonalds geweest, waar hij voor het eerst zijn frietjes met hamburger zonder de vertrouwde appelmoes heeft opgegeten. Hij is mee geweest op visite waar hij zich prima vermaakte aan de keukentafel aldaar. De vrijwilligsters kwamen natuurlijk met hem spelen en iedere keer nam Koen zelf het initiatief om naar zijn kamer te gaan. Ook dit had hij nog niet eerder zo duidelijk gedaan.

Een jaar geleden was het voor ons ondenkbaar om Koen 2 weken thuis te hebben en nu zijn ze alweer voorbij. Als ik terugkijk, is er toch heel wat gebeurd het afgelopen jaar. Toen der tijd  overwogen we serieus een uithuisplaatsing en nu heeft hij 2 weken thuis vakantie gehad. Hij hoort er weer helemaal bij!

Uit het blad EXTRAORDINARY PARENTS

Deze drie artikelen zijn met toestemming overgenomen uit het Amerikaanse nieuwe blad Extraordinary Parents Newsletter.
(dit blad bestaat niet meer - Stichting HoriSon)
 

"Bringing It Home"
(or, learning to live the attitude that your program is built on) 

Three weeks into the new ism, and here it goes again.  Your volunteers are dropping like flies.  The phone is ringing with “um, this is Carole, I’m not going to be able to make it for my session in the room this afternoon”.  Anyone running a home based program has heard it, and it often appears to follow a new challenging or difficult behavior.  It seems that it’s easier to attract and keep volunteers when things are running smoothly, when your child is making contact or advances.   

Often, when a child goes through a period of more challenging behaviors (i.e. biting, scratching, playing with poop, etc.), the novelty may begin to wear off for some volunteers.  So what’s happening here, and what can you do about it? 

First, here is another great chance to apply the fundamentals of a home based program. Love, acceptance and non-judgement are not simply techniques for working with a child.  Ideally, your program is an extension of your own personal perspective.  So let’s begin at the beginning.  If you see a volunteer start to “fade”, the first place to look is within yourself.  How are you feeling toward this person?  How would you feel if he or she never changed?  How would you feel if you lost ALL your volunteers? Sounding familiar?  Good!  (just a reminder: it’s not wrong to panic over losing a volunteer, it simply isn’t going to help).  Checking in with yourself at these times is what helps to create the inner peace to keep your program alive and flourishing, in spite of new challenges that might pop up. 

On to part two: what to do with your volunteer.  Nine times out of ten in this situation, your volunteer is simply getting uncomfortable.  Nobody wants to drive half an hour to spend two hours doing something they’re uncomfortable doing!  Hello!  But here’s where you can really make a difference.  Extend a loving attitude in their direction.  Concretely, if you value them in your program, invest a few minutes in them.  If you are genuinely interested in them, they will feel that.  Find out if there is anything going on in the playroom that they are having difficulty with. If, for example, a new behavior with your child includes biting, how do they feel about it?  Are they afraid?  If so why?   

The answer may surprise you (or your volunteers), so try to approach them without a preconceived notion of what they might say.  Stay open, and with their permission, continue to help them probe deeper.  Let your questions follow from their answers, i.e. “I’m afraid he might break the skin, and I might bleed”.   “Well, what would be scary about that happening?”  “I wouldn’t be able to leave the room to take care of it, to wash out the cut.”  “Oh, so why couldn’t you do that?”  Stay with them.  The important part is to model a way that they might adopt for challenging their own fears or discomforts in a thoughtful and loving way.  Not only is it not brain surgery, asking questions in an accepting, non-judgmental way is not even like pulling teeth.  

I realize that your time is precious, and I’m not suggesting that you open a therapeutic practice.  But when one volunteer feels heard and possibly begins to learn a new way of experiencing the world, the value of the program increases for them as well.  Now they are not only giving of themselves, but also feeling a very real return on their own investment. 

After working with the attitudinal aspect (questioning the discomfort), you can also help with practical solutions.  Give volunteers suggestions on how to deal with the specific situation. I learned the hard way not to go cheek to cheek with a child in the biting phase, so if your child is biting, remind them to position themselves accordingly.  Suggest to the volunteer that they offer an alternative for your child to bite on, like a ball or a toy.  Teach them to look for indications, like clenching teeth, which may come before a bite. Is your child experimenting with poop?  Make sure you have some latex gloves on hand (cheap pun!).  Having non-toxic cleaning supplies in the room can help even the most squeamish volunteer deal with this situation.

Last but not least: if you like the person in your program, but for whatever reason they continue to have difficulty working in the room, perhaps there is another way that they would want to help support your program.  Might they spend an hour with your other children, freeing you up to be in the room?  Could they prepare a meal, run an errand, put in a load of laundry?  Now is not the time for you to be shy about asking for help. 

 Again, I believe that the real key to keeping your volunteers up and running is by modeling the joy that can be found in being with you child in a loving way.  And the best way to model that is, of course, by living it yourself.  It all makes a difference in the life of your child.  So, bring it home. 

Some “Ruminations” on a Challenging Behavior

Dear Parents,

To create this column, Pauline sends me questions that she has received from families. When I read the following question, I initially thought that it might only apply to a few families.  But as I thought about it, I realized that this is a good example of handling a child’s challenging behavior. The approach I recommend has basic tools that I would suggest for any challenging behavior.

Question:

My son is vomiting all the time. I have already worked successfully on being comfortable with this.   Besides my attitude, are there other things I could be doing to directly deal with the vomiting? 

There are three avenues to pursue: Medical, Attitudinal and Behavioral.

Medical
There are medical facilities that specialize in evaluating children for conditions related to swallowing. The functioning of stomach valves, the strength of the swallowing motion (peristalsis), the child’s ability to digest and other factors can be evaluated to determine whether medical intervention is necessary. Dietary intervention might also be considered. 

Attitudinal
 When parents are uncomfortable, they tend to inadvertently react in ways that might actually encourage more vomiting. Acceptance and comfort with this challenging behavior is not something that is “attained”. You don’t explore yourself, come to clarity and then “finish” working on your attitude while your child keeps on vomiting. Acceptance is something that is “maintained”.

Other parents can be an invaluable support. One of the most fabulous parents I know for those with a vomiting child is Sara Hurcombe, an English mother. At one time, her son used to vomit several hundred times a day. Sara grew tremendously through this experience and she has many practical suggestions. Check out her web site at  www.autistic.freeserve.co.uk

Don’t forget that the attitudes that are important to maintain are not just your own. There may be other family members or caregivers that have attitudinal issues with your child’s vomiting. These people are part of your child’s environment and they may also need help with this issue.

Behavioral
There is some evidence to suggest that frequent vomiting can be a learned behavior in certain children, and that children can also learn not to vomit. Two behavioral therapists successfully used avoidance conditioning to eliminate extreme vomiting by a nine-month old baby, whose vomiting had become life threatening. Months later the child was physically and psychologically normal in all respects. (Lang & Melamed, 1969, Journal of Abnormal Psychology, 74, 1-8). 

A behavioral approach would begin with detailed observation of the vomiting behavior and the environment in which it occurs. One way to structure this observation is through an ‘ABC’ analysis:

A is for Antecedent. What came immediately before the vomiting? Was your child alone or with others? Did he just finish eating? Did something happen that could have been frustrating?  Had she not been touched for a period of time?  Consider these and other factors occurring before the vomiting.  

B is for Behavior. Exactly what is your child doing? Does he stop other activities and appear to focus inward while vomiting? Does she look at another person in the room while vomiting? Does he vomit out or ruminate?  

C is for Consequences: What happens to and around your child as a result of the vomiting? Does he get more attention? Less? Does she get touched or washed in a way that she might like? Is his clothing changed? Do people talk to him more or differently? Is she offered more food or drink as a result? Does mom or another special person come running when the vomiting takes place?  

The better your observations, the more effective you’ll be in designing an approach. If possible, log the incidents of vomiting using the ABC format. Hone your observation skills. Set up a camera so you can catch some incidents on video. This is useful for two reasons. You can observe your video at leisure, using rewind and pause to look for more detail. Also, if you want input from a consultant, you will have the ABC log and video. A good consultant can use these materials to join with you in creating an approach.

The approach that you try (and it will be trial and error) will involve making an effort to eliminate or alter the situations in which the vomiting occurs and extending the situations in which vomiting does not occur. The observations that you use come from the antecedents (A) part of your analysis. If, for example, your child vomits when left unoccupied after a meal, you might plan to have someone play with your child after every meal. If your child vomits when she has not been touched or washed or had a change of clothes for a certain period of time, you might provide more frequent tactile stimulation.

The second part of the approach involves creating and strengthening replacement behaviors. The material for this part of the design will come from observing the behavior (B) part of the analysis. Some children who ruminate have both visual and motor problems.  Because it’s hard to locate (visual) or pick up (motor) objects, they instead try to play with, or carry around, the contents of their own stomachs. It can be useful to give them a damp rag to hold in their mouths, or to help them to strengthen the use of their hands so that they can better amuse themselves with objects. Also, working on eye-body coordination can be very useful. Needless to say, it is very important to react, cheer and provide stimulating and interesting consequences for replacement behaviors.

The third part of the approach has to do with removing the rewards for vomiting. The material for this part of the design comes from the consequences (C) part of the analysis. Even if your attitude is really great and you are accepting and unperturbed, you might be inadvertently doing things that reinforce your child’s vomiting. This does not mean that it the vomiting is your fault. It only means that you might be participating in strengthening a behavior that you want to weaken. Sometimes the things that we do to help are so interesting to the child that they might function as a payment – a motivation to continue.  It is important to look at the consequences to your child of the vomiting behavior – and to rethink what might actually constitute a reward.

It is wonderful when changes in attitudes of parents and caregivers result in health-enhancing changes in a child. Sometimes this is enough. But more often than not, it is necessary to do more than simply changing your attitude. Parents can equip themselves with very powerful tools for encouraging healing, developmental growth and educational progress. These suggestions for dealing with a specific difficulty like frequent vomiting are the same basic principles that I recommend in taking an overall approach to your child.  By considering all possible ways of helping your child-- medical, attitude and systematic education—you give your child the very best of what is available and you give yourself the peace of mind and clarity that comes from having an extremely thorough and well-considered approach.  

Helping Kyle talk – his way

I am beginning a new journey with my 15-year-old son Kyle.  After 11 ½ years of doing a home-based program, he will soon be starting school.  I’m not sure who will be more challenged in the beginning of this voyage, Kyle or myself.

What an incredible time it has been—filled with major challenges, joys, laughter, frustration, and tears.  We began this journey when Kyle was 4.  For about 6 years, I faithfully followed the Son Rise program that many of you are familiar with.  For those 6 years, I did not want to hear or read about anything other than that program.  In fact, I felt threatened by other methods.  As far as I was concerned, there was nothing out there that could possibly benefit Kyle more than my program based on a beautiful attitude of love and acceptance. 

After 6 years, I had a wake up call.  I read something that inspired me to question everything I had been doing and thinking since we began our program.  At first, I was resistant to reading it, but something propelled me to go on.  I finally admitted to myself that while the program we were doing was beautiful in philosophy and intent, there was more to be done to help Kyle reach his potential.

I share this with you because, in looking back on my 11 years of doing a home program, I can say with great conviction that if I had it to do over, one of the things I would do differently would be to keep an open mind to learning about what else is out there that might benefit my child.  There are SO many things that can be integrated into a home-based program while still keeping the overall attitude the same.

I want to give you the best of what I have learned since I allowed myself to be open to alternative ideas and methods.  We have tried many things—some have been worthwhile and others, not.  We learned something from each new approach we tried and many methods have made a qualitative difference in my sweet boy’s life.  I invite you to open your minds to the outside world of different approaches and ideas for our children.

Kyle is non-verbal.   After 6 years of doing a program and strongly going for words, he had one - “eat,” and even that was inconsistent and not always clear or spoken in a purposeful way.  We taught him to point with his whole arm by being responsive to whatever he reached for on the high shelves.  He could bat at things when given a choice.  This was the extent of his communication abilities.  He rarely initiated interaction if he wasn’t in a “session”.  

PEC

I discovered the Picture Exchange Communication System (PEC) when I went to an autism conference and bought a binder of articles.  I was able to purchase the manual by mail and was on my way to giving Kyle a useful tool for communication. 

Lori Frost, a speech pathologist, and Andrew Bondy, a behavior specialist, developed PEC for the Delaware Autistic Program.  They developed it because of their difficulty over many years with other communication training programs.  

As we found out, teaching a nonverbal child to speak can take years, and sometimes, as was the case with Kyle, speech never comes.  During all this time, the child continues to have no useful and calm way to communicate with other people.  Alternative systems can also be difficult to acquire.  Sign language involves imitation, something that is often difficult for children with autism (almost impossible for Kyle).

Pointing to pictures can be confusing to the child and the adult because the child does not always get the adult’s attention, or look at what the object which is portrayed in the picture, or the child repeatedly taps at one or more pictures.  We experienced this after buying a $1500 augmentative communication device for Kyle!

One of the great advantages of PEC is that it is very rapidly acquired.  Many children learn the fundamental exchange in the first day of training.  Kyle learned it in the first 2-3 days.  One important aspect of PEC is that the children are the initiators; they are the ones to start an interaction. The children do not learn to wait or depend upon adults to communicate.  They immediately express their needs to adults who can meet those needs.

PEC begins by identifying the things a child wants - items such as food, drinks, books, etc.  A picture (color photograph, line drawing or symbol) is then made of each object.  Let’s use peanuts as an example.  While the child is reaching for a peanut, one person physically helps the child pick up the picture of the peanut and put it into the open hand of the other person, who has the peanut.  As soon as the picture is placed in that person’s hand, he or she responds verbally, immediately giving the child the peanut.  The child is NOT asked what he wants OR told to pick up the picture.  The individual with the food says NOTHING until the child has put the picture into an open hand.  Slowly, over time, the physical help in picking up the picture is dropped, as is the assistance in putting it into the other person’s hand. 

Over the course of several interactions, the child starts the communication by picking up the picture and giving it to the person.  This happened very quickly with Kyle.

Subsequent steps involve having the person with the food move away from the child so that the child must put in some effort to get to the that individual.  Foods or desired items are then varied, as are communication partners.

Eventually, the child will learn to pull a velcro-backed picture off a board.  While at first only one picture at a time is presented, later on more pictures will be added one at a time.  The child will have two, then more items to choose from. 

The system can then be expanded to teach the child to create simple sentences such as “I want”… using a sentence strip. PEC continues to expand by teaching the child the difference between requesting and simple comments such as, “I see…” Later the number of pictures per sentence can be expanded, as well as the number of concepts that the child can communicate about.  It has been the creators’ experience that children who use 50-100 pictures often start to speak while handing over the pictures.  Of course, some children start to speak much earlier and others, like my son Kyle, continue to rely upon the pictures.

Although Kyle has not advanced to the sentence phase, thanks to PEC he now has an extremely useful communication tool that he uses throughout his day.  We are always trying to expand upon it.  Even after the initial exchange phases of the program, a child using the system at this point, while appearing to do only a few things, has really learned some extremely important skills.  When the child wants something, he will go to the picture board, pull off a picture, find an adult, go to the adult, put a picture into the adult’s hand and wait to receive what was requested.  The child calmly goes to an adult to get something instead of trying to obtain the object while ignoring other people.  The importance of the child INITIATING the interaction cannot be over stressed.

With Kyle, we sometimes hear approximations of the word after we respond with, “oh, you want a…”. Eye contact frequently accompanies the exchange as well. We have PEC boards in all the rooms he spends time in, with choices of foods as well as favorite items.  We are still working on increasing spontaneity and improving picture discrimination skills.

PEC is easily mastered by parents, volunteers, teachers and siblings.  It does not involve complex materials or highly technical training.  It is very portable. Children are extremely motivated to learn the system because they get exactly what they want.  They learn to count on people responding to their calmly delivered messages.

If your child is nonverbal, is acquiring verbal language, and/or has difficulty with verbal expression and communication, I would highly recommend giving this system a try.  If your child is going to develop verbal language, this system will help facilitate it.  If your child is not able to develop verbal language, what a gift you will give your child AND yourself.

For more information, to order a manual, or talk to someone about PEC, contact: Pyramid Educational Consultants, Inc. 5 Westbury Dr.

                Cherry Hill, NJ  08003

                 1-888-732-7462