Reis naar de sterren

Dit is het verhaal van Joost. Het is geschreven door Ed van Tellingen, zijn vader, die journalist is bij de Drentse Courant/Groninger Dagblad. Dit verhaal stond in de kerstbijlagge van 1997.
Wij drukken hier de volledige tekst af, met toestemming van de schrijver.

Dit is het verhaal van Joost en de reuzenspiegel. Dat klinkt als een sprookje, maar is het niet. Het is het verhaal van een achtjarige jongen die autisme heeft. Samen met hem reiken wij naar de sterren. Hoe ver wij ook komen, de weg erheen is adembenemend.
Joost fladdert met zijn handen en ik spiegel hem. Ik doe wat hij doet. Joost danst met de lichtvoetigheid van een gazelle, en ik volg de sporen die zijn danspasjes achterlaten. Zijn blikken schieten van links naar rechts, sneller dan zijn schaduw kan volgen. En hup, ik er weer achteraan, met de souplesse van een veertiger die zijn nekwervels voelt kraken. Ik klamp aan. Flits. Een paar tienden van seconden ontmoeten onze blikken elkaar. ,,Mooi gedaan Joost,'' juich ik.

Door Ed van Tellingen

Hij pakt de bal en stuitert hem zo dat ik verder moet stuiteren. Flits. Weer zo'n blik die heel even in mijn ogen blijft hangen. Mijn aanmoediging moet buiten te horen zijn. De bal stuitert nu van Joost naar mij en van mij naar Joost; steeds rapper en steeds gemakkelijker alsof een onzichtbare kracht razendsnel de bal van de ene naar de andere dirigeert. Joost slaakt kreten van opwinding en ik ga daar nog eens dunnetjes overheen. Mijn knieën beginnen te protesteren, en dat is geen wonder. Gedurende ons een-tweetje op de blauwe grasmat van zijn kamer blijf ik zo door mijn knieën zakken dat mijn ogen continu op zijn ooghoogte zitten.

Dan gebeurt het wonder. De oesterschelp klapt open. Joost lacht een prachtige bek vol tanden bloot, zijn blik ontmoet de mijne. Geen flits, geen twee flitsen, maar seconden achtereen. Contact. Even hap ik naar adem en zwijg in een moment van stille verrukking. Dan gooit hij zijn handen om mijn nek, slingert zijn benen om mijn heupen. Wat ik nog aan knieën over heb, steunt en kreunt, maar ik weet van geen wijken. Onze neuzen raken elkaar, en Joost kijkt. Kijkt mij aan. Kijkt in mijn ogen en nergens anders in. Hij lacht, ik lach. Hij grinnikt, ik grinnik. De vonken spatten ervanaf. Een achtjarige autistische jongen draait het contactsleuteltje om en laat de motor ronken. Hoe lang? Een halve minuut? Een hele minuut?

Zijn lach houdt op, maar zijn gezicht blijft stralen. En ik straal terug. Joost kan niet praten, maar het contact dat hij zonder woorden tot stand kan brengen zegt meer dan een complete Tweede Kamer in een heel jaar bij elkaar praat. Het gebeurt met de kracht en schoonheid van een zonnestraal die op een decembermiddag nog juist door de spleten van een zwaar wolkendek heen breekt. Verpletterend. En oogverblindend. Maar niet voor ons. Joost en ik zien op dat moment zo veel meer dan gewone stervelingen ooit te zien krijgen.

In augustus zijn wij begonnen met een thuisprogramma voor Joost. Mijn vrouw Dity en ik. Vooral Dity. Zij is de ziel en motor van een project dat zich grotendeels thuis afspeelt. Alleen woensdag gaat Joost vanuit Meppel nog naar de dagopvang De Krulekoare in Hoogeveen. De opvang is warm, liefdevol en kundig. Maar wij willen dat hij meer vaste grond onder zijn voeten krijgt. Dat kan alleen thuis.

Want Joost blijft op zijn tenen lopen. Letterlijk, al vanaf zijn tweede levensjaar toen zijn autisme doorbrak en zijn ontwikkeling knakte. Maar ook in figuurlijke zin. Hij mist het vermogen om samenhang aan te brengen in de informatie die hem van alle kanten en in een eindeloze stroom overspoelt. Het leven dendert over hem heen met het geweld van een goederentrein waaraan geen einde komt. En dat met hypergevoelige zintuigen die bijna non-stop op maximale sterkte staan. Hij heeft geen adaptor die de netspanning van het leven reguleert tot hanteerbare stroomstootjes. Zijn hele, jonge leven gaat hij al gebukt onder een kolossale hoeveelheid stress die hem thuis laat exploderen.

Dity en ik zijn gecharmeerd van het Son-Rise programma van de Amerikaan Barry Neil Kaufman. Al jaren. Meer nog een levenshouding dan een programma. Een houding die de familie Kaufman in staat stelde de stilte van haar autistische zoon Raun te verbreken. Kaufman schreef er boeken over; zo ook over de houding van liefde en acceptatie die zo veel warmte uitstraalt dat barriëres wegsmelten. Een houding die mij niet zo veel moeite kost. Ik hield van Joost voordat zijn autisme een ogenschijnlijk onoverbrugbare gracht had gegraven rond het bastion dat hij had opgetrokken; en ik hield zo mogelijk nog meer van hem nadat hij de ophaalbrug omhoog had gehaald en zich had teruggetrokken in zijn wereld.

Met Joost willen wij reiken naar de sterren. Waar wij ook uitkomen, de weg erheen is prachtig. Het Son-Rise programma geeft geen garantie voor welk resultaat dan ook. Wij zijn domweg blij en gelukkig met Joost zoals hij nu is. En wij zijn dankbaar en enthousiast (en dat uiten wij bij hem ook op die uitbundig Amerikaanse wijze) voor elke stap die hij zet. Ouders spelen een sleutelrol. Zij zijn de deskundigen, zij kennen hun kind als niemand anders. Dity en ik kleuren het programma in op onze wijze. Want er is maar een Joost.

En nu zijn wij begonnen. Stap voor stap. Omdat de tijd rijp is. Zijn kamer hebben wij opnieuw ingericht. Want daar gebeurt het allemaal op zijn blauwe grasmat. Dat is zijn territorium. Het is zoiets als een terugkeer naar de baarmoeder waarin wij meedeinen op de golven die hij teweegbrengt. Alles wat afleidt van direct menselijk contact is uit de kamer gehaald; alles wat kan helpen het contact tot stand te brengen komt daarvoor in de plaats. Zijn raam is afgeplakt, waardoor hij zich niet verliest in het staren naar buiten.

Aan de muur hangen planken. Daarop staan insteekpuzzels, blokkendozen, muziekinstrumenten, boekjes en alles wat je maar nodig hebt op een dag. In de hoek staat nog een trampoline. Langs een wand lokt een reusachtige spiegel, het hulpmiddel bij uitstek voor Joost om uit zijn schulp te kruipen. De spiegel domineert zijn kamer. Hoe vaak blikt hij niet in die spiegel en via de spiegel naar mij. En hoe vaak kijk ik via de spiegel niet terug naar hem als direct contact hem te veel pijn doet. Naast de spiegel een solide deur met daarin een one-way-screen: vanuit zijn kamer kan Joost er niet door kijken. Vanaf de overloop kunnen anderen Joost en zijn speelmaat observeren. Het is de manier waarop wij vrijwilligers kunnen trainen die ons helpen een brug te slaan naar Joost.

Joost absorbeert erg veel ruimte en aandacht binnen ons gezin, maar hoe zit het nu met Rik, zijn vijfjarige broer?

,,O, die redt zich wel,'' antwoord ik droogjes.

Een beetje choqueren op zijn tijd ligt mij wel. Zeker wanneer ik kregelig ben. En dat word ik als die goedbedoelde maar o zo irritante waarschuwing weer opklinkt dat wij ook Rik voldoende aandacht moeten geven. Hallo, vertel ons wat. Natuurlijk verdient Rik de aandacht die elk kind verdient. Maar het is zo gemakkelijk gezegd. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis: een stoornis die door alle -en dan ook echt alle- gedragingen van het kind heen dringt.

En meer dan dat. Autisme is ook pervasief voor het gezin waarin het autistische kind opgroeit. Het is als een knalrood T-shirt dat de hele gezinswas doet verkleuren. Het raakt de mede-gezinsleden tot op het bot. De grote mensen even direct als de kinderen. Dat is onontkoombaar. De biotoop raakt ernstig verstoord, en het vraagt alle kunstgrepen van moeder natuur om het natuurlijk evenwicht weer enigszins te herstellen.

Nou, vooruit, nog een keer: Joost, dat weten wij nu wel, maar hoe zit het dan met Rik?

Het zal een half jaar geleden gebeurd zijn. Joost had weer een van zijn wanhoopsaanvallen. Hij kronkelde over de grond, krijste, sloeg met armen en benen. Wij zaten erbij en wij deden wat wij altijd doen als de storm in Joost woedt: wij creëren een veilige haven. Wij praten, wij troosten, en zorgen ervoor dat hij zichzelf niet verwondt. En Rik? Rik pakte zijn eigen knuffelbeer. Die lieve, altijd aanwezige beer, bijna kapotgeknuffeld, ooit wit, nu smoezelig grijs, brommend onder een onuitwasbare laag slijm- en etensresten.

Die beer dus. Beer die hij niet afstaat. Nooit. Aan niemand. Behalve die ene keer. Samen met beer brak Rik door de geluidsbarriëre van Joost's wanhoop en legde de beer naast zijn broer. Rik tilde het armpje op van beer en aaide daarmee over de bol van Joost. ,,Stil maar, Joost,'' bromde beer. ,,Ik troost je wel.'' Daarna trok Rik zich terug, zonder beer, en ik zag een beschermengeltje wegfladderen dat Rik voor de meppen van Joost had behoed. Beer zou daarna nog vaker het kunststukje uithalen.

Die Rik dus. Een pretletter eerste klas. Hij is een geweldige broer voor Joost. Wij prijzen hem uitbundig. Rik weet niet anders: Joost is Joost. Maar natuurlijk baalt hij wel eens. Joost praat niet terug, Joost maakt veel lawaai, Joost kan niet met hem spelen. Joost dringt door in zijn leven op een heftige manier.

En nu zijn wij op avontuur met Joost. 's Morgens werk ik een uur met Joost in zijn kamer, voordat ik naar de krant vertrek. Daarna neemt Dity of mijn zus die als vrijwilliger meedraait het over. De deur van zijn kamer gaat op slot en Joost accepteert dat. Dat is al een wonder, want beneden in de huiskamer moet altijd de deur openstaan. Joost geniet in zijn domein. Hij is de dirigent, hij bepaalt het tempo. Zijn kamer is de enige plek op de wereld waar hij de controle heeft. Dat geeft hem grond onder de voeten. Wij 'spiegelen' hem; door op te gaan in zijn spel accepteren wij hem niet alleen, maar maken wij onze liefde voel- en zichtbaar. Laten wij zien dat onze wereld de moeite van het veroveren waard is.

In mijn dagelijkse omgang met Joost zie ik mij als kind vaak weer zwemmen in zee. Dan voel ik weer hoe die ene golf, waarop je soms eindeloos wachtte, jou optilde om je pas tientallen meters verderop los te laten. Het was de kunst om exact op het goede moment in die golf te duiken. Zo gaat het ook met Joost. Wachten, eindeloos wachten soms, maar dan komt-ie: de golf van Joost waar ik in spring. Dat is het moment om hem iets aan te reiken -een insteekpuzzel, een gitaar, een woord. Hij brabbelt 'bl, bl, bl'...op het moment dat wij met de bal spelen. En ik juich als een Amerikaanse cheerboy en schreeuw: ,,Bal, Joost; geweldig, je zei bal.'' BAL! Be a happy detective:gebruik elke clou van hem, hoe minimaal ook. En vergroot die uit.

Gaat alles nu vanzelf? Nou neuh. Dity en ik lopen, net als Joost, voortdurend op onze tenen. Wij hebben meer vrijwilligers nodig, maar het ontbreekt ons eigenlijk aan energie om hen te trainen. Wij happen naar adem. Het is fysiek zwaar. Joost heeft de verzorgbehoefte van een peuter, en dan wel een met een turbomotor die ons huis als Formule 1-circuit uittest. Altijd en overal loeren gevaren. Hij is niet zindelijk, maar een jongen van acht heeft geen suikerroze billetjes meer die zich laten bepoederen. Of wel eens het haar geknipt van een jongen die panisch is voor elk knipgeluid? Het lukt mijn vrouw, en dat is een prestatie die in het rijtje van wereldwonderen thuishoort. Al zes jaar zijn wij samen niet met vakantie geweest. Dat is niet zielig, maar wreekt zich op sommige momenten.

Als de kortsluiting toeslaat, wil een droom wel eens helpen. De droom van een paar maanden geleden bijvoorbeeld. Ik was in mijn ouderlijk huis en Joost liep naar mij toe. ,,Pappa,'' zei hij, ,,ik wil een bok.'' Ik was stomverbaasd en schreeuwde naar mijn familieleden: ,,Joost praat, luister dan, Joost praat.'' En met die bok bedoelde hij een 'bokkenpoot' die ik elke week op de markt koop. Een maand geleden droomde ik weer over Joost en -heel wonderlijk- opnieuw was ik in mijn ouderlijk huis. Joost kijkt mij indringend aan en zegt: ,,Pappa, ik voel mij zo eenzaam.''

Die hele dag was ik van slag, maar terugdenken aan die droom inspireert. En wat nog meer inspireert is (nu al) het succes van het thuisprogramma. Hij sleurt ons mee naar zijn kamer. Hij wil daarheen. Hij kan zich nu gedeeltelijk zelf uitkleden. Hij kijkt mij na vanachter het raam, wanneer ik de tuin uitloop. Hij zoekt steeds meer ons gezelschap op. Hij knuffelt ons telkens weer. Zijn passieve woordenschat groeit. En (hoera, hoera) hij eet weer aardappels en groente. Een doorbraak: vijf jaar lang at hij geen piezeltje groente en geen kruimpje aardappel. Het lijken kleine stappen voor de mensheid, maar het zijn reuzenschreden voor Joost.

Die jongen zit in mij. Ik voel hem in mijn vingertoppen, in mijn teennagels, in mijn hart. Ik weet dat ik Joost veel kan bieden; dat wij hem veel kunnen bieden. Maar het is geen eenrichtingsverkeer. Joost geeft heel veel liefde terug. Zijn gebaren zijn mij zo dierbaar; evenals die talloze rituelen, die serene blik, die subtiele dansjes die hij maakt en -niet te vergeten- die hypergevoelige antenne die hem dwars door alle facades van onoprechtheid doet heenkijken.

Wat wij doen is eigenlijk niet meer dan zijn auto rijklaar maken. Zorgen voor fluweelzachte bekleding op soepel zittende autostoelen. Alles glimt en blinkt en ruikt naar nieuw. Muziek klinkt uit de geluidsboxen. Muziek die bij hem favoriet is: Bach (altijd goed), kinderliedjes en die ene cd met spirituele muziek die zo transparant is dat zij door zijn muren heen breekt en zo zijn verdriet kan wegmasseren; een hartverscheurend verdriet dat hem regelmatig overvalt en te groot lijkt voor een kinderlichaam.

Dat, en nog veel meer, kunnen wij doen. Maar de keus is aan Joost. Alleen hij kan de auto starten. Alleen hij weet waar hij het contactsleuteltje bewaart. En als hij dat sleuteltje niet gebruikt? Dan respecteren wij dat. Joost geeft altijd het beste dat hij in huis heeft. Ook in dat verkleurde, vaalroze T-shirt voelen wij ons heel gelukkig met hem.