Ouders

Lezing voor Mama Vita, 12 mei 2012, ‘Stap in je Kracht’

Lieve ouders

Mijn naam is Anneke Groot. Ik ben van stichting Horison en ik geef cursussen Contactgericht spelen en leren aan ouders, spelers en professionals. En vooral ben ik moeder van 2 bijna volwassen zonen. Twee bijzondere zonen. De oudste studeert op de universiteit en de jongste studeert aan het MBO, Hij is 18 en heeft diagnose autisme. Dat maakt me een ervarings-deskundige.
Het is een eer om voor jullie te mogen spreken over het onderwerp: Stap in je kracht

 

Stap in je kracht, niet door naïef geloven. Maar door geloven, ondanks alles!
In je kracht, omdat het belangrijk is om leiding te nemen en de wereld voor onze kinderen meer passend te maken. In je kracht omdat het je daadkracht en draagkracht vergroot.

 

Voor de zorgverleners hier

Ik richt me in eerste instantie tot de ouders, maar alleen zouden we het nooit voor elkaar krijgen. Alle zorgverleners die hier zijn, dank je dat je er bent en je inzet voor de ouders. Jullie zijn onmisbaar en ontzettend belangrijk.

 

We moeten eerlijk zijn. We zijn niet altijd zorgvuldig en aandachtig genoeg voor jullie en wat jullie doen en nodig hebben. We zijn soms in de war en hebben zoveel dingen te doen. Maar weet dat we je inzet ongelofelijk waarderen. En dank je wel dat je ook hier weer bent.

 

When professionals told Lisa Anderson that Asperger’s syndrome would be a life long limitation for her three-year-old son Chris, she threw any advice they had to offer out the window. Like any mother, Lisa wanted to give her son the best start in life so, following her gut instinct, she decided to take a different approach. Little did she know just how much that courage would impact on the lives of hundreds, if not thousands of people.

Voor de ouders hier

Uit eigen ervaring weet ik dat het hebben van een speciaal kind een speciale taak is. Ik wil niet bij voorbaat zeggen dat het een zware en onmogelijke taak is, maar zo voelt het bij tijden wel. Dat realiseer ik me vaak toen ik nog bij het schoolhek of het zwembad stond, of nu als ik op een feestje ben. Op de een of ander manier lijken die gesprekken daar zo onbetekenend. Soms denk ik: wat is er mis met mij, dat ik niet gewoon mee kan praten? En dan na een tijdje realiseer ik het me weer…
dat er niks mis is met mij, maar dat zij heel veel van mijn ervaringen hebben gemist.

Ouder zijn van een speciaal kind is een speciale taak.
Wat is er goed aan:

Al onze kinderen zijn prachtig en bijzonder, autisme of niet.
Onze kinderen met autisme zijn speciaal, omdat ze speciale aandacht nodig hebben. Het is bijzonder om te ontdekken hoe ze zich ontwikkelen. Hoe ze zich proberen te redden met al hun uitdagingen. Hoe puur ze zijn en trouw aan zichzelf. Hoe leuk en creatief ze zijn. Hoe ze ons bij elkaar brengen en onze harten stelen.

 

En wij, als ouders, zijn ook bijzonder. Wij houden zielsveel van onze kinderen. Dat is onze allerbelangrijkste kwaliteit. Zelfs als het moeilijk gaat, blijven we van ze houden en geven we het niet op. Door onze liefde breekt ons hart als we hun worstelingen zien. We werken hard, heel hard en zijn bereid veel meer te doen dan we zelf ooit voor mogelijk hielden. Wij weten veel uitdagingen elke dag weer op de een of andere manier te overwinnen, met onze creativiteit, ons doorzettingsvermogen, onze intelligentie en ons sociale en emotionele vaardigheden.

 

Speciale kinderen en hun ouders zijn geweldig.
Dank je dat je er bent en elke dag dit belangrijke werk allemaal doet.

 

Maar ouder zijn van een speciaal kind is vaak ook moeilijk.
Was je ouder van een ‘normaal’ kind, een passend kind, dan zien de dingen er heel anders uit. Toen mijn oudste zoon naar de basisschool ging, zijn we daar een uurtje mee bezig geweest. Dan elk jaar 3 10 minutengesprekjes, en klaar was het. Maar voor mijn jongste is het hele traject van aanmelden, en het op school houden wel enkele jaren werk geweest. Alles is veel meer werk bij een speciaal kind: een school uitzoeken, naar de kapper gaan, zwemles, oppas, alles! ook vakantie en pretparken.
Dank je, dank je, dat je al dat werk elke dag weer doet.

 

De wereld is afgestemd op de ‘normalen’ en niet op onze speciale kinderen. Het ligt niet aan je kind. Het ligt aan die wereld die zo afgestemd is op ‘normalen’. Het maakt niet uit of je kind een beetje of veel anders is. Zodra hij niet meer past, dan gaat het zo werken dat alles moeilijker en meer wordt. Het heeft geen zin om ons met elkaar te vergelijken wie het het zwaarste heeft, we hebben het allemaal zwaar en het is vooral belangrijk om ons met elkaar te verbinden.

Anneke Groot vertelt over de kracht en de eigen regie van ouders van een kind met autisme.

Normaal zijn

Wij staan als moeders voor een lastige keuze: staan we achter onze speciale kinderen, dan begeven wij onszelf ook op minder aangepast en normaal terrein. Staan we achter onze maatschappij dan breekt ons hart, omdat we onze kinderen moeten laten ervaren dat ze niet goed en passend genoeg zijn.

 

Over normaal zijn ontdekte ik dit: normaal is makkelijk, maar eigenlijk niets aan. Het is krampachtig en saai, iedereen hetzelfde en lang niet altijd gezond of goed. Normaal is om bv veel te hard te werken, allemaal achter de computer te kruipen, niet te mogen voelen en bang zijn voor je fouten.
Speciaal is divers en is veel leuker, interessanter, levendiger en vooral echter en onvoorwaardelijker.
Mijn vader heeft autisme. En toen hij overleed waren er veel mensen op de begrafenis. De begrafenisondernemer zei ons dat het opmerkelijk was dat er zoveel mensen waren op de begrafenis voor zo’n man, die lang uit het arbeidsproces is. Maar ik dacht: ‘het is nog veel meer bijzonder omdat hij ook autisme had!’ Op zijn eigen, niet passende manier maakte hij contact met mensen, zoals de man die ijsjes verkocht en de man van de kopierwinkel. Het was niet passend, we schaamden ons dood, maar het was wel echt. En juist die mensen, zoals die ijscoman en kopieerman waren op zijn begrafenis. Ik leer daaruit hoe belangrijk het is om jezelf te zijn en niet zoals de norm (normaal dus).
Dat is wat onze kinderen nodig hebben. Niet dat ze normaal zijn, maar vooral dat ze zichzelf mogen zijn. Vooral onze kinderen met autisme. Ze hebben meer dan genoeg aan hun eigen uitdagingen, hoe kunnen ze dan ook nog normaal zijn?

 

Maar als moeder zijn we niet zomaar voorbereid op deze taak om achter ons kind te gaan staan, en daarmee uitdagingen tegen te komen op scholen, instanties, van buurtkinderen en soms zelfs je eigen familie die je veroordeeld.

 

Het is zo moeilijk om in je eigen kracht te blijven en te geloven dat het kan, als je tegenover grote onbuigzame systemen als scholen en instellingen, of gevestigde meningen staat, of hulpverleners die je dingen vertellen, waardoor je gaat twijfelen aan jouw eigen denken en voelen. Wat weet jij er tenslotte allemaal van….

 

Hoe meer we begrijpen en doorgronden hoe het komt dat we van onszelf en ons kind weg raken, hoe effectiever we zijn als we in onze kracht en liefde stappen. Dan kunnen we op een ander manier reageren.
Er zijn verschillende manieren hoe je uit je kracht wordt gehaald:

Hoe het gevoel van tekort schieten je uit je kracht haalt

Een breed perspectief:
Ooit waren gezinnen niet zo belangrijk. Mensen leefden in gemeenschappen. Dat was vaak wel zwaar, maar het werk werd verdeeld en iedereen had er zo zijn eigen plaats. (koken, voor de kinderen en voor inkomen zorgen, kleding herstellen, de tuin verzorgen, sociale contacten onderhouden, het huis bouwen en schoonhouden).

 

Maar door de industriële revolutie en de tijdsgeest van rond 1900, was het belangrijk om goed verzorgde mannen te hebben, die betrouwbare arbeidskrachten waren in de fabrieken. En dus werd het gezin uitgevonden. En de vrouw kreeg daarin die verzorgende rol, omdat ze toch niet zo betrouwbaar was (ivm onze reproductieve taken). En dus kwam een enorme campagne op gang, om het gezin de hoeksteen van de samenleving te laten zijn. Een gezin tussen 4 muren.
Alle taken op alle niveaus moeten nu in dat gezin gebeuren door 2 mensen. En dat kan eigenlijk niet. Dat is veel te veel werk. Met een normaal kind heb je minstens 4 volwassenen nodig om het ontspannen te doen, en zo’n leuke ouder te zijn als je je voorgesteld had voordat je een kind kreeg. Met een speciaal kind heb je minstens 10 volwassenen nodig. It takes a village to raise a child.

 

Maar er is niet elke dag een dorp zoals hier, vandaag. en dus moeten we wel ergens tekort schieten. Voel jij je wel eens tekort schieten? Denk niet dat het aan jou ligt. Het kan niet anders. Er is veel te veel werk te doen, en het wordt alleen maar meer. Overigens geldt dit ook voor de buurvrouw, en zij voelt zich ook tekort schieten en we doen steeds ons best om het elkaar niet te laten zien. En dus als je bij haar binnenkomt, lijkt het haar allemaal wel te lukken.

 

Het kan niet anders dan dat je tekort schiet, ook al doe je het werk van 7 mensen. Je kunt niet het werk voor 10 mensen doen. Maar het is belangrijk dat je je er niet slecht over voelt. Het is belangrijk dat je je realiseert dat het niet jouw schuld is. Dat haalt je uit je kracht en uit je liefde. Het is belangrijk dat je je realiseert dat je het onmogelijk goed kunt doen.

 

In je kracht zijn is tevreden zijn met wat je wel doet. Dat is niet simpel, maar wel heeel krachtig! En dat je andere moeders waardeert om wat ze wel doen, zodat je elkaar kunt ondersteunen.

In dit korte filmpje worden het thema Autisme & Eigen Kracht (AEK) in relatie tot (Licht) Verstandelijke Beperking (LVB) uiteengezet.

Met Wendy Wesselink-Ten Thije.

Hoe het gevoel van onwetendheid je uit je kracht haalt.

Als moeders van normale kinderen is het vaak moeilijk om echt goede informatie te krijgen over het opvoeden van je kind. Als moeder van speciale kinderen ontdekken we dat er nog veel minder goede informatie beschikbaar is. Wij moeten vaak onze zorgverleners uitleggen hoe het zit met ons kind. Scholen lijken er vaak niets van te begrijpen, maar doen alsof ze alles weten. In de 15 jaar die ik nu al mee ga, heb ik veel theorieën en praktijken gehoord. Maar wat is nu echt goed? Dat weten we niet eens voor gewone kinderen….
Als we denken dat we het niet weten, voelt het alsof we dom zijn, dan gaan we onhandige dingen doen. 

 

Als we ons zo voelen dan gaan we naar iedereen luisteren, en raken verstrikt in al die (vaak nutteloze) informatie, en we horen onze eigen stem en gedachtes steeds minder. Het is belangrijk om te besluiten dat jij niet dom bent. Jij weet als geen ander wat je kind nodig heeft. De kunst is om je eigen gedachtes en stem te geloven, dat maakt je krachtig.

Hoe schuldgevoel je uit je kracht haalt.

Het kan zijn dat je ergens diep van binnen je schuldig voelt over het autisme van je kind. Zo voelde ik me heel schuldig over dat ik niet elk moment van de dag bij mijn kind was toen hij in de couveuse lag (ik had ook nog een ander kind). Het voelde alsof het daardoor mijn schuld was dat hij autisme had gekregen. Veel ouders van speciale kinderen voelen dat op de een of andere manier.

 

Het is niet waar, ook al voel je het. Maar het schuldgevoel maakt je kwetsbaar, het haalt je uit je kracht. Het geeft je het idee dat je iets moet goedmaken voor je kind. Het is niet waar. Het is niet jouw schuld. Je hebt nooit een autistisch kind gewenst. Niets van wat je deed had de intentie om dit je kind aan te doen. Je bent niet schuldig. Als je iemand de schuld wilt geven, pak een kussen of een stoel en geef die de schuld. Schuld lost niets op, maar haalt je wel uit je kracht. Er zal je niets gebeuren als je je niet schuldig voelt. Het zal je alleen maar sterker maken.

supermom

Hoe uitputting je uit je kracht haalt

We zijn vaak moe, komen niet aan onze rust toe, moeten veel langer alert blijven, veel meer uit leggen, het is veel moeilijker over te dragen, er zijn veel meer afspraken. We zijn moe, nee niet alleen moe, maar uitgeput. Niet alleen moe, maar vaak ook wanhopig. Dat haalt ons uit onze kracht. Het maakt ons doelloos, stuurloos en ongeorganiseerd. Het is belangrijk goed voor jezelf te zorgen en uit te rusten. Dat maakt je krachtig.

 

Dit zijn de dingen die ons uit onze kracht halen. Waardoor we onhandige dingen gaan doen. Veel mensen denken daarom dat wij als moeders van speciale kinderen niet zulke goede moeders zijn. Maar geloof me, er is niets mis met ons. Ze zouden het in onze schoenen niet beter doen. We zijn niet beter of slechter. We zijn alleen in andere omstandigheden. We worden daardoor veel meer getest, maar we hebben daarmee ook de kans om veel bijzondere dingen over onszelf en de wereld te leren.

 

Van ons laten horen

Onze kinderen zijn niet altijd welkom in deze wereld. Wel vandaag, hier, maar  in hun dagelijkse omgeving niet altijd. Ze worden aan de kant gezet, onbelangrijk, lastig en soms zelf gevaarlijk gemaakt, vergeten of ontweken. Ze worden veroordeeld als ze niet in de hokjes passen. En wat ben jij geweldig, dat jij je steeds weer inzet voor jouw speciale kind, ondanks alles. Dank je daarvoor. Dank je, dank je.

 

Het is belangrijk dat we ons er boos over maken en zichtbaar maken hoe onrechtvaardig de wereld is als je niet precies in die hokjes past. De wereld moet er meer over horen. Ze moeten er meer informatie over krijgen hoe onze dagelijkse worstelingen er uit zien. Het is belangrijk dat we soms tegen de stroom in gaan en niet net doen alsof er niets aan de hand is.
Maar we moeten ons niet verliezen in ons verzet en onze boosheid, of in het gevoel dat we een slachtoffer zijn. Daarmee raken we de wereld kwijt en maken we ons machteloos.

Mariska van der Krul zingt een lied vam Mark Schultz.

De tekst van het nummer kun je hier vinden:

http://www.azlyrics.com/lyrics/markschultz/hesmyson.html

In je kracht

Je hebt uiteindelijk zelf het vermogen om te kiezen hoe je je voelt. En dat doe je op grond van je overtuigingen.
We geloven misschien onbewust de overtuiging dat zolang we onze zwakte en wanhoop laten zien, dat mensen wel begrijpen dat we we echt niet meer kunnen.
Maar is dat wel zo? Gaan mensen rekening houden met ons als we boos en zielig zijn, om hun aandacht te krijgen. Nee, ze gaan  juist van ons weg. Zo werkt het niet. Als we wachten tot zij onze worstelingen gaan zien dan zijn we een paar generaties verder.
Het is belangrijk dat je een veilige plek hebt waar je boos en verdrietig mag wezen. Maar we moeten ook in onze kracht stappen.
Als we die overtuiging kiezen om in onze kracht stappen dan kunnen mensen niet meer om ons heen. Krachtig zijn, zonder oordelen en met liefde en vertrouwen, omdat we daarmee het snelst de wereld een betere plek voor onze kinderen kunnen maken. Dan kunnen mensen niet om ons heen en gaan ze beter luisteren naar ons.
En eenmaal op pad is een krachtig leven ook een prachtig leven. Onze kinderen leren ons over dat pad. Zij zijn vol met liefde en zonder oordelen!! Zij laten ons zien welk werk er te doen is.

 

Dank je dat je het elke keer weer probeert, ook al ziet het er aan de buitenkant niet altijd mooi en elegant uit. Het belangrijkste is dat je het probeert. Wat een kracht en wat een liefde. Je doet het werk van een engel. Zowaar als ik hier naast je sta.

Precies goed

Je kind is precies goed zoals hij of zij is. Hij of zij leert je wat het is om liefdevol in je kracht te staan.
Jij bent precies goed zoals je bent. Je hebt alle reden precies trots op jezelf te zijn.
Ik vraag je niet of je dit gelooft, maar wanneer je dat gaat geloven, want dat is wat we nodig hebben om vanuit onze kracht te werken aan een passende wereld voor onze kinderen en onszelf.

 

Mei 2012

Anneke Groot